Нестрашная книга о раке. Книга-ориентир для тех, кто ищет информацию и поддержку - Полина Шило

ЧТО СТОИТ ГОВОРИТЬ ЗАБОЛЕВШЕМУ ЧЕЛОВЕКУ

И ЧЕГО ТОЧНО НЕ СТОИТ

Зачастую нам бывает непонятно, как вести себя с заболевшим человеком в такой ситуации. Некоторые пытаются вести себя так, будто ничего не происходит (это неправильно), или ведут себя излишне навязчиво (этого тоже делать не стоит), или, наоборот, отдаляются от такого пациента. Давайте поговорим об этом поподробнее.

Не стоит пытаться полностью игнорировать болезнь и делать вид, что у всех все хорошо, и не следует табуировать разговоры об этом (особенно если сам пациент хочет об этом поговорить). Какое-то время эта стратегия может быть эффективной – она позволяет «держаться», но, во-первых, невозможно держать в себе горе бесконечно, а во-вторых, отсутствие доверительной беседы в среде близких людей не дает возможности поговорить о том, о чем нужно говорить в такие моменты. Для разных людей это «нужно» очень разное: некоторые пациенты даже при высоких шансах на полное излечение хотят написать завещание, обсудить все с родственниками и предусмотреть все возможные сценарии, а кто-то просто хочет поговорить с близкими о том, о чем раньше никогда не решался. Надо попытаться создать такую среду, которая позволит человеку высказывать все, что он хочет, и быть при этом услышанным и по возможности понятым.

Конечно, мы не можем в понять все чувства болеющего человека, поэтому абсолютно нормально будет сказать ему следующее: «Конечно, я не могу в полной мере понять, что ты чувствуешь, хотя и очень пытаюсь. Но я здесь, я рядом, и ты можешь поговорить со мной в любой момент, и я постараюсь поддержать тебя, как смогу».

Возможно, стоит попытаться поговорить о том, что именно беспокоит человека: это могут быть побочные эффекты лечения заболевания, которые врачи могут попытаться скорректировать, но иногда это может быть страх или смесь из других негативных эмоций. Но не усердствуйте слишком сильно с попытками «разговорить» человека: иногда груз эмоций, который лежит у человека на душе, бывает слишком велик, и говорить об этом ему совсем не хочется. Просто дайте ему понять, что всегда рядом и готовы к разговору.

А теперь давайте разберем основные фразы, которые стоит и не стоит говорить пациенту.

Чего не стоит говорить

• «Соберись!», «Держись!», «Не кисни!». Такие фразы могут быть очень негативно восприняты пациентом в тяжелой ситуации. Если человек прямо сейчас не бьется перед вами в истерике – значит, поверьте, он и так «собрался». Если он сейчас проходит лечение, консультируется у врачей и вообще что-то делает для того, чтобы справиться с болезнью, значит, он и так «держится». Очень вероятно, что этот человек сейчас и так находится на пределе своих возможностей – не обесценивайте его усилия своими словами.

• «Все будет хорошо», «Ты точно поправишься». Начнем с того, что это неправда: любое онкологическое заболевание так или иначе несет риски для жизни человека, и даже если шансы на полное излечение хорошие, они никогда не бывают стопроцентными, и пациент об этом знает. Такой оптимизм может поддержать в краткосрочной перспективе, а в долгосрочной, наоборот, построить между вами и человеком в кризисной ситуации коммуникационные барьеры и не дать возможность поговорить о важных вещах.

• «А вот мой дед…» Будьте очень осторожны, когда рассказываете о случаях других пациентов, у которых было аналогичное заболевание. Иногда такие рассказы могут поддержать человека, но могут вызвать и раздражение. Все люди разные, у всех разная медицинская и социальная ситуация, и далеко не всегда предлагать «примерять на себя» чужой опыт разумно.

• «Как же так вышло!», «Мой бедный-несчастный!». Все люди разные, и все по-разному реагируют на сочувствие, но многих избыточная жалость раздражает, особенно когда она становится основой коммуникации.

Что можно говорить

• «Мы сделаем все возможное». Для пациентов и их родственников эта мысль – «я делаю все возможное в этой ситуации» – очень часто является успокаивающей. И родственники, и сам пациент испытывают огромную тревогу: «А вдруг мы что-то не доделываем, и есть что-то еще?» Очень важно дать пациентам понимание, что все идет по плану и мы действительно делаем для них все возможное. Если этого понимания нет, люди нередко совершают необдуманные поступки, отдают деньги мошенникам, наносят себе вред, вводя в организм опасные вещества, продают единственную квартиру и все имущество и едут за рубеж даже в том случае, когда точно такое же лечение можно было получить в России или бесплатно, или за гораздо более скромные деньги. Нередко для большей уверенности в плане лечения помогает взять «второе мнение» у стороннего незаинтересованного специалиста высокой квалификации. Чтобы пациенты достигли этого понимания (если, конечно, лечение правильное), я на приемах открываю пациентам американские и европейские клинические рекомендации, и мы вместе смотрим, что там написано. Если все происходит как надо и схемы лечения совпадают, зачастую это успокаивает человека и дает ему силы бороться с болезнью дальше.

• «Как ты себя чувствуешь?», «Ты хочешь о чем-то поговорить?», «Чем я могу тебе помочь?». Будьте по возможности открытыми для контакта, но не навязывайтесь.

• «Чем ты хочешь заняться сегодня?» Стоит подумать и о том, чтобы вернуть в распорядок дня атрибуты «жизни до диагноза», которые любит человек. Но делать это нужно с осторожностью, потому что на фоне активного течения заболевания есть определенные ограничения, и пациенту можно делать не все.

Здесь мы довольно много говорим о том, как поддержать человека в кризисной ситуации. Но я хочу отметить очень важный момент: если вы являетесь близким человеком онкологического пациента, то, пожалуйста, не забывайте заботиться и о себе. Вы тоже проживаете все эти фазы и достойны помощи и сочувствия. Не забывайте вовремя спать, есть и делать приятные для себя вещи.

Так вы не только поможете своей психике переварить происходящее – помогать своему близкому вы тоже сможете более эффективно.

Спустя некоторое время после того, как первый этап лечения был проведен, мама смогла вернуться на работу. Там одни коллеги предлагали ей «держаться», другие стали предлагать народные рецепты для исцеления от всех болезней, а третьи, наоборот, проявляли избыточный оптимизм. Маму это довольно сильно раздражало: она не знала, как ей себя вести с коллегами, а коллеги не знали, как им вести себя с ней.

ГОВОРИТЬ ЛИ ПАЦИЕНТУ О ДИАГНОЗЕ?

Довольно часто у многих возникает вопрос: а стоит ли говорить своему родственнику о том, что он болеет? Для меня ответ однозначный: стоит, но только в том объеме, в котором об этом хочет знать он сам. Даже по российскому законодательству мы, врачи, не имеем права скрывать от пациента диагноз, как это можно