Пока не сказано «прощай». Год жизни с радостью - Сьюзен Спенсер-Вендел

Воспоминания о месяцах, когда я навещала в больнице маму, не дают мне покоя. Я вспоминаю ночи, которые провела в ее палате, лежа без сна, слушая, думая, чувствуя. Наблюдая, как сестры дают ей лекарства и еду. Прислушиваясь к бормотанию капельницы, которая среди ночи делала БРРРРинг-инг. Ощущая запахи, идущие от трубок с питательной жидкостью, похожей на молоко субстанцией с неповторимым амбре.

Совсем не как у жаркóго.

Папа приходил туда по три-четыре раза в день. Он кротко сносил всю тяжесть маминого негодования и плохого настроения. Ее страха. Было время, когда на всякое папино слово мама отвечала лишь выброшенной в его сторону рукой с неприличным жестом, хотя он только и делал, что заботился о ней. Она даже телевизор смотреть отказывалась.

Папа был так напряжен, что, казалось, у него вот-вот лопнет терпение. А потом ему пришлось заниматься вопросами кончины и похорон, не имея ни малейшего представления о том, чего хотела бы мама.

Эти образы, эти мгновения, эти запахи останутся со мной навсегда. Прошли уже месяцы с тех пор, как все закончилось, а я все переживаю их снова и снова. И это уже не бабочка-депрессия, которая, посидев мгновение на плече, вспархивает и улетает. И не жалость к себе.

То, что я видела в больнице, позволило мне представить свое будущее. И я поклялась не обрекать любимых людей на такие мучения. Я не хочу, чтобы Джон ломал голову над тем, прекратить медицинское вмешательство или не прекращать. Я не хочу загонять свою семью в могилу этими бесконечными ночами дежурства у моей постели.

Если уж все равно суждено умереть, подумала я, сделаю-ка я это как-нибудь поизящнее.

Я много говорила с Джоном, пока не убедилась, что он понял все правильно: не томить меня в больнице.

Мой случай отличался от случая моей мамы тем, что от БАС не выздоравливают.

Я оформила и подписала все необходимые документы. Никаких больниц. Никакой искусственной вентиляции легких. Никакого искусственного питания. Никаких попыток продлить мне жизнь, когда я буду уже на волосок от смерти…

Так будет легче мне.

И моей семье.

Не отчаяние, а принятие.

А где лучше знают, как правильно отнестись к такого рода желаниям, как не в хосписе? Хоспис предлагает заботу и облегчение страданий. Там не лечат пациента, там дают ему спокойно умереть.

— Запиши меня в хоспис! — попросила я Джона.

А сама подумала: «Нет, лучше я сама запишусь, пока еще могу. Пусть услышат, чего я хочу, из моих собственных уст, пока я еще говорю».

Я связалась с хосписом округа Палм-Бич. Приемная сестра хосписа пришла к нам домой. Кто-то из друзей повел наших детей в кино. Стефани и ее муж Дон пришли к нам с Джоном. Мы открыли бутылку красного вина.

— Я правильно поступаю? — спросила я у Дона и Стеф.

Они оба — пульмонологи с опытом работы в больницах. Дон когда-то занимался тем, что подключал смертельно больных людей к аппаратам искусственного дыхания. И часто видел, как родственники продолжали держать на них больных, все надежды которых на выздоровление были давно исчерпаны.

— Абсолютно, — ответил Дон. — Ты все делаешь правильно.

Стефани тоже видела людей, которые умирали прямо в больницах.

— Никому не пожелаю умереть в таком месте, — сказала она.

Раз десять за свою карьеру ей доводилось сидеть возле умирающего и держать его руку до самого конца просто потому, что больше было некому.

— Просто мне кажется, что никто не должен оставаться один в такой момент, — говорит она.

Работница хосписа оказалась улыбчивой женщиной с карибским акцентом. Не могу вспомнить ее имени, но она мне очень понравилась. О смерти она говорила как о нормальном явлении, без всяких сантиментов.

Я помню, как мы смеялись, настойчиво угощая ее вином. Открыли вторую бутылку.

— Нет, спасибо, — сказала она. — Но когда доберусь до дому, выпью непременно.

Как я себя чувствовала?

Хорошо. Как будто делала семье большой подарок. Конечно, мне было грустно, но чувствовала я себя хорошо.

Медсестра из хосписа провела у нас несколько часов (мы все время отвлекали ее разными не идущими к делу историями), заполняя документы. Их были кипы. По пятнадцать копий каждого, и все нужно было подписать. И она задавала мне вопрос за вопросом о моем состоянии.

Хорошо помню один — о потере веса.

Я объяснила, что у меня почти нет аппетита. Да, глотать я могу. И да, сложности приготовления еды для меня и кормления меня не так уж велики, так как у меня почти нет аппетита. Ем всего раз в день.

— Это естественно, — сказала она. — Я все время говорю родственникам пациентов, что умирающие много не едят. Их телу это больше не нужно.

А! Так вот в чем дело. Это так естественно.

Особенно я подчеркнула, что не хочу ложиться в больницу.

Иногда, сообщила она, это бывает неизбежно, например если пациент страдает от сильных болей или от другого дискомфорта. Она спросила: если со мной такое случится, куда бы я хотела, чтобы меня положили?

В больнице, где лежала мама, я видела крыло хосписа, коридоры, покрашенные теплой охристой краской. И вдруг я вспомнила одну вещь, которую слышала давным-давно, но которая так поразила меня своей человечностью, что я хранила ее в памяти многие годы: что в принадлежавшем хоспису центре по уходу в Вест-Палм-Бич пациентам разрешали привозить с собой домашних животных.

— Это правда? — спросила я.

— Да.

— Значит, туда я и хочу.

Грейси сможет навещать меня вместе с детьми. Я уже воображала, каким чудесным развлечением будут для меня ее визиты в этом мраке. Движения ее хвоста действуют на меня гипнотически. Она — источник непрерывного наслаждения.

Медсестра спросила, нужен ли мне приказ о нереанимации. Приказ, в котором будет написано, что меня не следует спасать. Если врачи скорой помощи кинутся ко мне в приемном покое, все, что нужно будет сделать Джону, показать им эту бумажку.

Да нет, я уже позаботилась об антимедицинском браслете, на котором написано то же самое, только золотом. Улыбка.

Медсестра засиделась у нас часов до одиннадцати. Вернулись дети. Тогда я ее быстренько спровадила. Приказ о нереанимации — желтую бумажку за подписью какого-то доктора — мы положили в ящик, чтобы был под рукой, но все же не бросался в глаза.

Меня приняли в хоспис после многократных визитов медсестер и медбратьев. Эти визиты были быстрыми: необходимые подписи, вопросы о приеме пищи и испражнениях. Я просила их снимать значки с указанием места работы, когда они приближаются к дому, чтобы дети не задавали вопросов. И вообще, стараться приходить, когда дети в школе.

Я не могла сама мыться. Руки и ноги так ослабели, что тереть себя мочалкой, намыливать волосы и вообще самостоятельно стоять в скользком душе сил уже не было.