Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса - Патти Дэвис

меня поднималась огромная волна. Он так говорил много лет назад, когда учил меня контролировать свой страх. Я боялась больших волн, но при этом хотела плыть рядом с отцом. Я хотела, чтобы он гордился моей силой, поэтому преодолевала страх и плыла что есть мочи. В конце концов я седлала одну из волн позади него, и мы вместе плыли к берегу, а как только я ступала на сушу, он уже ждал меня там, улыбаясь. В эти минуты страх покидал меня и оставался где-то на просторах океана.

Мое новое прибрежное жилище было маленьким, старым и скрипучим, но мне нравилось жить рядом с водой. Гуляя вдоль берега, я проходила мимо зажиточного района, состоящего сплошь из шикарных особняков, и периодически встречала одного своего знакомого, который снимался в кино. Он всегда останавливался и справлялся о здоровье отца, а потом рассказывал о своей матери, которая тоже страдала БА.

«Я уже не понимаю, зачем навещаю ее, – говорил он, – она больше не с нами. И не понимает, что я прихожу к ней».

А я говорила ему о той вере, которая вела меня на каждую встречу с отцом, о вере в то, что его душа неподвластна болезни. И каждый раз мой знакомый заканчивал разговор на этом самом месте, прощался и уходил прочь. В конце концов я призналась себе в том, что он не примет мою помощь. И тогда я стала молча слушать его. В его рассказах прослеживался еще один мотив – абсолютная убежденность в том, что он заболеет БА вслед за матерью. Я отчаянно хотела переубедить его, но догадывалась, что это получится у меня не лучше, чем прошлые попытки изменить его мнение. И я продолжала молчать и слушать. Годы спустя я узнала, что ему диагностировали БА.

Однажды на собрании группы поддержки одна женщина сказала, что по результатам тестов, которые она заказала через интернет, у нее обнаружился ген АпоЕ, наличие которого повышает вероятность развития БА. Тогда я еще не знала, что речь идет о компании, которая занимается составлением генетических и генеалогических профилей, и была неприятно удивлена. По моему мнению, присылать столь пугающую информацию без консультации врача, без описания полной картины состояния здоровья человека абсолютно безответственно, ведь все люди подвержены внушению. Если вы хотите узнать какую-то информацию о своих далеких предках, такие компании могут вам помочь. Но подумайте, действительно ли вы хотите послать свой биологический материал непонятно куда и получить столь пугающий ответ?

Я не знаю ни одного человека, способного игнорировать подобную информацию и продолжать жить как ни в чем не бывало. Беспокоитесь ли вы об этом ежедневно – или еженощно во время бессонницы, – перманентный стресс рано или поздно настолько прочно войдет в вашу повседневную жизнь, что вы просто перестанете его замечать. Именно тогда он станет наиболее опасным для вас.

* * *

За исключением некоторых редких происшествий – внезапных аварий, нападений бандитов, – мы обычно беспокоимся, думая о будущем, а не о настоящем. Мы пытаемся просчитать дальнейший ход нашей жизни и предугадать, что в нем может пойти не так. Мы представляем свое будущее, но эти фантазии не имеют ни малейшего отношения к действительности, – и тем не менее страх, сопровождающий наши мысли, вполне реален. Размышляя критически, мы понимаем, что нужно жить настоящим. Книга Экхарта Толле «Сила настоящего. Руководство к духовному просветлению»[31], изданная в 2001 году, стала бестселлером и до сих пор пользуется популярностью. Однако жить настоящим невероятно сложно. Мы вынуждены строить определенные планы на будущее, а наши мечты могут стать очень хорошим инструментом для достижения желаемого. Но слишком часто получается так, что путешествие за пределы настоящего приводит к мыслям наподобие «а что, если…», которые вызывают у нас страх.

Настоящее – это единственное, что доступно человеку с деменцией. Да, он может довольно часто погружаться в прошлое, но больной интерпретирует минувшие события так, будто они происходят здесь и сейчас. Например, мать семейства мысленно переносится в те времена, когда в шестом классе она делилась завтраком со своей подругой Шерил, у которой всегда была невкусная еда. Но она не воспринимает это как воспоминание. Матери кажется, что она действительно сидит в школьном дворе рядом с Шерил. Это воспоминание будет ее настоящим, пока его не заменит какая-то другая история из прошлого.

Справляться с подобными ситуациями невероятно сложно, но они могут многому нас научить. Для того чтобы наладить контакт с человеком, больным деменцией, мы должны оказаться с ним в одном и том же настоящем. Усилие, которое мы для этого предпринимаем, активизирует те части нашего мозга, которые обычно бездействуют. Для того, чтобы перестать суетиться и оказаться в настоящем моменте, требуется определенная дисциплина. Уход за человеком с БА или любой другой формой деменции учит нас жить здесь и сейчас.

* * *

Однажды ближе к обеду я приехала на работу к отцу и думала, что застану его в офисе, ведь я знала его расписание. Но мне сказали, что возникли какие-то трудности и он спустился на подземную парковку. Я пошла к нему и обнаружила, что он сидит на заднем сиденье машины агентов спецслужб. Он был сильно возбужден и отказывался выходить наружу. Я села рядом с ним, в то время как агенты уговаривали отца покинуть машину, а он никак на это не соглашался. Отец изо всех сил пытался нам что-то сказать, но никак не мог облечь свои мысли в слова. Он явно был чем-то напуган, и я очень удивилась. Ведь отец никогда ничего не боялся. А сейчас он выглядывал из машины и указывал на нечто невидимое, что несомненно пугало его. Отец впервые предстал передо мной в таком состоянии. Я попыталась разобрать его речь, но быстро поняла, что у меня ничего не получится. И тогда я подумала: «Ладно, останусь здесь». Он явно опасался чего-то, находящегося за пределами машины, и даже пытался меня защитить, удерживая рукой, прямо как в детстве, когда он однажды резко затормозил на дороге.

Один из сотрудников предложил отвезти отца домой. И до меня наконец дошло: когда тебя что-то пугает, надо уйти как можно дальше от этого.

Я сказала: «Давайте объедем вокруг квартала и вернемся обратно, а дальше посмотрим».

Как только мы выехали на светлую оживленную улицу, отец сразу поменялся в лице. Что бы ни привиделось ему в темных углах подземной парковки, сейчас оно исчезло вместе с его страхом. Я стала о чем-то говорить отцу спокойным тоном: про цвет машины, ехавшей