Лишь пять дней - Джули Лоусон Тиммер

— Если у меня болезнь Гентингтона, я хочу об этом знать! — сказала она тогда, кинувшись в объятия мужа. — Я хочу быть уверенной. Хочу подготовиться. И хочу иметь возможность объяснить все Лакс, не в деталях, конечно. Девочку безо всяких объяснений бросила ее биологическая мать. Я не хочу, чтобы она испытала это еще раз! Если она потеряет мать во второй раз, пусть хотя бы знает причину.

Том тогда спросил, уверена ли она, хочет ли знать наверняка… Представляет ли, что будет чувствовать, что будет делать, если диагноз подтвердится?

Она заверила его, что готова.

— Если диагноз подтвердится, это будет облегчение, — твердо заявила она, все еще обнимая себя обеими руками. — Я знала, что-то со мной не так! Я чувствовала, как мы отдаляемся друг от друга из-за этого. Я понимаю, ты тоже это чувствовал. Это неведение было так мучительно для нас! Каким бы страшным ни был ответ, это будет ответ, а значит — определенность!

Нервно зыркнув на него, она добавила:

— Надеюсь, если мы сможет это как-то назвать, то узнаем, с чем имеем дело! И, может быть, тогда мы сможем найти путь друг к другу?

— Конечно, сможем! — Том нежно обхватил ее за плечи и, утешая, заставил сесть прямо. — Конечно, нам удастся наладить отношения! Да мы уже начали!

Она прижалась щекой к теплой коже его руки и прошептала:

— Я умру. До того, как родятся наши внуки. До того, как Лакс выйдет замуж. Закончит колледж…

— Дорогая, давай сначала все выясним…

— Я знаю, что больна, и ты тоже это знаешь.

Толкнув еще раз призму, Мара почувствовала, как слеза катится по щеке, сначала одна, потом другая, а потом целый водопад. И она вспомнила, как плакала тогда, обняв Тома, понимая, чего она вскоре лишится.

— У Лакс не будет мамы! Я не увижу, как она вырастет!

— Ох, Мара! — Она услышала страдание в его голосе, и даже сейчас, три года спустя, женщина помнила, какой неутолимой болью был исполнен голос мужа.

Том тогда прижал ее к себе еще сильнее, пытаясь защитить от всех опасностей на свете. Но угроза не исходила извне, и как бы крепко он ни прижимал ее, как бы ни закрывал ее своим телом, она знала — муж не сможет уберечь ее от нее же самой!

Глава 11 Мара

В клинике Гентингтона они провели практически шесть часов. Прошли через множество кабинетов, встретились с сотней врачей, прошли тесты и сдали анализы. Мара уже и не помнила, как они все называются. Зато она отчетливо помнила всякие мелочи. Например, как добра была Бэтти, которая сопровождала Мару на все тесты, анализы и опросы, держала ее за руку, пока они с Томом путешествовали из одного кабинета в другой.

Она помнила, как ее встретил доктор Тири, обеими руками приняв ее руку, протянутую в знак приветствия, и долго не отпускал. Благодаря этому она вдруг почувствовала себя в безопасности, поняла, что о ней позаботятся. И с тех пор при посещении клиники это ощущение не покидало Мару.

Помнила женщина и то, как Том миллион раз брал ее руку в свою, обнимал за плечи, целовал в щеку, висок, лоб и говорил, как любит ее.

А может, это вовсе и не мелочи были.

Сотрудники доктора Тири долго и подробно описывали заболевание, но Мара уже многое прочла о болезни и затруднялась сказать, почерпнула ли она тогда из всех этих рассказов что-то новое.

Еще до посещения клиники она знала, что болезнь Гентингтона — генетическое «запинание», более высокое, чем нормальное повторение определенной последовательности белка в конце определенной цепочки ДНК.

Она знала, что подтверждением диагноза является анализ крови, выявлявший число повторений белка в ДНК человека. Ниже 35 повторений, и все прекрасно — болезни нет, и не стоит волноваться ни о каких симптомах. Около 40 — анализ позитивен, через некоторое время появятся симптомы, но пациент проживет достаточно долго. Между 36 и 39 — и вы в нейтральной зоне: может, симптомы проявятся, а может, и пронесет.

Мара остановила призму и пробежала указательным пальцем по ее краям, и еще несколько деталей первой встречи с докторами пришли ей на ум.

Она тогда целый час проговорила с Бэтти. Спросила ее, правда ли, что у кого-то количество повторений может быть больше 45. Она читала в Интернете, что чем выше показатель, тем хуже. Значит, болезнь будет быстрее атаковать нервные клетки, прерывая взаимосвязь между мозгом и мышцами, и больной стремительно потеряет контроль над всеми своими конечностями. А значит, болезнь и убьет быстрее. Дети с наследственным заболеванием имели скорость повторений под 60, и у них было всего пять лет между диагностированием болезни и ее финальным ударом.

Она помнила, что Бэтти тогда ответила ей отрицательно: нет научного подтверждения связи между высоким показателем и быстрым развитием симптомов. Мара осознала, что не может положиться на клинику и, вообще, на медиков как таковых. Очень многого они не знают, утверждала Бэтти, и, говоря «они», она имела в виду ученых-врачей, занимающихся изучением болезни в лабораториях и стремящихся понять, почему возникает болезнь и как ее остановить.

А тем временем в реальном мире, не в лабораториях, было множество людей, страдающих от заболевания и делящихся опытом жизни с Гентингтоном в Сети.

И если в лабораториях этого еще не поняли, то Мара давно выяснила из дюжины свидетельств — пациенты с уровнем 45 имели более высокую скорость прогрессирования симптомов, чем их братья или деды, у которых уровень был 41.

И она видела ролик: женщина с показателем 46, которая восемью месяцами ранее забила два гола в футбольном матче «родители против детей» в игре с дочерью, безудержно гримасничала перед видеокамерой, верхняя часть ее тела качалась так неистово, что казалось, женщина свалится в любую секунду. Руки несчастной ни на секунду не останавливались, она напомнила Маре ярко окрашенные флюгеры, размером с человека, на автостоянках автомобильных представительств: их скручивало и мотало под порывами ветра.

Еще Мара отчетливо запомнила, как во время первого визита доктор Тири спросил ее о хорее — непроизвольных движениях конечностей. И тогда Мара взглянула на свои руки. К ее ужасу, они двигались туда-сюда. Она уставилась на Тома, и тот, смутившись, сказал:

— Обычно движения не столь интенсивные. Все настолько плохо только тогда, когда ты сильно нервничаешь.

Мара сцепила пальцы, чтобы заставить руки угомониться.

— Не переживай, дорогая, сейчас у тебя действительно сильный стресс.

Доктор Тири объяснил, что это обычное явление для людей с болезнью Гентингтона — иметь устойчивое неправильное восприятие собственных движений. Тот, кто постоянно волнуется из-за хореи, вообще не понимает и не дает себе отчет в том, что руки двигаются, сказал доктор. Некоторые имеют чрезвычайно нерегулярную походку, хотя уверены, что идут совершенно нормально.

— Это называется аносогнозия — отсутствие осознания болезни, — пояснил доктор Тири.