Хрупкая душа - Джоди Пиколт

Мы проходили остеопсатироз в университете, но я никогда не сталкивалась с ним на деле. Я помнила лишь фотографии эмбрионов с внутриутробными переломами вроде твоих. Эти эмбрионы гибли при родах или вскоре после рождения.

— Пайпер? — повторила Шарлотта. — С тобой всё хорошо?

Приподняв голову, я набрала полные легкие воздуха и сказала:

— Да, со мной всё хорошо. — Тут голос мой дрогнул. — А вот с твоей дочерью — нет.

Впервые слово «остеопсатироз» я услышал, когда Пайпер привезла бьющуюся в истерике Шарлотту домой после того внезапного УЗИ. Сжимая плачущую жену в объятиях, я пытался уловить смысл слов, которыми Пайпер меня обстреливала: «дефицит коллагена», «угловатые и утолщенные костные образования», «рахитические четки». Она уже позвонила коллеге, доктору Дель Соль, специалисту по внутриутробным отклонениям. Нам назначили новое УЗИ на половину восьмого утра.

Я как раз только вернулся с работы. Важное обстоятельство: целый день лило как из ведра, я жутко устал. Волосы у меня еще не высохли после душа, рубашка липла к мокрой спине. Амелия смотрела телевизор в нашей спальне, а я ел мороженое прямо из пачки, когда Пайпер с Шарлоттой вошли в дом.

— Черт! — воскликнул я. — Поймали на горячем! — И только тогда понял, что Шарлотта плачет.

Не устаю удивляться, как самый обычный день в мгновение ока превращается в сущий ад. Вот мать протягивает игрушку своему ребенку на заднем сиденье — и вот в их машину уже врезается грузовик. Вот студент безмятежно сидит на крыльце, потягивая пивко, — и вот мы уже подъезжаем, чтобы арестовать его за изнасилование одногруппницы. Жена открывает дверь и видит на пороге полицейского, который сообщает, что ее муж погиб… По долгу службы мне часто доводилось присутствовать при этом переходе, когда знакомый мир вдруг становился вместилищем невероятного ужаса. Но я еще никогда не оказывался на том конце.

В горло мне как будто набили ваты.

— Всё серьезно?

Пайпер отвела взгляд.

— Еще не знаем.

— А этот остеопато…

— Остеопсатироз.

— Как его лечат?

Шарлотта отстранилась от меня. Лицо у нее опухло от слез, глаза покраснели.

— Никак, — сказала она.

В ту ночь, когда Пайпер уже ушла, а Шарлотта наконец забылась беспокойным сном, я зашел в Интернет и ввел «остеопсатироз» в «Гугл». Существовало четыре типа болезни, плюс еще три найденных недавно, но только два проявлялись на внутриутробной стадии. При втором типе ребенок умирал или до рождения, или непосредственно после. При третьем дети выживали, но из-за трещин в ребрах с трудом могли дышать. Костные аномалии становились всё хуже и хуже. Во многих случаях эти дети не умели ходить.

На экране замелькали и другие слова:

Шовные кости. Тресковые позвонки. Интрамедуллярные стержни. Остановка роста — некоторые люди растут только до трех футов. Сколиоз. Потеря слуха.

Самая распространенная причина смерти — остановка дыхания; на втором месте — несчастный случай.

Будучи генетическим заболеванием, остеопсатироз не лечится.

И еще:

Когда диагноз удается поставить в утробе, большинство беременностей прерывается.

Ниже была помещена фотография мертвого младенца со вторым типом. Я не мог оторвать глаз от его узловатых ножек и искривленного торса. Наш ребенок тоже будет таким? Если да, то не лучше ли ему умереть?

Подумав это, я зажмурился и помолился, чтобы Он не услышал моих мыслей. Я любил бы тебя, даже если бы ты родилась с семью головами и хвостом. Я любил бы тебя, если ты бы не сделала ни единого вдоха и никогда не открыла глаза. Я уже любил тебя, и тот факт, что у тебя были проблемы с костями, не мог этого отменить.

Я быстро очистил историю поиска, чтобы Шарлотта случайно не нашла этот снимок, и тихонько прокрался в спальню. Раздевшись в темноте, я лег в кровать возле твоей мамы. Когда я обнял ее, она пододвинулась чуть ближе. Я положил руку ей на живот — и в этот миг ты шевельнулась, словно говорила мне: не волнуйся и не верь ни единому слову.

На следующий день, уже после нового УЗИ и рентгена, доктор Джанна Дель Соль пригласила нас к себе в кабинет обсудить результаты.

— Ультразвук показал деминерализированный череп, — пояснила она. — Длинные трубчатые кости у нее на три средних отклонения короче стандартной величины. Они угловаты и утолщены, что означает наличие и срастающихся переломов, и новых трещин. На рентгене мы смогли лучше рассмотреть переломы ребер. Всё это указывает на то, что ваш ребенок болен остеопсатирозом.

Я почувствовал, как Шарлотта сжимает мою ладонь.

— Судя по наличию множественных переломов, это второй либо третий тип.

— А какой из них хуже? — спросила Шарлотта.

Я опустил глаза, потому что уже знал ответ на ее вопрос.

— Со вторым типом, как правило, не выживают. С третьим люди рождаются инвалидами и зачастую рано умирают.

Шарлотта снова расплакалась. Доктор Дель Соль протянула ей коробку с бумажными салфетками.

— Очень сложно определить, когда у ребенка второй тип, а когда третий. Второй иногда можно диагностировать с помощью УЗИ на шестнадцатой неделе, третий — на восемнадцатой. Но случаи бывают разные. Ваше УЗИ на ранней стадии не показало никаких переломов. Из-за этого мы не можем дать точного прогноза, разве что так: в лучшем случае девочка будет недееспособна, в худшем — умрет.

Я перевел глаза на нее.

— Значит, даже если это второй тип и вам кажется, что ребенок не выживет, шансы все же остаются?

— Всякое случалось, — сказала доктор Дель Соль. — Я читала, что одни родители, которым сказали, что их ребенок умрет, решили не прерывать беременность и у них родился младенец с третьим типом. И тем не менее, даже третий тип означает инвалидность. За жизнь они ломают кости сотни раз. Нередко прикованы к постели. У них могут быть трудности с дыханием и суставами, костные боли, недоразвитая мускулатура, деформированный череп и позвоночник. — Она засомневалась, стоит ли продолжать. — Если вы подумываете об аборте, я могу порекомендовать хороших специалистов.

Шарлотта была на двадцать седьмой неделе. Какая клиника согласится делать аборт на таком сроке?

— Нет, не подумываем, — сказал я и посмотрел на Шарлотту, ожидая знака согласия.

Но она смотрела лишь на врача.

— А здесь когда-нибудь рождались дети со вторым или третьим типом ОП? — спросила она.

Доктор Дель Соль кивнула.

— Девять лет назад. Я тут еще не работала.

— И сколько костей сломал этот ребенок еще в утробе матери?

— Десять.

Тут Шарлотта впервые за день улыбнулась.