Тайное дитя - Луиза Фейн

Вопреки желанию одних и нежеланию других перемены все равно грядут. И никто не знает, принесут они благо или новые беды.

Элинор вздыхает. Ей уже доводилось переживать тяжелые времена: гибель братьев, смерть отца, жестокое убийство матери, болезнь Мейбл, трудности в отношениях с Эдвардом. Но они с Роуз не пропали, а затем ее брак с Эдвардом помог пережить все тяготы. Самое важное, что Мейбл хорошо себя чувствует. Дочь совсем не напоминает ту заторможенную девочку с неясной речью и ограниченным набором слов, какой была в колонии. Вряд ли учеба будет даваться ей легко, да и ее жизненный путь вряд ли окажется усыпанным розами. Но Мейбл умеет смеяться, умеет любить, а в ее глазах ярко светится искорка интереса к жизни.

И сейчас, в конце дня, Элинор не мечтает ни о чем другом. Что бы ни ожидало ее семью впереди, вместе они все преодолеют.

Что касается Эдварда, он медленно и осторожно распрямляет перекрученные нити своей жизни. Теперь его жизнь не проходит на виду. Он тихо и незаметно трудится, разрабатывая образовательную политику страны. Его исследования посвящены созданию методик обучения для тех, кого считают неспособными к учебе. Он более не сосредоточивается только на одаренных детях. Он занимается устройством специальных школ, где дети, не блещущие умственными способностями, могут получить необходимые навыки и затем приобрести профессию, какой бы заурядной она ни была.

Элинор смотрит на часы. Где-то через полчаса лондонский поезд привезет Эдварда, Роуз и Марселя.

Она начинает писать.

Из коридора слышится неистовый лай, сопровождаемый царапанием пола. Должно быть, Байрон услышал машину, возвращающуюся со станции.

Так оно и есть. Эдвард сидит за рулем «санбима». За его спиной, на заднем сиденье, едва виднеются головы Роуз и Марселя.

– Мама! Мама! – кричит бегущая к ней Мейбл. – Папа приехал!

– Папа приехал! – вторит сестре Джимми.

Улыбаясь, она берет детей за руки, и они втроем бегут встречать машину, остановившуюся перед домом.

После дневной тишины дом наполняется какофонией звуков. Хлопают двери, слышатся восклицания «Привет всем!», «Как приятно вернуться домой!» и «Роуз, осторожнее!». Байрон повизгивает и шумно дышит, дети смеются. Марсель помогает Роуз выйти из автомобиля. Она на седьмом месяце, и живот уже выпирает из-под платья. Вид у нее радостный и счастливый.

Улыбающийся Эдвард подходит к Элинор, обнимает ее и детей. Она вдыхает его знакомый древесный запах, чувствует его сильные руки на своей талии и знает: что бы ни случилось в неустойчивом внешнем мире, здесь, в этом маленьком его уголке она окружена семьей. И это все, что ей необходимо для ощущения счастья и безопасности.

Эта книга началась одиннадцать лет назад со стихотворения. Его я написала на самой ранней стадии болезни моей дочери. Ей исполнилось всего два года, как откуда ни возьмись у нее начались изнурительные припадки. Ее заболевание не поддавалось действию никаких обычных лекарств. Я не стану повторять здесь все стихотворение, приведу лишь наиболее значимые строки:

Именно так это и виделось: чудовище, завладевшее нашим ребенком. Я читала отчеты других людей, где они часто описывали свою болезнь в таких терминах, как «посетительница» или «она». Подобно тому, как рак иногда называют врагом, с которым необходимо сражаться, эпилепсия имеет личность. Полагаю, это и побудило меня дать ей высказаться на страницах книги.

Мы до сих пор не знаем причин, вызвавших эпилепсию у нашей дочери. Более года она страдала от повторяющихся припадков. Если их было около тридцати, день считался хорошим. В плохой число припадков переваливало за сто. Мы перепробовали различные лекарства, которые ничем не помогали нашей малышке, а лишь вызывали ужасные побочные эффекты. Эпилепсию у нашей дочери отнесли к категории трудноизлечимых. Она находилась в неконвульсивном эпилептическом статусе, то есть не выходила из эпилептического состояния, что катастрофически сказывалось на ее развивающемся мозге. День за днем мы наблюдали ее регресс. Из разговорчивой, игривой, любопытной маленькой девочки с парадоксальным чувством юмора она превращалась в трагическую тень себя прежней. Она стала утрачивать все свои навыки: речь, способность играть, умение проситься в туалет. Во время ходьбы она спотыкалась и падала. Смотреть на ее угасание было пыткой. Когда лечащий невролог перепробовала на ней действие всех лекарств (принятие одного из них сопровождалось страданиями, очень похожими на страдания Мейбл, хотя я не ставлю знака равенства), эта женщина в качестве последнего средства упомянула кетогенную диету.

Тогда я впервые услышала об этой диете и занялась поисками. Я узнала, что кетогенная диета была широко распространена в 1920-х годах, пока не появились другие противосудорожные препараты. Ее предали забвению, которое продолжалось до конца девяностых годов, когда эту диету снова стали применять для лечения детей, чья эпилепсия не поддавалась воздействию обычных лекарств. Это был луч надежды. Результаты лечения выглядели обнадеживающими. Однако этот луч быстро погас, когда мы узнали о длинном списке ожидающих кетогенного лечения. Очередь растянулась на полтора года. Поскольку в то время диета считалась экстремальной, ее проведение должно было начинаться в больнице, под наблюдением специально подготовленных медсестер, а такие тогда встречались очень редко. Мы, конечно же, снова впали в отчаяние.