Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

– А еще с концентрацией, обучением, речью, питанием и моторными навыками, – поделилась Ева просто, как любой родитель ребенка с особыми нуждами, который ко всему этому уже привык.

Некоторые симптомы, которые напоминали СДВГ или аутизм (например, повышенная реактивность организма), могли быть признаками посттравматического стресса у малышей, прошедших отделение новорожденных. Даже те младенцы, которых очень любят, вынуждены испытывать в отделении повышенную стимуляцию, боль и разлуку с родителями, а такая травма по силе может сравниться с травмой детей, на которых родители не обращают внимания или бьют. (Одна из матерей как-то сказала мне, что отделение напоминает ей румынские приюты). Ева выбрала для Ноя обычную школу. Как любая женщина, которая не боится мыслить нестандартно, она не соглашалась (но и не отвергала полностью) на постановку единичного диагноза аутизма или СДВГ для своего сына: она боялась, что любой ярлык поставит рамки в головах других детей (или самого Ноя) относительно его способностей. Она нашла для мальчика психотерапевта, чтобы проработать основные, как она считала, причины его отличия от других – стресс и тревогу.

Ной, ко всему прочему, пережил одно серьезное испытание в самом начале жизни – потерял своего близнеца. Да, подобная травма еще не признана официально, однако многие верят в ее существование. На заре 1980-х годов итальянского психиатра Алессандру Пионтелли попросили понаблюдать за 18-месячным ребенком, который странно себя вел. Джейкоб был умным мальчиком, но сводил родителей с ума тем, что никак не мог усидеть на месте и плохо спал. Пионтелли заметила, как он двигался.

– Будто в нем сидела навязчивая идея отыскать что-то в моем кабинете, он все искал по углам и не мог найти… Иногда Джейкоб тряс некоторые предметы в кабинете, будто пытаясь привести их в чувство.

Когда врач рассказала родителям, что мальчик отчаянно ищет кого-то или что-то, они разрыдались и рассказали, что он один из близнецов. Его брат, Тино, умер за две недели до родов, и Джейкоб провел все дни до рождения с ним, уже мертвым, в утробе.

Пионтелли верила, что травматический опыт повлиял и на младенчество Джейкоба. Опыт наблюдения за ним подтолкнул ее к мысли, что у плода есть психологическое сознание, но оно находится в зачаточном состоянии. С помощью ультразвуковых технологий, которые были доступны в 1980-х годах, она начала исследовать поведение детей во время УЗИ и после рождения, отмечая, что очень часто характер малыша хорошо заметен еще до появления на свет (12). По словам Зигмунда Фрейда, внутриутробная жизнь связана с ранним детством куда «сильнее впечатляющей цензуры акта рождения, в которую нам предлагается верить» (13).

Путь Элли, моей неприхотливой и умной подруги, чьи дочери – Бэт и Эмили – родились на 25-й неделе, оказался сложнее, чем она предполагала. Спустя две недели в передовом медицинском центре Лондона, в течение которых близнецы были в отделении специального ухода и шли на поправку, Бэт потребовалось нейрохирургическое вмешательство из-за кровоизлияния. Операция прошла, когда ладошка девочки была размером с ноготь ее матери. Близнецов сняли с СИПАП-терапии, кислород поставлялся через назальные канюли. Дети почувствовали себя достаточно хорошо, чтобы их перевели в больницу на севере Англии, но потом все поменялось. Девочек переправляли в больницу на вертолете, для чего их пришлось перевести на вентиляцию легких и дать им седативные препараты.

Пришлось вернуться к страшной СИПАП-терапии. Она выглядела несчастной, отказывалась есть и постоянно плакала. После шести месяцев СИПАП-терапии ей сделали трахеостомию, то есть вставили дыхательную трубку в трахею, и отпустили домой. (До этого Эмили могла дышать только через маску, постоянно находившуюся на ее лице.) Малышка изменилась как по щелчку пальцев: она превратилась в счастливого, некапризного ребенка. Тогда Элли поняла, насколько некомфортно было ее дочери все время, что ей приходилось носить на лице маску. Позже врачи обнаружили дефект между аортой и легочной артерией Эмили, открытый артериальный проток (ОАП)[59], который, вероятно, и вызывал проблемы с дыханием. Операцию провели, но урон уже был нанесен.

Бэт пробыла в отделении новорожденных четыре с половиной месяца, а Эмили, которую, к всеобщей радости, обещали отлучить от аппарата ИВЛ буквально на неделе, задержалась там на десять. Легкие девочки были повреждены от долгого периода вентилирования и СИПАП-терапии. Когда я впервые встретилась с ней, ей было шесть, и за ночь кислород в ее крови падал по нескольку раз. К тому же ей требовался дополнительный кислород, если она заболевала.

После времени, проведенного в больнице, самым страшным испытанием для Элли стало принятие того факта, что инвалидность у ее детей останется на всю жизнь.

Удивительным образом развивались болезни девочек. Во время пребывания в отделении новорожденных Эмили болела сильнее, вернулась домой с проведенной трахеостомией и проходила с трубкой в горле до трех лет. Так как в трахее находились голосовые связки, Эмили приходилось молчать. Она была тревожным и тихим ребенком, часто плакала при взаимодействии с социумом, что было понятно, ведь она не могла озвучить свои чувства. Девочка плакала молча.

Бэт покинула больницу раньше сестры и, несмотря на диагноз (церебральный паралич вследствие кровоизлияния), всегда была здоровее. Став старше, она показала себя бодрой, веселой и дерзкой. Но Элли и Том понимали, что их дочь на всю жизнь останется инвалидом и либо будет пользоваться инвалидным креслом, либо сможет проходить лишь небольшие расстояния. Они думали, что она пойдет в обычную школу, а после – в университет.

Однако в возрасте трех лет с Бэт начали случаться припадки. У нее развилось два вида эпилепсии, не поддававшихся лечению: один – синдром Леннокса-Гасто, другой, с очень ярким названием, – «эпилепсия с электрическим эпилептическим статусом медленного сна». Никто не знал точной причины их развития, вероятно, это был отсроченный результат кровоизлияния, которое девочка перенесла в отделении.

Однажды летом мы с Джоэлом пришли к ним в гости. Бэт ползала по саду, на голове у нее был шлем, чтобы она не поранилась, если случится приступ. Она уже не могла разговаривать и кивать. Ее взгляд останавливался на знакомых лицах, ей нравилось слушать разные истории, но не было ясно, осознает она, о чем говорят люди, или нет. Элли и Том считали, что Бэт не понимает абстрактные темы, что ее мышление примерно на уровне маленького ребенка. От того, что она не видела разницы между днем и ночью, родители по очереди спали возле нее, чтобы иметь возможность успокоить.