С любовью, Энтони - Лайза Дженова

с нами! Он не может разговаривать, и слава богу, что он машет руками. Энтони общается с нами посредством этих своих повторяющихся вскриков и хлопанья руками. Так он говорит нам, чего хочет и что чувствует.

Да, это ограниченная форма общения, но это то, что он может. И я научилась неплохо понимать этот его причудливый язык. Я знаю, когда его руки говорят: «Это СЛИШКОМ хорошо», или: «Ничего лучшего в жизни своей не видел», или: «Мне не нравится то, что происходит», или: «Здесь слишком шумно», или: «Я хочу ЕЩЕ качаться», или: «Я хочу домой прямо СЕЙЧАС». Как и с любым другим языком, характер и сила взмахов в сочетании с контекстом позволяют донести, что именно он хочет сказать.

«РУКИ ВНИЗ». Мы что, пытаемся заглушить и без того еле слышный шепот? Разве нам не следовало бы делать ровно противоположное? Руки, расскажите нам что-нибудь еще!

Еще одна форма поведения, которая входит в список требующих «гашения», это его одержимость Барни. Энтони до сих пор требует смотреть «Барни», и только «Барни», снова, и снова, и снова. Если я пытаюсь переключить его на что-нибудь другое, до того как он досмотрит передачу, или выключаю телевизор, потому что нам нужно куда-нибудь ехать или ему пора заниматься, он просто сходит с ума. «Зацикленность», «пристрастие» и «одержимость» — это те слова, которые используют его психологи, учителя и врачи, поэтому и я тоже использую их. И опять-таки, как и с теорией, что, если отучить Энтони махать руками, это может вынудить его начать использовать свой голос, тут надежда на то, что, если удалить из жизни Энтони Барни, это освободит место для других, более соответствующих его возрасту интересов.

Поначалу я восприняла этот план с энтузиазмом. Барни сводит меня с ума. Мне очень бы хотелось, чтобы Энтони переключился на что-нибудь другое, пусть даже это будет новая одержимость. Его одержимость камнями нравится мне куда больше. По крайней мере, она дает нам возможность проводить много времени на пляже, и даже мне нравится собирать камешки, так что для нас это какое-никакое совместное занятие. Я не понимаю того восторга, который вызывает у него раскладывание этих камней в ряды, но против самих камней я ничего не имею. Но с фиолетовым поющим динозавром можно было бы и расстаться.

Я думала о том, какой вклад мы сами вносим в эту его одержимость Барни. Мы покупаем ему диски, записываем передачи, и по меньшей мере раз в день я даже сама усаживаю его перед телевизором, чтобы получить хотя бы полчаса передышки. А современные технологии действительно подпитывают этот симптом аутизма. В моем детстве не было ни DVD-проигрывателей, ни возможности записать телепередачу. Уверена, будь у меня возможность смотреть «Звуки музыки» или «Волшебника страны Оз» каждый день, а не раз в году, я тоже была бы ими одержима. Так что в наше время спровоцировать такую одержимость легче легкого. А я, как торговец наркотиками, радостно подсовываю ему дозу каждый день.

Карлин говорит: если у нас есть такое желание, можно было бы просто резко покончить с этим в один день. Можно было бы выкинуть все его диски с Барни, перестать записывать передачи, стереть все имеющиеся записи, избавиться от его одеяльца и от всех игрушек с Барни. Это раз и навсегда положит всему конец. Или она могла бы поработать с ним методами ПАП-терапии, чтобы мягко отучить его. Мне это кажется более гуманным. Такой метадоновый подход к излечению зависимости от Барни.

Но вчера, когда он бился в истерике перед выключенным телевизором, а Карлин отказывалась отдать ему пульт, у меня возникла другая мысль. Мы называем это увлечение Барни зацикленностью, одержимостью, пристрастием. А что, если вместо всех этих слов использовать слово «любовь»?

Когда я наблюдаю за тем, как Энтони смотрит «Барни», он выглядит совершенно влюбленным. Каждый раз, когда фиолетовая плюшевая зверюшка превращается в гигантского живого Барни, по его лицу разливается неподдельный восторг. Он визжит «иия-иия-иия» и машет руками.

Это слишком хорошо!

Не так давно он обнаружил на пульте кнопку перемотки и научился проигрывать один и тот же кусочек снова и снова. Он каждый раз смеется низким утробным смехом и машет руками.

Мне так это нравится!

Энтони ЛЮБИТ Барни. Как можно отобрать у него что-то, что он любит? Разве мы не хотим поощрять любовь? Зачем ее гасить?

Мне хотелось бы, чтобы он избрал для своей любви какой-нибудь другой объект вместо Барни. Мне очень-очень этого хотелось бы. Но разве нам решать за него, что он любит? Я люблю книги, прогулки по пляжу и готовить. Дэвид любит футбол и хоккей. А что, если бы кто-то решил, что я слишком много времени провожу на пляже, за чтением книг и за готовкой, и потребовал бы от меня отказаться от всего этого? Что, если бы кто-то задался целью «переключить» меня и потребовал, чтобы я полюбила хоккей? Вместо того чтобы читать, гулять по пляжу и готовить, я должна была бы смотреть хоккей по телевизору, учить правила и играть в него. Я терпеть не могу хоккей. Моя жизнь превратилась бы в ад. Это была бы уже не я.

Да, если бы Энтони отучился махать руками и избавился от увлечения Барни, это, наверное, в чем-то ему помогло бы. Он выглядел бы больше похожим на нормального ребенка. Он не был бы белой вороной в школе, и ему легче было бы общаться с другими детьми его возраста (на этой планете нет ни одного нейротипичного шестилетки, который любил бы Барни).

Но вот в чем штука. Энтони — не нормальный ребенок. Ну вот. Я написала это, и мир не рухнул. Я не умерла, и он тоже. Он — не нормальный ребенок. У него аутизм, и поэтому он машет руками, вместо того чтобы сказать: «Этот шум, которого ты даже не слышишь, сводит меня с ума» или «Я ужасно люблю Барни!».

Поэтому я не хочу гасить ни его хлопанье руками, ни его любовь к Барни, но боюсь говорить об этом Дэвиду. Он со мной не согласится. Он скажет, что это будет означать, что мы махнули на него рукой. Не так давно я сама сказала бы то же самое. Но теперь я смотрю на это по-другому. С моей точки зрения, мы можем смотреть на то, как Энтони машет руками, и видеть ненормальное поведение, от которого надо избавляться, а можем видеть, как наш сын отважно пытается донести до нас, чего он хочет