Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

Он наконец-то начал понимать, чего я от него хочу. И я внесла ежедневные занятия с мамой в расписание.

Сначала мы с ним занимались всего по двадцать минут. Но постепенно, уже в более старших классах, мы довели наши занятия до полутора часов. Каждый день после школы мы рисовали, писали, считали, вырезали, клеили, учили буквы и слова, делали поделки и играли в настольные игры. Для нас эти занятия стали очередным средством общения, возможностью провести время вместе. Я осознала, что общение может быть не только вербальным. Просто так сидеть рядом и собирать вместе пазл в течение полутора часов – это тоже общение.

Наконец-то пригодились те знания, которые я получила, когда в детском саду присутствовала на всех подряд Яшиных занятиях. Я наконец-то начала получать удовольствие от общения со своим сыном. Начала придумывать новые задания. Выяснилось, что у него прекрасная мелкая моторика. Мы делали с ним очаровательные брелки и тарелочки из термомозаики. Я даже думала открыть магазин в интернете и продавать там наши поделки. Но пока руки до этого так и не дошли.

Я видела, что Яшка очень сильно зациклен на мультфильмах. Мы с ним устраивали совместный просмотр и учили, как зовут разных героев и как их имена пишутся на иврите и русском. В пятом классе я начала с ним читать книги. Яков совсем не воспринимает книги как истории. Для него рассказ – это набор отдельных предложений, не связанных друг с другом. Я купила книгу с рассказами по мультфильмам. И мы с ним сначала смотрим мультфильм, а потом читаем книгу. Знакомые слова Яша читает сам.

Просмотр мультфильмов – самое любимое Яшкино занятие. Яшка рассматривает себя как активного персонажа из мультфильма. Он как бы живет в своих мультиках, точно копируя мимику различных героев. Я попыталась влезть в его мир и тоже начала копировать разных персонажей. Теперь мы устраиваем целый театр. Я включаю один из его любимых мультфильмов, и мы с ним как бы играем разных героев, говорим за них и повторяем их движения и мимику. Со стороны выглядит как сумасшедший дом, но нам нравится. Иногда к нам присоединяется и Даша. Но ей не всегда достаются главные роли, и она обижается.

Взгляд психолога: что такое инклюзия?

Я расскажу об израильском специальном образовании, в системе которого работаю уже пятнадцать лет. Существует три основных варианта: индивидуальная инклюзия, инклюзивные коммуникативные классы и специальные школы. У каждого вида есть свои плюсы и минусы – зависит от ребенка, от его конкретного профиля и не всегда от степени тяжести его аутизма.

В основе идеологии инклюзии – вера в то, что ребенок с особыми потребностями сможет найти свое место в обществе, если общество ему достаточно поможет, и это будет правильно и полезно и для ребенка с аутизмом, и для обычных детей. Давайте посмотрим, как это бывает на практике.

Индивидуальная инклюзия – это когда ребенок с аутизмом учится в обычном классе обычной школы. К нему приставлен личный помощник, задача которого – сопровождать ребенка во всем. В зависимости от ситуации этот помощник может быть видимым, когда всем известно, что он приставлен к, например, Васе, или скрытым, когда он считается помощником класса и только взрослые знают, кому он должен помогать в первую очередь. Понятно, что такой вариант подходит детям с высокой стороны спектра аутизма и с хорошими интеллектуальными способностями. При индивидуальной инклюзии основной акцент ставится на развитии социализации, способности адаптации к обществу и стремлении к достижению стандартных учебных успехов. Поэтому важными критериями являются способность к саморегуляции, не очень большое количество поведенческих проблем и сенсорный профиль, который позволит ребенку не просто целый день находиться в классе из тридцати пяти учеников, но еще и учиться. Я знаю детей, которым индивидуальная инклюзия подошла идеально: скрытый помощник так и не был раскрыт умными одноклассниками, и никто не узнал, что у ребенка диагноз «аутизм». По моему опыту, залогом успеха стали сотрудничество семьи, школы и помощника, дополнительная психотерапия для ребенка и постоянная профессиональная супервизия для всех участников процесса. Основной сложностью является то, что в таких условиях «нормализации» ребенку и семье очень трудно работать над осознанием своих сложностей и принятием своего диагноза. Иногда оказывается, что, несмотря на все старания окружающих, вариант индивидуальной инклюзии не подходит ребенку, и тогда я работаю над тем, чтобы чувство провала не затопило родителей и не помешало им увидеть потребности ребенка. Так бывает – задуманное не получается, и давайте конструктивно справляться с разочарованием.

Инклюзивные коммуникативные классы в обычных школах существуют не в каждой школе и не в каждом городе. Обычно открывают классы, в которых учатся дети одного примерно уровня функционирования. В них до десяти детей и много учителей и разных терапевтов. В таких классах особая программа, которая сочетает обучение в коммуникативном классе с часами, которые дети проводят в параллельном большом обычном классе. Два основных направления работы с детьми – это обучение школьным предметам, с одной стороны, и расширение коммуникативных навыков и адаптивного поведения – с другой. Есть дети с аутизмом, которым такие классы очень помогают, им подходит индивидуальная работа со специалистами и возможность устанавливать социальные связи с детьми из обычных классов. В таких классах, как, собственно, и везде, все зависит от педагогического состава: от того, как в школе проводится работа по принятию особых детей, что для этого делается на уровне учителей, родителей и детей из обычных классов. Я думаю, что и здесь важно, насколько учитывается сенсорный профиль ребенка, насколько ребенок получает помощь в эмоциональной и поведенческой сферах и как именно проходит само обучение школьным предметам.

Специальные школы – это школы, в которых учатся только дети со специальными потребностями. Есть школы только для детей с аутизмом, а есть смешанные, где собраны дети с разными диагнозами. В такие школы в основном ходят дети из низко- и среднефункциональной части спектра. Основной упор здесь делается не на обучение школьным предметам, а на работу над самостоятельностью и коммуникацией. То есть, если ребенка можно научить читать, к этому будут приложены все усилия, но также будут приложены все усилия, чтобы ребенок научился резать себе овощи в салат или устанавливать эффективную коммуникацию с окружающими. В таких школах в классах может быть четыре-шесть учеников, а количество учителей и терапевтов часто превышает число детей. Учебный день начинается в 8:00, заканчивается в 16:30. Детей из разных районов привозит подвозка. И подход тут очень-очень индивидуальный, хотя проводятся и групповые занятия. Специальные школы отличаются друг от друга. Мне посчастливилось работать в прекрасной иерусалимской школе, которая считается в Израиле легендарной благодаря способности принимать любого ребенка и строить для него индивидуальную программу. В эту школу приезжают дети, с поведением которых не справились другие специальные школы: с их агрессией, приступами гнева или разрушительным поведением. В этой школе учатся дети от шести лет до двадцати одного года, часть из них – с умственной отсталостью вдобавок к аутизму, часть – с редкими синдромами. Есть дети, которые умеют читать и считать, а есть те, которым в шестнадцать лет еще требуется памперс. Вся работа построена на уважении к ученикам, принятии и терпении. Особенность подхода этой школы в том, что они не ставят цели корректировать нежелательное поведение. Здесь прежде всего стараются понять его корни – находятся ли они в области сенсорной, поведенческой или эмоциональной – и попытаться такое нежелательное поведение предотвратить. В этой школе нет «красных линий», ни за какое поведение ребенка не выгонят. Учителя тоже иногда ходят покусанные и побитые – так бывает. Но как для детей сделано все, чтобы их принять и помочь им, так и учителя получают всю необходимую поддержку и принятие. Вообще, конечно, как именно здесь работают – это материал для