Гены и 7 смертных грехов - Константин Зорин

• Со стороны прихожан (мера помощи, терпеливости и тактичности; фарисейство)

Снова цитата из книги К. Филпс: «Я часто думаю о том, сколько может сделать церковная община для людей с нарушениями — детей и взрослых! Ведь они вместе со своими семьями часто оказываются в полной изоляции. Принадлежность к церковному сообществу помогает решить эту проблему. Я уверена, что такие люди могли бы внести свой вклад в жизнь общины и, в конечном счете, выиграли бы все ее члены».

• И, наконец, с позиции самого ребенка

Существует несколько книг про аутизм, написанных от 1–го лица, то есть самими больными:

1. Темпл Грэндин. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма.

2. Ирис Юхансон. Особое детство.

3. Николай Дилигенский. Слово сквозь безмолвие. (Автор — уже взрослый, самостоятельно не говорящий аутист; он рассказывает о себе письменно с помощью отца).

4. Д. Синклер. Не плачьте о нас (статья в Интернете).

Рубен Давид Гонсалес Гальего, инвалид с детства, написал автобиографическую книгу «Белое на черном»: «Помощь нужна семье. Уверен, что помогать надо, не разделяя при этом семью на детей и взрослых. Кому вообще труднее, детям или родителям? Что труднее, быть ребенком или взрослым? Без ответов на такие вопросы к теме инвалидности вообще подходить нельзя.

Немаловажный оттенок. Когда у человека кончается детство? В какой именно момент ребенок-инвалид становится взрослым инвалидом? И кому помогать в таком случае? Кому труднее: взрослому инвалиду или его уже немолодым родителям?

Ребенок–инвалид, как и всякий ребенок, прежде всего человек. Инвалидность — всего лишь особенность, иногда незначительная. Родители должны воспитывать хорошего человека. Больше всего мне нравится, когда маленькие дети кричат: “Смотри, мама, дядя в коляске”. Дети — искренние существа, искренне удивляются. Я бы тоже на их месте удивился. Хочу сказать родителям: пожалуйста, не думайте, что инвалид в таких случаях страдает. Когда ребенок показывает на меня пальцем, я радуюсь, что его еще не научили отводить глаза от всего неудобного и неприятного».

Из книги Н. Дилигенского: «Море ужасов мне чудится, когда я думаю о своем будущем. Критической точкой для меня был момент, когда у меня уже появилось сильное желание начать говорить. Тем не менее у меня это никак не получалось. Не мог я начать говорить… Мне не хватало прежде всего храбрости… Я чувствовал, что, как только я начну говорить, моя жизнь ужасно изменится. Мне придется иначе жить. Я не был уверен, что к этой жизни я уже могу считать себя подготовленным.

Конечно, я понимаю, что приношу родителям много неприятностей. Я делаю нехорошие вещи: стараюсь достать маленький чайник и выпить чаю из него, что очень огорчает маму, а я все равно это делаю. Еще я роюсь в помойном ведре и беру окурки, мне это нравится, я жую их; и еще я бросаю под кровать книги и тетради. Я прекрасно понимаю, что все это неприлично и идиотично, и все же не понимаю, почему я не могу прекратить делать это. Я прошу мне помочь. Вообще я очень мало умею себя контролировать. И это меня тревожит, так как я очень хотел бы вести себя нормально и бывать на людях.

У меня общение особенно было затруднено в тех случаях, когда мои собеседники смотрели на меня как на человека, нуждающегося в помощи. Если на меня смотрели с сочувствием и состраданием, меня это настраивало полностью уйти от общения… Я очень мало умею общаться с людьми энергичными, которым явно хотелось меня поскорей из моего состояния вывести. Такие люди вызывали у меня страх, я очень мало хотел получить от них помощи.

У меня нет никаких трагических переживаний из–за того, что моя жизнь так необычно сложилась… Я приспособился к тем границам, в которых моя нынешняя жизнь протекает… И я в то же время недоволен этой своей приспособительной психологией, так как она, видимо, мешает мне бороться с моими трудностями… Мне кажется, что, начав говорить, я себе создам множество проблем, и это вызывает у меня страх. И я не могу точно взвесить, чего у меня больше — желания изменить свою жизнь и превратиться в нормального человека или страха перед таким превращением.

Два слова об отношении к религии. Этот вопрос для меня важен и в то же время неясен. Я очень заинтересовался христианством и Христом, когда был еще маленьким. Отец… рассказал и почитал Евангелие. Для меня это был интерес не к религии как таковой. Мне не очень понятно, что такое верить в Бога, и есть ли для этого какие–то основания. У меня был взгляд на мир скорее материалистический. Но я чувствовал, что за этим стоит какая–то высшая сфера жизни, что это, может быть, самое важное, что люди про себя смогли узнать.

…Ужасно мне не понравилось, когда мы были в гостях у М. П. и вся его семья перед обедом читала молитвы. Причем было видно, что девочкам это делать не хочется, и они делают это только из страха перед отцом. Это производило отталкивающее впечатление. Если бы я и мог обратиться к вере, то не с таким жестким и нетерпимым учителем. Тем не менее его рассказы о религии, его мысли были мне чрезвычайно интересны, я очень много от него узнал важного. А еще я благодарен М. П. за то, что он внушал мне чувство человеческого достоинства. Для родителей я был ребенком, которого они любили и хотели помочь. М. П. видел во мне человека с обязанностями.

…Если бы жизнь позволила мне участвовать в учебной работе, где я один из учеников, а не объект чьей–то заботы, то мне, может быть, легче было бы преодолеть свои трудности… У меня была ситуация, когда я с переломом ноги лежал в больнице. Там ребята считали меня человеком с каким–то дефектом, а не вообще неполноценным. Это было мне очень приятно».

• Особые вопросы

1) Надо ли надеяться на медикаментозное лечение или только на молитвы? Соединяется ли одно с другим? В разных семьях возможен различный к этому подход. Нужно разумное сочетание.

2) Отдавать или не отдавать ребенка в специальный интернат? Р. П. Дименштейн считает: «Детей с синдромом Дауна и другими сразу заметными нарушениями отдают многие… А если ребенок с аутизмом, то это обычно выясняется достаточно поздно: где–то на третьем году жизни. Родители уже прикипели к ребенку, и так просто его не отдадут.

Нет “бесперспективных” детей. Современные способы помощи позволяют большому количеству детей войти в обычную жизнь. Родители, которые готовы на это потратить много сил, вместе со специалистами могут достигать невероятных успехов. Для нас стало уже привычным, когда известные психиатры, доктора наук говорили, что ребенок не обучаем и его нужно отдать в интернат. А сейчас эти дети кончили обычную школу и дальше строят свою жизнь… Известно следующее: если есть ребенок с таким–то диагнозом и с ним никак не занимаются, то происходит то–то и то–то. Если ребенка с синдромом Дауна не обучать, он живет намного меньше. А врачи, которые работают у нас, вынуждены перестраиваться. Они видят, что бывает, если с ребенком занимаются», — заключает Р. П. Дименштейн.

3) Родителям полезно знать законы. Мы встречались с чиновниками разных уровней. Никто из них современных законов толком не знает. Когда нужно, они пользуются обломками старого законодательства: ссылаются на что–то давно запрещенное, что–то случайно не отмененное, что–то не действующее… Между тем законы у нас очень «продвинутые». У нас есть целый ряд международных договоров. Есть Конституция, где записано, что всем без исключения обеспечено право на образование. Закон об образовании это подтверждает, есть закон о соцзащите инвалидов.