Правила ведения боя. #победитьрак - Катерина Гордеева

Я не могу описать тебе, что я чувствовала, когда доктор произносила эти слова. Как поверить в то, что никаких средств нет, если вот она, мама, она улыбается, ей так идет новая стрижка, она планирует свою жизнь дальше. А я только что с неимоверным трудом преодолела ежедневный страх ее болезни и начала, наконец, жить своей жизнью. Какой конец? Что значит всё? Как сказать это маме, когда она чувствует себя абсолютно здоровой, когда все анализы в норме, когда она полна сил: «Мам, ты не рассчитывай сильно, болезнь за углом, просто ждет, когда нанести удар?!» В этот момент так страшно, что даже невозможно плакать. Это называется ужас неизвестности.

В принципе ситуация подходит под сценарий, при котором все опускают руки и смиряются с судьбой: ждут рецидива. Но мне повезло. В самый трудный момент рядом со мной находился мой муж Сергей, который, не тратя времени на охи и вздохи, спросил: «Послушай, а ты сама, лично, проверила, что в мире больше никто не может помочь? Тебе лично ответили из других стран, что не существует никакого варианта?» Он сказал это тоном, не терпящим возражений и требующим немедленного действия. И это вывело меня из состояния паралича. Как я могла так легко поверить словам о том, что шансов для моей мамы больше нет? Как я могла смириться с окончательностью приговора? Разумеется, я поверила врачам, которых уважаю и которые действительно вытянули маму с того света. Безусловно, в их словах я не должна, не хотела сомневаться. Но вот эта мысль о том, что всё сказанное я сама не проверила, подтолкнула меня к решительным действиям.

Я вспомнила саму себя в самом начале маминой болезни: как искала клинику, как читала, звонила, лично ходила и разговаривала с врачами, как в какой-то момент стала разбираться в проблеме не хуже студента медицинского вуза. А сейчас я расслабилась. Так нельзя!

Сразу после майских праздников я вернулась к Капитолине Мелковой и спросила: «Если вы не можете помочь, кто в мире самый лучший?» Знаешь, что отличает хорошего врача от посредственного? Хороший врач всегда знает тех, кто по каким-то причинам лучше него. И никогда не стесняется это признать. Капитолина Николаевна ответила: «профессор Барт Барлоги. Клиника множественной миеломы, Литтл Рок, Арканзас. Это в США, Соня». Мелкова рассказала, что доктор Барлоги одним из первых стал заниматься миеломной болезнью, разработал собственный способ лечения, дающий очень убедительные результаты. Единственное, чего не знала Капитолина Николаевна, работает ли все еще доктор Барлоги. «Он очень пожилой человек, Соня», – сказала она. Дрожащими руками я набрала имя в поисковике Google: http://myeloma.uams.edu/our-staff-multiple-myeloma-uams-myeloma-institute-2/clinical-faculty/bart-barlogie-m-d-ph-d/. Он существует! Он жив и он работает! Сейчас, когда села писать тебе письмо, открыла закладку, там сохранилась дата: 28 мая 2014 года. Наверное, с этого момента я и буду теперь вести новый отсчет нашей борьбы.

28 мая 2014 года я зашла на сайт Клиники множественной миеломы (Литтл Рок, США), прочитала всё о враче, клинике, методах лечения и написала письмо на адрес, который был указан на сайте. Я написала о маме, о том, что мы из России, и о том, что дома нам сказали, что больше ничего не могут нам предложить, но я все-таки хочу удостовериться в окончательности этого приговора. Через три часа пришел ответ: «Добрый день! Мы будем рады помочь. Пришлите все результаты обследований и последние анализы». А еще через пять дней мне написали, что доктор Барлоги готов встретиться с нами через три недели.

Надо сказать, в письме было не только приглашение для визы, но и информация о гостиницах, где мы можем остановиться, а также полное расписание всех обследований и консультаций, которые предстояли маме.

Дома мы решили, что мама полетит с папой, а я буду с ними в качестве сопровождающего и переводчика. Мой муж Сергей взял отпуск, чтобы быть рядом с нами и, как он шутил, «поближе познакомиться с тещей». По плану, предложенному клиникой, мы летели на неделю, чтобы увидеть клинику своими глазами, рассказать о своей болезни и услышать, что нам может предложить знаменитый профессор Барлоги взамен отсутствия надежды, предложенного на Каширке.

Хотя, знаешь, наверное, я могу теперь рассказать тебе правду: перед поездкой я соврала маме, я не сказала, зачем на самом деле мы летим в Америку. Я убедила ее, что это просто подарок, отпуск всей семьей, во время которого мы заодно посмотрим, как лечат в США. До сих пор не знаю, действительно ли мама мне поверила или сделала вид. Но дальше всё как в тумане: визы, поиск денег, билеты, гостиницы, аэропорт, самолет. И наконец – жаркий штат Арканзас.

Клиника, которую возглавляет профессор Барлоги, – это огромный раковый центр, такой город в городе. По сути, весь город – это и есть клиника миеломной болезни: исследовательский корпус, консультационный, стационар, куча зданий медицинского и немедицинского назначения, всё выглядит как в кино. А мы сами как будто попадаем в учебник по идеальной организации медицинской помощи онкобольным: везде назначены консультации, всё четко по времени, никаких проволочек. Пространство клиники можно условно разделить на медицинское и немедицинское. И там, где не идут консультации или не проводится лечение (однако же это тоже под крышей ракового центра), обыкновенная жизнь: люди улыбаются, едят мороженое, обсуждают распродажи в магазинах, всё идет своим чередом. Система лечения международных пациентов в клинике устроена очень просто: есть менеджер, который ведет всех иностранных больных; мы были первыми из России. Нам сразу же объяснили, что в клинике никто не лежит, только в крайнем случае, если что-то случилось и пациенту нужна реанимация. Если нет, всё в режиме пришел – ушел. Сразу по приезде составляется расписание всех необходимых обследований: всё, включая ПЭТ, КТ, МРТ и биопсию, занимает три дня. В перерыве мы гуляем по городу, заглядывая в кафе и музеи, – мы же в отпуске. Задним числом вспоминаю, как старательно в те дни все мы соблюдали негласное правило: не говорить ни слова о болезни, вести себя так, словно бы это действительно просто долгожданные семейные каникулы. В принципе ничего из того, что происходило с нами в Литтл Роке, не нарушало этой легенды. В один из первых дней мы встретились с доктором, который по-английски называется physician (терапевт. – К. Г.). Это довольно интересный момент, которого нет в России: это как бы предприем. Этот врач спрашивает об общем состоянии, интересуется, какие есть вопросы, на большую часть отвечает, про специфические вещи говорит: «это вам нужно уточнить у онколога», меряет давление, выписывает успокоительные или другие препараты, связанные с поддержкой органов, не связанных с основной болезнью, дает направления на дополнительные обследования, если есть необходимость. Потом, уже очутившись на приеме у онколога, вы узнаете, что он видит все ответы и заключения physician в своем компьютере, то есть не тратит время на те многочисленные вопросы пациентов, на которые может ответить менее квалифицированный врач.

Долгожданная встреча с онкологом-легендой состоялась ровно через пять дней с того момента, как мы прибыли в Литтл Рок. Доктор Барлоги, маленький плутоватого вида лысый старичок в очках с красной оправой, паркуется у клиники на красном же мотоцикле. На нем рубашка с черепами и кожаные штаны. Он улыбается и балагурит. Как и все иностранцы, сначала спрашивает, как там Путин, а потом смотрит анализы и спрашивает: «Что вам сказали ваши врачи?» В этот момент он опустил голову к бумагам и, кажется, не видел, как я чуть не задохнулась от слез, впервые вслух произнося набор страшных слов: «Сказали, что дальше ничего сделать нельзя, лечения не существует, они сделали всё, что могли, надо просто ждать – когда, и думать, как сделать уход менее болезненным». В этот момент я вижу себя как бы со стороны: я говорю это и стараюсь не смотреть на маму. Она тоже, как и доктор Барлоги, слышит все эти слова впервые. И мне везет, что ее английский слабый, она почти ничего не понимает. Но папа, который сидит с мамой рядом и держит ее за руку, понимает всё. Секундная тишина кажется вечностью. И голос Барта: «Софья, у вас есть с собой телефон? Вы можете позвонить врачам в Россию?» – «Да, конечно. Нужно что-то уточнить?» – «Нет, просто наберите и скажите им: «К черту отчаяние, у нас есть шанс!» Эта его великая фраза в итоге спасла нас всех. Мы послали к черту отчаяние и страхи. Врачам я не стала, конечно же, звонить. Мы стали лечиться. Потому что у доктора Барта Барлоги были для нас варианты.