Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Я знала, что такое ДЦП. Я по образованию медсестра. Слово «инвалидность» звучало в моих ушах как барабанный бой – то громче, то тише, не впуская ни одного другого звука. Мне казалось, что я не спущусь с третьего этажа, я не видела ступенек… я горько плакала. И мне было очень страшно. В машине я прижалась к мужу, мы обняли Настю и так ехали. Домой. К себе домой. В то время я еще не думала о том, какая у Насти форма ДЦП. Я совсем не думала о будущем. Я знала, что у нас будет по-другому. У нас все пройдет. Мы вылечим Настю. Мне не было никакого дела до всех других «с таким же диагнозом», мне не было никакого дела до самого диагноза. Я верила, что моя Настя выздоровеет. Возможно, придется дольше, чем хотелось бы, ждать. Но она выздоровеет. В словах врачей я слышала только то, что хотела услышать. «Возможно, ваш ребенок не будет самостоятельно сидеть. Трудно сказать, будет ли разговаривать…» Я слышала лишь спасительное «возможно». Итак, есть и другая возможность. В конце концов должно пройти время.

Время от времени мы искали нового врача. И надеялись на чудо. «Чуда» не происходило. Вместо этого нас всех ждало огромное испытание: в год и семь месяцев у Насти начались первые судороги. Страшные первые судороги. Мне казалось, что мой ребенок умирает у меня на руках. Мы вызвали скорую. За 40 минут, пока она ехала, мы прожили, наверное, 40 лет. Настю забрали в больницу. Ехали в больницу все. За скорой, в машине моего дяди. Это не паника. Так легче. Мы вместе утешали друг друга и вместе плакали.

Судороги продолжались полтора часа. «Можно себе представить, какой она из них выйдет», – пробурчал врач в приемном покое. Настя была в реанимации. Меня к ней не пускали. «Маме нельзя заходить» – для меня тогда это тоже звучало нормально. Такой порядок. Им лучше знать. Я доверяла врачам и просила, чтобы не было хуже, чтобы Настю не отбросило назад. Я постаралась забыть слова врача. «Можно себе представить, какой она из них выйдет». Но когда Настю перевели из реанимации в палату, мы с Андреем заглядывали ей в глаза и просили: «Настя, Настенька, солнышко, скажи МА-МА…»

Судороги продолжались весь второй и третий год жизни Насти. Ежемесячно. Медикаменты не помогали. В больнице нас хорошо знали. Мы жили в больнице. По четверо суток Настя была в реанимации, потом отходила в палате – проголодавшаяся и напуганная, она не отпускала меня ни на миг. В туалет я ходила с ней на шее.

Со временем я научилась распознавать предвестники судорог. Стало немного легче. Судороги возникали реже. Настя вопреки всему росла. Мы переехали во Львов. Андрей получил диплом. Жизнь продолжалась. Настя приносила нам много радости. А потом был центр «Джерело». В сентябре 1999 года Настю взяли в детский сад. Я хорошо помню первый день, когда моего ребенка забрала воспитательница. Настя сделала мне «па-па», и я вышла из группы. На улице было тепло. Пахло осенью. Я не знала, что мне делать с моим временем, 4 часа без Насти. Это было так много! Я пошла наугад. Просто шла. Я еще не умела ни наслаждаться свободным временем, ни планировать его.

Настя любила садик. Ее тоже любили. За первый год был огромный скачок в ее развитии. Мы все радовались. «Джерело» стал для нас очень важным, новым этапом в нашей жизни. А мы продолжали надеяться на чудо. Собирали деньги. Я уже работала. Наши родственники всегда были готовы помочь. Перед каждым новым лечением наступало какое-то умопомрачение – соревнование ума и сердца. Я все еще надеялась, что есть такой врач – мы просто о нем еще не узнали, – который вылечит Настю. На этот раз в конце концов мы попадем в такое место, где Настю полностью вылечат. Каждый раз мы так надеялись. Всюду мы ездили вместе, и Настя, наша смешная, жизнерадостная Настя, радовалась новой поездке, потому что была вместе с мамой и папой. Была важной! С нами всегда случались какие-то чудные приключения в поездках, и мы старались их воспринимать с юмором. Настя любит, когда мы смеемся. Она сама страшная хохотунья. Мы радовались, что наша Настя такая умная, такая наблюдательная, такая веселая. Она уже тогда много говорила – немного невыразительно, немного замедленно. Но мы ее очень хорошо понимали, нашу Настю. Прошел еще один год. Ее перевели в другую более подходящую группу. К ровесникам. Летом нам предложили ехать всей семьей в лагерь отдыха для семей с больными детьми. И именно лагерь стал для нас тем местом, где – без преувеличения – состоялся переворот в нашем сознании. Это было действительно чудо. Мы не успели выйти из автобуса, как нас окружили люди. Нас ждали. Мы были желанными. Кто-то нес наши чемоданы. Кто-то забрал Настю. В этой веселой суете не было хаоса. Все воспринималось естественно.

Да, лагерь стал для нас переворотом. Началом изменений. Все для семьи. Программа для мам, отдельно – для пап. Дети занимались с волонтерами. А еще были «романтические часы» – для папы и мамы. И были тихие беседы – «Родительский круг». В лагере мы увидели других детей – не в ситуации садиковской группы, а в их семьях. Мы вышли за рамки одной семьи. В последний день на «Родительском круге» – дети, по обыкновению, были с волонтерами – каждый делился своими впечатлениями от лагеря. И мой муж, такой скупой на откровения среди незнакомых людей, сказал: «Мне бы хотелось, чтобы эту радость, это добро, которое было здесь, в лагере, мы смогли отдать кому-то, кому сейчас, возможно, нелегко».

Я пришла в «Джерело». Там открылся родительский клуб. Мы собирались раз в неделю. Началась работа в проекте – семинары для родителей. Но сначала были семинары для команды. Мы должны были поучиться, прежде чем проводить семинары с родителями. Это было началом движения «Родители для родителей». Моя семья меня полностью поддерживала. Она видела изменения во мне, которые неизбежно вызвали изменения в каждом. Положительные изменения. Наша жизнь становилась интереснее, она уже была другой. Каждая моя поездка была событием для всех. Перед поездкой я готовила сюрпризы, которые мои родные «находили» в мое отсутствие. Они скучали и ждали меня. А я ощущала, насколько они мне дороги. И еще в нашу жизнь входили другие люди. Так жизнь наполнялась, обретала новое содержание.

Нашей дочери было очень хорошо в садике, а нам – спокойно. Мы знали, что она окружена заботой и получает все что ей нужно. С Настей работали специалисты – реабилитолог, терапевт, логопед. Настины воспитатели пользовались у нее высочайшим авторитетом. 5 дней недели были для нас рабочими. А на выходных мы были вместе. Мы редко сидели дома и сейчас ходим везде вместе с Настей. С раннего детства, поскольку наши родители далеко, мы были вынуждены выходить с Настей. Сначала, пока еще не было инвалидной коляски, мы носили ее на руках. Не раз приходилось слышать: «Ай-яй-яй, такая большая, а еще на руках! Ну-ка ножками топай…» Когда мы переселились на новую квартиру, я облегчила жизнь себе и нашим новым соседям: я всем говорила при знакомстве, что у нашей Насти ДЦП и потому мы ее носим на руках. И когда Настя села в инвалидную коляску, никто уже ни о чем не расспрашивал, зато помогали все – и взрослые, и дети.

Коляска. Инвалидная коляска. Новый этап для семьи, где есть больной ребенок. Этап, когда всем становится видно, что твой ребенок – инвалид. На тебя оглядываются на улице. Твоего ребенка рассматривают. Многие вслух жалеют. Как это воспринимать? Универсального ответа нет.