Правила ведения боя. #победитьрак - Катерина Гордеева

«Бывает так, пришел человек, и по его глазам сразу видно, он решил, что умирает, – рассказывает Мелкова. – И вытащить такого человека «в жизнь» очень сложно. И тогда медицински благоприятная форма заболевания и хорошие прогностические перспективы оказываются просто пшиком, пустым звуком. Мы, врачи, как правило, знаем процент успеха и неуспеха по лечению того или иного онкологического заболевания. Мы знаем, какая летальность при этом заболевании, какой процент осложнений, тяжелых или нетяжелых, и какой процент излечения. Безусловно, человек, позитивно настроенный, который продолжает вести активную жизнь, сотрудничает с врачами, выполняет все необходимые процедуры, имеет больший шанс вылечиться, чем человек, который себе сказал, что всё это бесполезно, я буду болеть и умру – и он умрет».

«Именно это вы ТОГДА сказали Евгении Паниной?» – не выдерживаю я. Капитолина Николаевна с изумлением отворачивается от окна и смотрит на меня так, будто увидела впервые: «Да, кажется, почти так и сказала, слово в слово. А она что, запомнила?»

Для доктора Мелковой это будет радостным откровением. Обычно пациенты не помнят таких трудных разговоров с врачами. Стараются забыть. Но пациентка Евгения Панина запомнила и рассказала мне, добавив: «Меня ошеломило, с каким чувством надежды Капитолина Николаевна тогда сказала: «Мы лечим вас для того, чтобы жить, не подведите»«.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

НОЯБРЬ 2010 ГОДА

Четыре химии позади. Даже не верю, что я… я такая слабая, такая напуганная и такая одинокая в самом начале этого трудного пути, я – доктор Евгения Панина, ставшая пациентом, всё это выдержала. Мне почему-то кажется, что теперь-то уже всего ничего до победы. Всего какая-то трансплантация. Подумаешь! Стараюсь не слушать и не слышать всего того, что говорят вокруг. А вокруг говорят, что химиотерапия – это семечки, что главное – это как раз трансплантация. Пересадка стволовых клеток. И что это настоящее испытание. Ну что же, значит, для того чтобы победить, мне надо пройти через это. Пока идет подготовка. Какие-то технические вещи, обсуждения всего того, что будет со мной происходить буквально завтра. Я как будто участвую в этом обсуждении, а с другой стороны, веду себя так, как будто меня это совершенно не касается. Я просто должна это выдержать. Я так решила. А потом… Потом мы поедем на море.

При диагнозе Евгении Паниной – миеломная болезнь – возможен один из двух видов трансплантации: аллогенная трансплантация от родных или аутотрансплантация. Панина решает рискнуть, у нее есть родная сестра.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

НОЯБРЬ 2010 ГОДА

Рискнуть раз и навсегда, а потом быть уверенной в завтрашнем дне – мне кажется, это лучше. Надо рискнуть. Решаю поступить именно так…

…Рискнуть не вышло. После обследования выяснилось, что моя сестра не подходит в качестве донора. Ну что же. Значит, выбора у меня нет. Остается только один путь – аутотрансплантация. Со всеми вытекающими. Значит, так надо. Как мне объяснили, у меня возьмут мои собственные стволовые клетки и после специальной обработки их снова мне пересадят.

В какой-то момент становится страшно: если рак всё равно вернется, зачем все эти мучения? Но не бросать же всё на полпути. Капитолина говорит: «Мы вас лечим для того, чтобы вы жили». Если честно, пока не очень понимаю, о чем она говорит, в чем меня пытается убедить. Но вот сегодня она спросила, есть ли у меня планы на «после больницы». Ну конечно, есть, что за вопрос! Я так соскучилась по семье, я хочу собрать всех дома, за большим столом, я хочу повезти всех своих на море, я хочу наслаждаться каждой минутой, я хочу еще английский выучить! Кажется, я ей про всё это и рассказала. Она, по-моему, впервые с момента нашего знакомства улыбнулась. И говорит: «Вот видите, это и значит жить. Чтобы хоть сколько-нибудь вот так, как вы говорите, пожить, надо попробовать всё, что только есть в арсенале у медицины. Мы попробуем. И будете жить, сколько Бог даст». Почему-то это меня успокоило: мы попробуем, а там – как Бог даст.

Ей сказали: пересадка – ваш единственный шанс пробиться в жизнь. И она за него уцепилась. Ей сказали: поскольку донор клеток – вы сами, то больше их взять будет неоткуда. Но болезнь, возможно, вернется. И она сумела научиться с этим жить. Ей показали стерильный бокс отделения трансплантации: стеклянный аквариум без возможности выйти наружу, обнять или даже потрогать кого-то из родных. И она приняла это как данность. Надо попытаться сделать всё, что возможно. А там – как Бог даст. Так в конце ноября 2010-го Евгения Панина стала готовиться к аутотрансплантации, которая, по прогнозам врачей, не избавит ее до конца жизни от рака, от риска возвращения болезни, но даст некоторую отсрочку, шанс.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

НОЯБРЬ 2010 ГОДА

Теперь, когда я почти вплотную подошла к этой решающей черте в своей болезни, мне опять не по себе. Я уже, конечно, ученая. Я всё понимаю, и мне не нужны лишние доводы, которые могли бы меня убедить в том, что бороться надо. И что борьба – это такая же часть лечения, как и лекарства. Мало того, эту борьбу за себя, за свою жизнь я вижу повсюду: дочь ищет для меня доноров крови (переливания нужны каждый день, помногу, а доноров нет или есть, но только за деньги, хотя даже за деньги – не хватает), врачи пытаются подобрать тот самый единственно верный вариант посттрансплантационной терапии, который снизит вероятность рецидива, я им очень благодарна. Мне стыдно перед всеми за то, что у меня самой не хватает мужества смотреть всему тому, что меня ждет, в глаза. Мне страшно.

Опять хватаюсь за ту самую спасительную соломинку, что вытащила меня из сумрака сомнений всего несколько месяцев назад. Хватаюсь за мою прикроватную Библию – «Антирак».

В декабре 2010-го самая важная для Паниной глава «Антирака» Давида Серван-Шрейбера – о казуистических случаях, когда вера и надежда пациентов, их родственников, врачей буквально «вытаскивали с того света». В главе о том, как не поддаться влиянию статистики, профессор Шрейбер рассказывает историю профессора зоологии Стивена Джей Гулда. В июле 1982 года в возрасте сорока лет он узнал, что страдает мезотелиомой брюшной полости – редким и опасным раком, который приписывают воздействию асбеста. После операции он попросил своего врача указать ему лучшие статьи, посвященные мезотелиоме. Онколог, хотя до этого она всегда была очень откровенной, уклончиво ответила, что медицинская литература не содержит ничего действительно достойного на эту тему. Но помешать преподавателю университета рыться в документации на тему, которая его занимает, это всё равно что, как писал сам Гулд, «рекомендовать целомудрие Homo sapiens, примату, который более всех других озабочен сексом». По выходе из госпиталя он направился прямо в медицинскую библиотеку университетского городка и устроился за столом со стопкой недавно вышедших журналов. Часом позже он понял причину поведения своего врача. Научные исследования не оставляли никакого сомнения: мезотелиома была неизлечимой, со средним сроком выживания в восемь месяцев после постановки диагноза! Гулд почувствовал, как паника охватила его, а тело и сознание замерли на добрых 15 минут. Но увлеченность преподавателя университета взяла верх и спасла его от отчаяния. Действительно, он провел свою жизнь за изучением природных явлений и представлением их в цифрах. Если из этого можно было сделать какой-либо вывод, то он заключался в том, что в природе не существует никакого незыблемого правила, которое бы применялось одинаково ко всем. Изменение является самой сущностью природы. В природе среднее значение является абстракцией, «законом», который человеческое сознание старается применить к изобилию индивидуальных случаев. Для Гулда вопрос заключался в том, чтобы знать, каково его личное место, отличное от всех остальных, в диапазоне вариаций вокруг среднего значения. Если среднее значение выживания составляет восемь месяцев, то это означает, что половина людей, пораженных мезотелиомой, прожило менее восьми месяцев. А к какой половине принадлежит он сам? Поскольку он был молод, не курил, был в добром здравии (помимо этого рака), а его опухоль была диагностирована на ранней стадии, и он мог рассчитывать на наилучшие методы лечения, то были все основания полагать, что он находится в «хорошей» половине, с облегчением заключил Гулд. Уже это было небольшой победой. Затем он осознал еще кое-что: все кривые выживания имеют одну и ту же асимметричную форму: по определению, половина случаев сконцентрирована в левой части кривой, от 0 до 8 месяцев. Но другая половина, справа, – «распределение», как это называется в статистике, – всегда имеет «длинное крыло», которое может даже длиться достаточно долго. Гулд стал лихорадочно искать в статьях кривую выживаемости при мезотелиоме. Когда он ее наконец нашел, то смог констатировать: действительно, правое крыло распределения длится многие годы. Таким образом, даже если среднее значение составляло всего восемь месяцев, на самом краю правого крыла небольшое число людей прожили годы при этой болезни. Гулд не видел никакой причины, почему ему также не находиться в самом конце этого длинного правого крыла, и вздохнул с облегчением.