Я спорю с будущим - Лариса Толкач

Илья в очередной раз сломал пульт. Ожидал бурной реакции от родителей, а в ответ получил гнетущее молчание. Сидит рядом со мной на диване, прижался ко мне и показывает: «Не удалось вывести из равновесия. Сломал. Есть хотел. Надо суп есть. Боюсь суп есть».

У меня сложилось такое впечатление, что он иногда вредит вполне осознанно, наслаждаясь скандалом и тем, что обратил на себя внимание. Суп ему не понравился своим внешним видом, не тот сварили. Сегодня на обед я приготовила кашу с мясом и овощами, так он долго есть отказывался, потому что варила я в большой сковороде, а не в кастрюле, как он привык. Как надоели эти его фобии с едой!

27.03.08.

Весь день печатала информационные листовки о нашей организации. Когда умеешь работать на компьютере, то всё получается быстро. А когда так как я, методом проб и ошибок, то и за день не управишься.

28.03.08.

Утром опять был вой по поводу еды. Как только Илья просыпается, я кладу в микроволновку замороженную смесь овощей, масло, солю, варю десять минут, потом заливаю яйцом и опять ставлю на две минуты. Блюдо готово. Сегодня я всё сварила в пластмассовом контейнере с квадратным дном, а не с круглым, как обычно. Содержимое выложила на тарелку, оказалось, что у кушанья «форма не та, надо круглую». Пока я Илье в рот еду насильно не запихнула, он бегал по квартире и скандалил. А мы всей семьёй ему дружно объясняли, что бояться не следует, так как овощи те же самые.

Отнесла листовки на МПК. Там меня узнали, спросили, как дела. Я ответила, что всё хорошо, что Илья отличник в обычной школе. Председатель сказала, что рада за нас.

Поехала после этого я поехала на МСЭ за ИПР. Объяснила всё русским языком, что не приходила, потому что решала вопрос со школой. Выносят они мне программу, а там на первой странице написано: «Обучение в школе восьмого вида». И далее в том же духе. А я-то, наивная, надеялась для ребёнка логопеда добыть!

Реабилитолог мне свои бумажки показывает 2004 года, где написано, что Илья программу не усваивает и переведён в класс «И». На этом основании она и написала такую ИПР, а другую не может. Я стала доказывать, что ребёнок учится в обычной школе, в четвёртом классе и с программой прекрасно справляется. А в ответ получила опять: «Вот вы сходите на МПК, принесите нам справку».

А МПК потребует справку из психушки, врач будет заставлять меня положить ребёнка в стационар на обследование. Какие они там спецы, я уже знаю. Оно мне надо, нервы трепать по новой?! Я взяла эту, так называемую, «программу реабилитации» и ушла, опять в слезах. Но листовки оставила, может, кому пригодятся. Председатель сказала, что родители аутистов постоянно спрашивают, куда можно обратиться за помощью.

Вечером пошла в детсад на семинар. Опять приехали томичи из «Ковчега», рассказывали, как ездили в Петербург в «ГООРДИ». Слушала всё и думала, что нет у нас в городе такого заинтересованного человека, который так же объединил бы родителей детей-инвалидов.

Илья опять всё «видел» и задал мне массу вопросов, что не понял. Заявил: «Ты говорила, что пойдёшь в мой детсад, а он выглядит иначе». Правильно, сколько лет прошло, там ремонт сделали.

29.03.08.

Сегодня на семинаре обсуждали такие чувства, как обоняние и вкус. Не могу сказать, что открыла для себя что-то новое, но некоторые суждения показались довольно любопытными.

Приехал журналист снимать сюжет об аутистах. Я дала интервью и поехала домой. Дверь открывает рассерженный Димка и с порога сообщает, что Илья орёт уже час и никак не успокаивается. Он почувствовал моё состояние и волновался вместе со мной. Потом немного успокоился и сообщил мне, что наша бывшая воспитательница, присутствующая на семинаре, тоже была хорошая. Что она меня увидела, но постеснялась спросить, как наши дела.

Пошли к Лёше на день рождения. Илья увидел бутерброды с красной икрой, почему-то ужасно испугался и за стол не сел. Пришёл домой голодный и постоянно твердил, что страх мешает ему есть. Я сказала Лене, что очень хочу опять вернуться к диете, но Илья этот процесс старательно саботирует, начинает поглощать молоко литрами, воровать хлеб, хоть кухню на замок запирай. В ответ Лена пожала плечами: «Ты ещё во что-то веришь? Уж я чего только не пробовала: лекарства давала, диету соблюдала, в дельфинарий ездила. Всё это без толку! Скорее всего, это какое-то эндогенное нарушение».

31.03.08.

Вчера ездила на семинар. Я находилась в спокойном состоянии, поэтому и Илюшка хорошо себя вёл. Как жаль, что у нас в городе нет такой же школы, как в Томске! Мне захотелось съездить туда и увидеть всё своими глазами.

В школу приезжали телевизионщики. Это вызвало всеобщее внимание и бурный интерес у детей и взрослых. Илья сидел беспокойно, пока корреспондент беседовал с директором. При этом он ухитрялся разговаривать со мной и следить за происходящим в классе. Когда девочка допустила ошибку, а никто этого не заметил, начался ужасный вой.

Оксана Юрьевна сказала, что Илья занял в олимпиаде по баллам пятое место из двадцати восьми участников. Он обрадовался, стал смеяться и подпрыгивать на стуле.

Вечером делали домашнее задание. Необходимо было составить рассказ на тему «Утро», используя данные глаголы в форме 2-го лица единственного числа. Я стала объяснять, как выполнять упражнение. Илья не удовлетворился предложенным набором слов и заявил, надо написать, что утром мама подходит и ласково говорит: «Илюша, просыпайся!»

1.04.08.

В школу сегодня не пошли. Было представление в музыкальном театре «Красная шапочка» в стиле кабаре. Мне безумно понравилось. Всё очень весело, динамично и с чувством юмора. Илья тоже веселился. Сначала возмущался, что в сказке такого не было. Я объяснила, что в театре всегда так. Даже по одинаковому сценарию театры ставят совершенно разные спектакли.

Опять позвонила учительница и попросила не приходить на занятия, сделать перерыв. Какой перерыв? Мы ведь один день проходили после каникул! Оказывается, опять приходила мама Олега и жаловалась на вчерашний скандал.

В этот раз я расстроилась меньше. А Дима сказал: «Мама, тебе бы уже пора привыкнуть, это не первый раз. И тебе всю жизнь придётся с этим сталкиваться!» Он прав.

А Илья показал: «Я уже не хочу ходить в школу, нервы трепать, раз они мне не верят». Пусть Олеся Петровна приходит, хочу с ней заниматься. Я подумала и согласилась. Ребёнок мудрее меня.

2.04.08.

Сегодня международный день информации об аутизме. Мы тоже внесли свою лепту. Я встала ни свет ни заря, подготовила маленький обзор об этом, напечатала на принтере и отнесла в школу. Поговорила с директором, завучем и детьми. Это надо было сделать давно. Дети слушали очень внимательно и заинтересованно. Я прочла стихотворение аутичной девочки Сони Шаталовой, которая тоже не умеет говорить.

Одна из девочек робко спросила: