Поговорим о смерти за ужином. Как принять неизбежное и начать жить - Майкл Хебб

Многие родители впоследствии готовы стать волонтерами или пожертвовать денег в организацию Линетт. Они приносят с собой новые истории. Одна мать сказала, что никогда не ложится спать без коробки, где лежат сделанные Линетт фото. Она держит ее под кроватью в пределах досягаемости, чтобы успеть забрать их, если ночью вдруг случится пожар.

А это уже кое-что значит.

Часто люди говорят, что избегают упоминать о мертвом ребенке в присутствии родителей. «Не хочу напоминать им об этой боли», – говорят они. Но родители и без того никогда не забывают о своем горе. Отворачиваясь, мы лишь оставляем их с горем один на один.

* * *

Грег Лундгрен, который, как вы помните, создает прекрасные надгробия и памятники из стекла и камня, обнаружил, что чаще всего он получает заказы от родителей, потерявших своих детей. «Я видел людей в самом уязвимом состоянии, – говорил он. – Ко мне приходили матери, которые рассказывали, что, возможно, покончат с собой. И, если их не станет, мне следует поговорить о завершении надгробия с кем-то из родственников. Но я видел, каким сильным может быть человек. Я видел, как жены хоронят мужей, влюбляются и снова выходят замуж. Я видел тех, кто собирался покончить с собой, и видел, как они снова смеются. Это свидетельство того, насколько силен человеческий дух. Люди в конечном итоге исцеляются».

Грег имел возможность наблюдать семьи в течение длительного периода времени. Он говорил: «Я не вижу их горя ежеминутно, час за часом, наши встречи нерегулярны, словно точечные снимки. Я вижу, как многие люди оправляются от горя. Не полностью, не до конца, но они сопротивляются. И это делает сильнее меня».

Я точно знаю, о чем говорит Грег, потому что в моей жизни была Диана Грей.

Сейчас Диана – президент фонда имени Элизабет Кюблер-Росс, однако когда-то она была совсем другим человеком. Сыну Дианы, Остину, было четыре, когда ему поставили крайне редкий диагноз – болезнь Галлервордена-Шпатца (нейродегенеративное отложение железа в мозгу). Ей сказали, что он ослепнет, перестанет ходить и умрет через два года. Болезнь прогрессировала крайне быстро: во вторник он еще покачиваясь ходил, а в пятницу уже был прикован к инвалидному креслу. Через несколько месяцев Остин с трудом владел рукой, не мог даже поднести ложку ко рту.

Каждую неделю Диана водила его на «свидание» в книжный магазин Barnes & Noble, и однажды с полки на нее свалилась книга Элизабет Кюблер-Росс «Дети и смерть» (On Children and Death). Диана вспомнила, что читала ее в колледже, но теперь тема казалась куда более актуальной, чем прежде. Эта книга перевернула ее жизнь, подтолкнула действовать так, как подсказывает чутье. Элизабет разрешила Диане проводить время с Остином и жить, делать то, что я хотела: раздвигать мебель, включать музыку и танцевать с ребенком на руках».

Все вокруг твердили, что она должна отправиться во все возможные больницы, должна бороться, сражаться, драться насмерть. Но Диана знала, что есть вещи куда важнее. Элизабет разожгла огонь в ее душе, который помог противостоять всеобщему преклонению перед медициной.

В истории Дианы и Остина было много моментов, когда она поступала именно так. Остину было семь, когда Диана взяла его и дочь дошкольного возраста в поход. Туристы смотрели на нее как на сумасшедшую, а Диана катила коляску Остина по неровной тропинке, в то время как дочь стояла на подножке. Они добрались до верхней точки любимого водопада и смотрели, как подростки скатываются по нему, точно по водной горке. Диану охватили воспоминания о собственном детстве, когда она делала точно так же, и мысли о том, что Остин никогда так не сможет. «Мы так долго ждали этого момента, так что мне пришлось приспосабливаться на ходу», – вспоминала Диана. Она попросила дочь оставаться на той стороне водопада, где за ней присматривала подруга, затем вытащила Остина из коляски и понесла его боком через водопад. Диана остановилась, чтобы окунуть пальцы ног сына в воду. «О боже, смотри, как холодно! – сказала она. – Мы идем прямо сквозь водопад!» Затем она опустила Остина на землю, вернулась и повторила трюк с дочерью. «Вот что значит быть родителем, – заключила Диана. – Это значит – создавать моменты волшебства для своего ребенка».

После того как Остин три года был прикован к постели, Диана хотела, чтоб он вновь почувствовал, каково это – плыть, парить в невесомости. Как-то жарким днем она предложила дежурной медсестре взять дополнительную кислородную трубку (с кислородом Остину дышалось легче) и закрепить ее как-нибудь, чтобы он мог поплавать в бассейне снаружи. Медсестра пришла в ужас: «Так нельзя, ты убьешь его!» Диана остановилась. «Но тут мне показалось, – вспоминала она, – будто Элизабет шепчет мне на ухо: «Не будь безрассудна, но живи». Я снова все обдумала. Может ли вода попасть в кислородную трубку? Мы можем повредить ее? Я поняла, что все будет хорошо. Я так хотела, чтоб мой сын жил, хотела дать ему так много, как смогу. Поэтому, когда дежурная медсестра сменилась, я обратилась к новой с той же просьбой. Она ответила: «Да, давай сделаем это!»

Они задействовали всю свою изобретательность, и вот Диана спустила Остина вниз по ступенькам, к бассейну. Он не мог говорить, но, по словам матери, издал одобрительный возглас. Он плыл, он чувствовал свободу. Диана сделала ему такой подарок.

Все эти годы (между началом болезни Остина и его смертью прошло около девяти лет) Диана молилась об одном. Вовсе не о том, чтоб сын выжил. Нельзя было выжить с такой болезнью, и она знала это. Но Диана хотела, чтобы он ушел сам, чтобы не проходить через добровольный отказ от еды и воды[60].

И все же это случилось. Однажды Остин поранился, когда медсестра переворачивала его. Он не мог говорить, но кричал и плакал, а врачи не могли определить источник боли. Диана позвонила ведущему специалисту в этой области, но ответов не было даже у него, а боль не утихала.

Диана собрала этический совет через свою церковь, поскольку в хосписе, где ухаживали за Остином, не было собственного комитета по этике. Она не хотела слышать советы друзей или близких, не хотела поддержки. Диана хотела мнения независимых людей. В церковь пришли некоторые члены общины, персонал и несколько знакомых Дианы. В конце концов они пришли к выводу, что, каким бы ни было решение Дианы, они поддержат его. Диана понимала, что ответственность лежит на ее плечах и ей придется жить с этим.

«Когда все было кончено, – говорила Диана, – я ощущала огромную вину и стыд. Впервые после смерти Остина я пошла в церковь и услышала там, как кто-то сказал: «Наконец-то». А еще через двадцать футов кто-то другой прошептал: «Ты слышал, что она убила своего сына?» Я приняла причастие и, стоя на коленях, решила, что никто и никогда не поймет, каково это – быть на моем месте. Это только между мной и Богом, и я не собиралась отказываться от ответственности за то, что сделала».