Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

После ее появления врачи, как мне показалось, были чем-то озадачены, но мне ничего не сказали. Даже в выписном эпикризе ничего подозрительного не было сказано.

Мы приехали домой. Лейсан была слабенькой, даже не могла открыть глаза. Грудь брала плохо, я начала подкармливать ее смесью через соску. Вес она не набирала, даже наоборот – в первый свой месяц потеряла 300 г. Вообще развивалась очень плохо, плохо держала голову. Я пребывала в отчаянии. Посоветоваться было не с кем, даже Интернета в то время не было.

Я крутилась как могла. Времени ни на что не хватало. Старшая дочь начала учиться в школе, средняя ходила в детский сад. Мы жили в поселке городского типа, надо было заниматься огородом, садом, вести хозяйство. Дороги были плохие, неасфальтированные, а магазины находились далеко. Это был очень трудный и безрадостный период жизни. Муж весь день на работе, я одна с тремя детьми. Иногда бывало, что еле сводили концы с концами.

Тогда я не знала, какой диагноз у моей дочери, но понимала, что с Лейсан что-то не так. Когда Лейсан исполнилось десять месяцев, она заболела. Нас положили в больницу, но условия там были ужасные: не было горячей воды, не было памперсов, приходилось стирать все в ледяной воде и вешать на спинку кровати. Лейсан там стало только хуже, я плакала от отчаяния, и никому не было до нас дела. Лейсан кричала как-то без эмоций, это был не плач, а что-то непривычное, чего я раньше у детей не встречала.

Потом нас отправили в городскую больницу, и там сразу стало легче, в первый же день. Поставили капельницу, дали снотворное, и мы впервые за четыре дня крепко заснули. Потом завотделением посмотрела ребенка и пригласила генетика. Мы сдали анализы, и Лейсан поставили диагноз – синдром Дауна.

Как же меня напугали эти слова! Я сразу начала рыдать, не находила себе места, у меня случился нервный срыв. Но в Казани врачи нам очень помогли. Лейсан стала есть, у нее появился аппетит, она начала смеяться. И я была очень рада, что мой ребенок жив. Это было самое главное.

Мы вернулись домой, я пошла в детскую консультацию, и там врач сказала мне: «Я и раньше подозревала, что у Лейсан синдром Дауна. Она слабенькая, мышцы вялые, вряд ли она когда-нибудь сможет ходить». Я снова ощутила безысходность. Я не видела будущего для своего ребенка, я боялась, что она просто умрет. Вдобавок ко всему у Лейсан обнаружился порок сердца.

Мы стали ходить к врачу каждый месяц: взвешивались, измеряли температуру, слушали сердце через фоноскоп. Я кормила Лейсан грудью, пока ей не исполнилось четыре года. Мне было жаль ее: она плохо пила воду, и я решила, что молоко будет ей и пищей, и питьем.

Сидеть она начала только в одиннадцать месяцев, а ползать – в полтора года. Первый шаг Лейсан сделала, когда ей исполнилось четыре.

Когда Лейсан было два года, я собралась выйти на работу – денег катастрофически не хватало. Я съездила в Казань, получила справку о том, что у Лейсан нет противопоказаний к посещению детских дошкольных учреждений, и устроила дочку в садик. Я сама по специальности техник-технолог общественного питания и повар. Выйти на прежнюю работу я не смогла, поэтому устроилась в кухню того самого садика, куда ходила Лейсан. Оклад был очень маленький (это было в 1997 году, я получала 420 рублей). Сама я приходила на работу в шесть часов утра, муж приводил ребенка на полчаса позже. Я устроилась в этот садик с одной целью – кормить ребенка грудью, быть с ней рядом. Как только у меня появлялись свободные пять минут, бежала кормить Лейсан.

Прошел месяц и наступил очень несчастный день в моей жизни – 28 ноября 1997 года. В этот день ослепла моя средняя дочь. Мы срочно помчались с ней в больницу, я позвонила в садик и попросила сменщицу, чтобы вышла на работу вместо меня. Когда я на следующий день вернулась из больницы домой, к нам зашла заведующая садиком. Она сказала: «Мы боимся вашего ребенка. Да и вы сами не приходите на работу. Я вас увольняю. Сидите с ней дома, она ведь у вас даже ходить не может!». То есть не только меня уволили с работы, но и моего ребенка выгнали. Такое отношение к особым детям было обычным, это результат мифов и стереотипов в сознании людей.

У меня началась самая настоящая депрессия. Она была обусловлена потерей ребенка (первенца), слепотой средней дочери, проблемами с Лейсан. Я много дней подряд плакала, почти не ела и плохо спала. Потом я снова вышла на работу, но надолго там не задержалась: Лейсан часто болела, и мне пришлось уволиться. Муж у меня замечательный человек. Не знаю, как бы я пережила все это, если бы не его поддержка.

Мы оформили инвалидность, хотя я поначалу стеснялась этого слова. Но Лейсан мы все любили: она была такая нежная и слабая. Я взяла себя в руки и принялась за дело. Мы перестали ходить по больницам, где на нее все косо смотрели. Я даже перестала сдавать ее кровь на анализ: вены у нее были слабые, я не хотела лишний раз травмировать ребенка, и без того она – кожа да кости. Я давала ей витамины, кальций, рыбий жир, старалась правильно ее кормить.

Я постепенно набиралась опыта. Мешало то, что вокруг не было других детей с синдромом Дауна, мне казалось, что это мы одни такие, на нас все оборачиваются и шушукаются. Но я не стыдилась своего ребенка, она мне была очень дорога.

Лейсан потихоньку развивалась: она начала ходить, даже бегать, но не разговаривала, все показывала жестами. Говорить она начала поздно, и только в семь лет впервые произнесла: «Мама, я тебя люблю». Это было очень трогательно.

С раннего детства Лейсан любила музыку: когда слышала ее, радовалась, начинала кружиться, пыталась танцевать. С тех пор у нас дома всегда звучала музыка. Лейсан очень полюбила восточные танцы. Я начала заказывать для нее танцевальные костюмы. Мы были ее публикой, аплодировали, а она была счастлива. Ей нравилось выступать, а нам – быть зрителями.

В семь лет ее ровесники собрались в школу. Я знала, что нас в школу не возьмут, но все-таки написала заявление и пошла в РАЙОНО. Принимать в школу нас отказались. Однако я купила ранец, красивую форму, заплела Лейсан волосы, и мы отправились на праздник 1 сентября в школу. Я хотела, чтобы в ее памяти осталось что-то хорошее, красивое, хотела ее порадовать.

За все время, что мы живем с Лейсан, нам пришлось вынести много унижений, косых взглядов, сплетен. «Умники» рассказывали, что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов. Мы с мужем не пьем и не курим, и я не верила тому, что говорят, но краем уха все подхватывала и очень переживала.

Сейчас соседи очень любят Лейсан. Она всегда со всеми обходительна, приветлива, всех обнимает, говорит, что любит.

Лейсан была худенькой девочкой, но в двенадцать лет начался переходный период, и она стала полнеть. Поначалу набрала пять лишних килограммов, а к восемнадцати годам стрелка весов показывала отметку в семьдесят два килограмма. При этом Лейсан низкого роста, и когда она подходила к зеркалу, то сама себе не нравилось. У нее тогда был планшет, и она на нем играла, рисовала, общалась в Интернете. Она не умеет читать и писать, но научилась пользоваться Интернетом. Как-то раз она мне показала на планшете плакат с надписью «Фитнес-центр» и говорит: «Давай пойдем туда!». И мы пошли в спортзал, начали заниматься с тренером по два часа в день три раза в неделю. Тренер составил для нее специальную программу, и во время занятий подружился с Лейсан. Она всегда его слушает, никогда не перечит. За восемь месяцев Лейсан похудела почти на восемнадцать килограммов! Она стала целеустремленной: ставит перед собой цель и идет к ней. И она всегда говорит, что с неба ей хлопают.