Счастье сильнее страха - Лада Лапина

Смиряться с обстоятельствами намного сложнее, если ждешь от себя больших достижений в карьере или других навыках и знаниях. Конечно, ни о каких особых победах, кроме как «пережить один день», речи быть не могло. Я располнела от постоянного заедания стресса, не особенно заботилась о внешнем виде и глубоко сомневалась насчет возвращения на работу – знакомая деятельность стала казаться тупиком. По большому счету, прежняя работа изначально не была моим выбором, и мне не хватало смелости попробовать другую активность и решить, насколько она мне подходит. В результате я пришла к периоду глубокой растерянности.

Вскоре стало понятно, что может быть еще хуже. Массированные переливания концентрата восьмого фактора разных производителей – выбирать не приходилось – привели к тому, что болезнь у моего ребенка перешла в ингибиторную форму. Это суровое осложнение гемофилии, при котором организм начинает вырабатывать антитела к вводимому дефицитному фактору свертывания. Привычное лечение перестает помогать вообще. В таком случае применяются специальные препараты. Это, как правило, рекомбинантные, то есть искусственные, изготовленные без применения донорской плазмы факторы свертывания. Альтернативой являются концентраты фактора, изготовленные из крови некоторых животных.

Здесь требуется небольшая справка. Лекарства, применяемые при обычном течении гемофилии, имеют очень высокую стоимость. Весьма условно – порядка сто евро за флакон в пятьсот международных единиц. Флаконов может требоваться в среднем (в зависимости от веса ребенка) минимум две-три штуки на один укол. Если учесть, что эпизод кровотечения требует переливаний два раза в сутки в течение шести-семи дней, то суммы получаются астрономические. Рекомбинантные или свиные факторы, с учетом особенностей их производства, стоят в несколько раз выше. Помимо всего прочего, некоторые препараты имеют специфику введения: например, вводятся через каждые два-три часа, что требует четырех-пяти инъекций в день.

Когда сыну потребовалась именно такая терапия, стационар не был обеспечен ничем подобным. Государство выделяло средства только на минимальное обеспечение больных лекарствами стандартного протокола. Вариант, который был на тот момент возможен, – это введение удвоенного количества восьмого фактора, однако он мог привести к еще более серьезным осложнениям болезни или иметь нулевую эффективность. Было найдено компромиссное и очень неоднозначное решение: перед вливанием фактора вводить гормональный препарат преднизолон, имеющий массу серьезных побочных эффектов. Но никто не знал, когда и этот вариант перестанет действовать.

Я проклинала свое недовольство жизнью. Мне все еще казалось, что мои мысли каким-то образом влияют на внешние события. И так как я не умею радоваться тому, что есть, мне посылают еще большие испытания, наказывают за «неправильное поведение». Причем не только меня, но и ребенка. И поскольку смиренно и радостно принимать удары судьбы не получалось, это добавляло вины.

Идея «надо в любой ситуации чувствовать себя счастливой и не страдать» довлела надо мной довольно долго. Я не требовала такого просветленного поведения ни от кого вокруг, понимая, что количество трудностей, бывает, превышает допустимые пределы, и вряд ли в таком случае можно сохранять жизнерадостность. Но все же с восхищением смотрела на тех, кто, как мне казалось, справляется с испытаниями легко и спокойно. Сохраняет эмоциональную устойчивость, бодрость духа и коэффициент полезной деятельности. А собственное страдание воспринимала с осуждением.

Честно сказать, перед глазами не было реальных примеров того, как другие «идут по жизни, смеясь», даже если у них полно проблем. Но так или иначе до меня доходили истории о том, как «мать двоих детей с ДЦП построила карьеру» или «как активно и с оптимизмом живут родители ребенка с системной красной волчанкой». А некоторые знакомые рассказывали о своей непростой жизни исключительно в позитивном ключе. Ничего не зная о характере и переживаниях этих людей, об их шагах на пути принятия реальности, а также о том, что рассказать можно все что угодно, я делала быстрый вывод, что проигрываю им по всем фронтам.

Такой вывод сделать несложно, если считаешь, что можно быть лишенным важных вещей и не испытывать душевного дискомфорта. Каким образом этого достичь, я не имела понятия и от этого еще больше страдала. Всплывало в памяти сакральное «не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней», но инструментов к формуле почему-то не прилагалось. Думалось также, что надо действительно «просто смириться», как советовали многие. Но смирение – не волевой акт, усилием воли осуществить его невозможно. Не зная о важности горевания, я действовала привычным способом: усердно старалась уменьшить количество сложностей.