Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

В идеале нужно донести до родителей истинное положение вещей, четко обозначив, что вы готовы и что не готовы для них сделать. В этом случае им придется смириться и признать реальность болезни, а также осознать пределы собственных возможностей. Важно заметить, что это не ультиматум. На самом деле очень часто результата можно добиться всего несколькими короткими беседами. Лучше быть готовым к такому развитию событий. Также очень важно понять, что значение имеют реальные действия, а не обещания, поскольку если обозначить границы, а затем не соблюдать их, то родитель не воспримет их всерьез.

Добиться результата помогает проведение еще нескольких бесед. Стоит обсудить цели ухода. Родитель, сосредоточенный на своей роли, иногда пересматривает позицию, если предложить ему описать базовые ожидания, например определить, как часто нужно купать больного или менять подгузник. В целом родитель часто соглашается с базовыми аспектами обеспечения безопасности и качества жизни. Затем разговор можно направить на обсуждение того, каким способом можно выполнить эти цели.

Также стоит обсудить стремление родителя оградить своего ребенка от неприятностей. Нужно мягко объяснить, что таким поведением родитель не только не защищает вас, но и лишает вас возможности организовать свою жизнь, а также чувства удовлетворения от участия в уходе.

Важно поговорить о том, что ваши родители вкладывают в понятие «уход». Многие считают, что, если воспользоваться помощью приходящей сиделки или поместить супруга в специализированное учреждение, то они лишатся возможности за ним ухаживать. Объясните родителю, что это не так, что даже если он не будет участвовать в круглосуточном присмотре, то все равно сможет находиться рядом с супругом и принимать важные решения.

Большую пользу взрослым детям может принести обращение к психологу или психотерапевту. Специалист поможет вам разобраться в собственных переживаниях, а также понять, через что проходит ваш здоровый родитель.

Когда произойдет прорыв и появится возможность открыто говорить на запрещенные прежде темы, вы, как и многие другие семьи, почувствуете, что ваши взаимоотношения улучшились. Вы сможете сделать максимум для своего родителя, а испытания закалят вас и не приведут к выгоранию.

К сожалению, такое «идеальное» решение работает далеко не всегда. Вам нужно тщательно оценить, стоит ли вообще пытаться его реализовать. Самой важной целью для вас остается безопасность и здоровье страдающего деменцией, и здесь нельзя допускать промахов. 

Другие решения

Изменить отношения в семье непросто, но вот какие шаги можно предпринять, чтобы улучшить ситуацию.

Поговорите с психологом. Вы испытываете серьезные эмоциональные трудности. Беседа с профессиональным психологом поможет вам проговорить свои чувства и выработать полезные стратегии, которые помогут справиться с ситуацией.

Сходите в группу поддержки семей больных деменцией. Вы познакомитесь с другими людьми, которые в данный момент переживают то же самое, что и вы, они поделятся с вами приемами, которые работают у них.

Привлеките социального работника, специалистов по уходу за больными или других профессионалов. Если ваш здоровый родитель позволит привлечь помощь со стороны, то профессионал в сфере ухода будет очень полезным.

Поговорите с лечащим врачом вашего родителя. Если вы считаете, что здоровый родитель не до конца честен с вами, стоит побеседовать с лечащим врачом больного. Конечно, врач не сможет рассказать вам все из-за необходимости соблюдать врачебную тайну. Однако врачебная тайна не мешает вам рассказать врачу все как есть. Если вы поделитесь своими переживаниями по поводу ситуации, врачу будет легче понять, что происходит с вашим здоровым родителем, и, возможно, изменить курс лечения. Помните, что врачи, занимающиеся лечением деменции, знакомы с проблемой отрицания, и им очень важно получить информацию от члена семьи с другим взглядом на ситуацию.

Не спорьте со здоровым родителем. Невозможно уговорить кого-либо перестать отрицать факт болезни — отрицание базируется не на логике, а на страхе. Если вы начнете спорить со здоровым родителем и скажете, что он излишне старается — или, что хуже, старается недостаточно, — то в ответ получите только агрессивную защитную реакцию. Конечно, очень сложно удержаться и не попытаться поспорить, но толку от этого не будет. Гораздо полезнее признать, что в корне отрицания лежит страх, и при любом удобном случае выражать сочувствие здоровому родителю.

Если проблема заключается в том, что здоровый родитель совершенно не допускает вашей помощи, то, может быть, вам удастся найти подходы, при которых у него не будет возникать ощущения поражения. Например, некоторые взрослые дети предлагают свою помощь, притворяясь, что тоже считают происходящее с больным деменцией нормальным процессом старения. Другие рассказывают здоровому родителю о том, какое удовольствие доставляет им уход за больным деменцией, и тогда здоровый родитель разрешает им помогать. Некоторые просят научить их ухаживать за больным деменцией и разрешить попрактиковаться «на всякий случай». А иногда удается уговорить обоих родителей переехать в центр сопровождаемого проживания, в этом случае больной деменцией получит необходимую профессиональную помощь, а здоровый супруг продолжит за ним ухаживать.

Если вы пытаетесь уговорить здорового родителя принять помощь со стороны или поместить больного деменцией супруга в специализированное учреждение, лучше честно сказать о том, как вам тяжело и неприятно предлагать такой вариант. Многих пугает мысль отправить близкого человека в учреждение, поскольку члены семьи понимают, что происходит, а больной деменцией — нет. Если вы признаете свое отвращение к этой мысли и выработаете план преодоления переживаний, это может оказать больший эффект, чем простое подчеркивание необходимости сделать это, игнорируя трагичность ситуации.

Выработайте план на чрезвычайный случай. Решите, как именно вы будете действовать во время кризиса. Ваш родитель переедет к вам? К вашему брату или сестре? Если специализированное учреждение понадобится срочно, вы знаете, куда обращаться? Заблаговременная проработка действий в чрезвычайной ситуации — это очень важный практический шаг, который поможет вам успокоиться. 

Совершенно иная проблема

Бывает, что здоровый супруг долго ухаживает за больным деменцией, но в конечном итоге все-таки отправляет его в специализированное учреждение, а сам начинает встречаться с кем-то или вступает в романтическую связь.

Дети реагируют на подобные ситуации по-разному. Одни действительно радуются, что их родитель нашел того, кто сможет поддерживать его эмоционально. Другие очень расстраиваются и воспринимают это как измену пока еще живому родителю. Это крайне непростая ситуация, у которой есть и моральные, и эмоциональные аспекты.

Здоровый родитель, потративший годы на уход за своим супругом, может находиться в другой стадии горевания, чем дети, не участвовавшие в повседневном уходе. Здоровый супруг, возможно, уже смирился с тем, что его любимого человека больше нет, и полностью отгоревал эту потерю. Взрослый ребенок, однако, еще не дошел до этой стадии и относится к ситуации совершенно иначе.

К тому же у супругов