Сверхнормальные. Истории, которые делают нас сильнее - Мэг Джей

Конечно, история Элизабет — лишь одна из огромного множества похожих историй, но она из тех, о которых нам, наверное, труднее всего говорить. Это история о том, что жизнь мальчиков и девочек с братом или сестрой с особыми потребностями может быть невероятно трудной, даже если они их очень любят. Например, суперсиблингов вроде Элизабет нередко тревожит, не возникнут ли со временем такие же проблемы со здоровьем у них самих или у их детей. Они могут испытывать смущение и замешательство из-за того, что их братья и сестры явно отличаются от других, и при этом нередко чувствуют, что в душе предают их. Они могут обижаться на несправедливость родных, когда их братьев и сестер хвалят за выполнение будничных задач, в то время как их немалые достижения воспринимаются как нечто само собой разумеющееся; они переживают такие неприятные эмоции, как мелочная зависть. Их пугает и отвращает перспектива однажды взять на себя заботу о своих проблемных братьях и сестрах, после чего они испытывают мучительный стыд за такие эгоистичные мысли. Суперсиблинги, как правило, держат эти чувства при себе, и почти половина из них в тот или иной период жизни тоже страдают от разных проблем со здоровьем или поведением[373], таких как депрессия, тревожность, злоупотребление психоактивными веществами или расстройства пищевого поведения, хотя ни их друзья, ни родные чаще всего об этом не знают.

Известный во всем мире невропатолог и автор Оливер Сакс рос в Англии с братом, у которого в подростковом возрасте диагностировали шизофрению. Уже взрослым Сакс так откровенно писал о раздвоении своих чувств в детстве: «Он страшно пугал меня, и при этом я очень боялся за него. Что станет с Майклом, и не случится ли что-нибудь похожее и со мной?» Как многие дети, живущие в сложных условиях, Сакс справлялся со стрессом, дистанцируясь от проблем в доме: «Я создал дома собственную [научную] лабораторию и закрывал двери и уши, чтобы отгородиться от безумия Майкла. Это вовсе не означает, что я был к нему безразличен; я искренне и сильно сочувствовал ему, но мне необходимо было также держать дистанцию; мне нужно было создать собственный мир науки, чтобы меня не захватил и не увлек его хаос, его безумие, его приманки»[374].

Позже Сакс признался, что переезд в США, где он начал медицинскую практику, был шагом, сделанным «отчасти для того, чтобы уйти от моего трагического, безнадежного, неуправляемого брата»[375]. По его словам, он стал неврологом, чтобы изучить и понять человеческий мозг — орган, который сломал жизнь его брату и всей их семье. Но быстрого и простого ответа на свои вопросы он не получил. К тридцатилетнему возрасту Сакс в течение четырех лет боролся с тайной наркоманией и спустя многие десятилетия писал о чувстве вины, которое никогда его не покидало: «Я мог, я должен был быть более любящим, больше его поддерживать… и стыд за то, что я таким не был — чувство, что я плохой брат, который не был рядом, когда он так нуждался в моей помощи, — до сих пор, шестьдесят лет спустя, жжет и терзает меня изнутри»[376].

Глядя на суперсиблингов вроде Оливера Сакса или Элизабет со стороны, мир видит кажущуюся безупречной адаптацию этих людей к их особым жизненным обстоятельствам. А вот чего мир часто не видит — или попросту не способен видеть, — так это сложнейшей комбинации любви, ненависти, стремления защищать, смущения, чувства вины, гнева, негодования, разочарования, страха и эмоционального истощения. Подобно своим братьям и сестрам с особыми потребностями, многие суперсиблинги больше всего на свете хотели бы жить среднеожидаемой жизнью. Они хотели бы жить собственной жизнью, на которую не влияет ничья болезнь. Они хотели бы иметь возможность наслаждаться повседневными взаимоотношениями с обыкновенными братом или сестрой, в которых допустимо детское соперничество и ссоры. Они мечтают об обычных чувствах, потребностях и собственных жизненных вехах. Они очень хотели бы быть просто нормальными и даже с какими-то изъянами, но, как правило, остро чувствуют, что не могут быть такими, что должны быть сверхнормальными. Они не могут быть людьми, им нужно быть сверхлюдьми.

* * *

В 1969 году, когда Опре Уинфри было пятнадцать лет, среднюю школу, где она училась, посетил специально приглашенный спикер. В тот заветный час, который в корне изменил всю ее жизнь, преподобный Джесси Джексон произнес, по словам самой Уинфри, «неповторимую речь»[377], в которой описал ученикам трудную задачу расовой дискриминации и ее решение: «Совершенство — лучшее средство борьбы с расизмом. Так будьте же совершенными». В тот вечер юная Опра, придя домой, изготовила плакат с этими словами; он висел над ее зеркалом на протяжении всех лет учебы в колледже и определял все ее поступки и решения.

Оказывается, совершенство может быть лучшим сдерживающим фактором не только расизма, но и любой формы дискриминации, основанной на различиях, и Элизабет знала (судя по всему, инстинктивно), что лучший способ защитить Генри, себя и всю семью от взглядов исподтишка и несправедливого обращения — это преуспеть в жизни. Известно, что человеку свойственно ошибаться, но Элизабет была чрезвычайно осторожна и внимательна и старалась не допускать ошибок никогда и ни в чем.

Генри нельзя было оставлять дома одного, и никакая няня не могла с ним справиться, поэтому, куда бы ни шла мать Элизабет, она брала сына с собой. Генри ненавидел походы по домашним делам, а больше всего продуктовый магазин с его ярким освещением и холодильными витринами. У него были проблемы с потреблением пищи — он мог за один присест съесть коробку печенья или слишком много конфет, — и мама ни в коем случае не должна была их покупать. Конечно, многие дети начинают канючить или плакать в магазине, выпрашивая сладости, но маленький Генри впадал в состояние, которое доктора за неимением лучшего термина назвали слепой яростью. Он тряс большую металлическую тележку матери руками и пинал ногами, пока большинство покупателей вокруг делали вид, что ничего не происходит, и шипел и плевался в тех, кто осмеливался на него посмотреть. Однажды менеджер магазина попросил их уйти. «Но куда же мне девать ребенка, пока я покупаю продукты?» — умоляюще спросила женщина. Элизабет, которая при этом присутствовала, готова была провалиться сквозь землю от стыда.

Когда Элизабет была маленькой, а Генри плохо себя вел в магазине, она потихоньку прокрадывалась в пустой проход и, осторожно оглядевшись по сторонам, лезла под рубашку и вытаскивала ожерелье, которое хранила под одеждой. Воздев руки над головой, девочка становилась могущественной богиней Исидой, притворяясь, что разгоняет облака и, соответственно, контролирует мир. А к старшим классам Элизабет пыталась справляться с любопытными и сострадательными взглядами незнакомцев, используя единственную реальную силу, которая была в их распоряжении: она старалась быть очень, очень хорошей. Она бегала по магазину и сносила товары в мамину тележку, чтобы они могли как можно быстрее передвигаться по проходу. Наверное, со стороны Элизабет с матерью походили на безумных соперниц из дурацкого игрового шоу, но в душе они чувствовали, что на кону стоит их жизнь. Чтобы не пробивать на кассе конфеты и другие «запрещенные» сладости, накиданные в корзину Генри, мама отвлекала сына и уводила к машине, а Элизабет, оставшись в магазине одна, выкладывала продукты на конвейер в строжайшем порядке: фрукты с фруктами, замороженные продукты с замороженными продуктами, коробки с коробками, молочное с молочным. В самом конце она клала мамину кредитку и расплачивалась, пока ее младшая сестра толкала тележку на стоянку. Так что, можно сказать, у матери Элизабет был не только один очень проблемный ребенок, но и один поистине образцовый.