Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

Как только сыну стало лучше, я начала пользоваться парфюмом, подаренным Филом, зажгла свечи, сложила пряжу в коробку для вышивки, купила себе сумочку и вернулась на работу. У нас родилась Анна.

Я все еще не знаю, что несет в себе синдром Нунан. Не знает этого и мой мальчик. Для всех эта болезнь значит что-то свое. Если Джоэл ведет себя не так, как обычно, невозможно понять, дело в его диагнозе, в недоношенности, в проведенных пяти месяцах в больнице, в двухлетнем непрерывном дискомфорте или во всем вышеперечисленном. А еще дело может быть в нем самом. Как написал в Facebook уже взрослый человек с синдромом Нунан: «Порой нарушение играет значимую роль, порой – нет».

Но я искренне надеялась, что после испытаний первых дней жизни диагноз Джоэла станет той проблемой со здоровьем, за которой просто нужно наблюдать. Я не знала, посчитает ли Джоэл такое начало своего существования значимым, но мы никогда не сможем забыть прошлый опыт. Я навсегда запомню, как началась жизнь моего сына.

Детским врачам всегда приходится взвешивать риски. Они не могут испытывать яркие эмоции, они должны смотреть на детей в утробе не как на мальчиков и девочек, а, скорее, как на медицинские случаи. В то время как мать не может не испытывать эмоций, ведь она чувствует, как ее малыш двигается внутри нее, она любит его. Порой между врачом и пациентом возникает взаимопонимание, и тогда женщина возвращается в больницу с уже здоровым ребенком и говорит: «Посмотрите, это сделали Вы. Вы помогли создать этого человека». И тогда врач может взглянуть детям в глаза.

Джоэл, который легко мог умереть в первые месяцы своей жизни, боится смерти, что не слишком обычно для детей.

– Я чуть не умер, – сказал он мне, когда ему было семь лет и он сидел на моей кровати утром перед школой. – Что было бы, если бы я умер? – спросил он, пытаясь постичь необъятность этой мысли.

Чем старше становился Джоэл, тем сильнее проступала его любовь к жизни. У моего Питера Пена нет той жесткой брони, которую инстинктивно и постепенно наращивают дети, взрослея раньше времени. Мой мальчик в восторге ото всего мира (хотя и говорит, что не любит домашнюю работу), в нем плещется неиссякаемое любопытство, ему хочется знать все: от ядовитых лягушек и канализационных люков до устройства Вселенной. Он искренен, его сердце открыто для каждого, несмотря на то, как уязвимо и остро он иногда проживает некоторые вещи. Как маленький щенок, он никогда не злится и не таит обиду: его могут толкнуть, а он пойдет обниматься в ответ. Он не особо замечает, что о нем думают другие. Мир Джоэла самодостаточен. Когда я отправляю его в комнату за парой носков, через 20 минут он вместе со своей игрушечной змеей сползает по лестнице, извиваясь. Джоэл – яркий и худой мальчик, который только к семи годам вырос из последней пары шортов, рассчитанных на годовалых детей, однако это мало его заботило. Он был занят тем, что бегал и притворялся волком или собирал грибы в высокой траве.

Через шесть лет после выписки из больницы Джоэл лежал в своей красной кровати в форме машины и готовился ко сну. Тогда мы начали разговаривать.

Джоэл, мы о многом поговорили. Мы обсуждали сновидения, и ты хотел, чтобы мы встретились ночью во сне. Ты спросил, зачем нам сны. Когда я ответила, что так мы переживаем случившееся за день, ты спросил, почему тогда они такие нереалистичные. Я объяснила, что во сне мы проживаем свои чувства и часто воображаем вещи, которые их символизируют. Затем ты задумался: а что, если ты сейчас на самом деле спишь? Я рассказала тебе о разнице реального и вымышленного и предложила в будущем стать писателем, раз у тебя такое хорошее воображение. «Нет, – отказался ты, – я не хочу быть писателем». Ты поинтересовался, кем буду я, когда вырасту? Я ответила, что уже выросла и стала писателем. Ты снова возразил: «Нет, ты же моя мамочка». Сказал, что хочешь стать папой и директором школы. И что, когда ты станешь папой, ты будешь готовить отличные завтраки.

Ты хотел узнать, сколько придется идти пешком, чтобы дойти до Австралии, и зачем нужны линии электропередачи. Мы говорили о том, что «вчера» – уже прошлое, а «завтра» – будущее. Я рассказала тебе, как люди раньше жили без электричества и как мы и вообразить себе не можем, что ждет нас в будущем. Ты мечтал, чтобы люди навсегда отложили оружие. Я возразила: если однажды что-то изобрели, это нельзя открутить назад, тогда ты пожелал, чтобы люди просто забыли об оружии.

Ты хотел знать, люблю ли я тебя бесконечно сильно и что будет, если к одной бесконечности прибавить другую. Ты сказал мне, что был крошечным новорожденным волчонком, таким маленьким и таким новеньким. Что прибыл из собачьего приюта и попал ко мне на порог в клетке, а потом мы с твоим папой выбрали тебя и взяли к себе домой. Ты признался, что очень стеснялся поначалу, а затем стал радоваться, прыгать и обнимать нас. «Я только что появился», – сказал ты. Тебя ужасно пугало все новое, да и вообще все на свете. Думаю, именно так ты чувствовал себя очень долго: как маленький уязвимый ребенок, который нуждается в защите.

Меня переполняет гордость от того, что я знаю тебя, я счастлива быть твоей мамой. Ты художник, исследователь, философ и поэт, ты любишь жизнь и проживаешь ее целиком. Ты удивительный человек, полный искренней любви и любопытства. Ты задал мне последний вопрос, прежде чем я оставила тебя засыпать: как долго нужно идти от Англии до бесконечности? «Вечно», – ответила я.

* * *

Теперь Джоэлу нравится возвращаться в больницу, где ему спасли жизнь, и вскоре мы вновь пройдемся по тем пустующим коридорам вместе. Его любовь дает мне силы, каких во мне не было, когда он был младенцем.

– А врачи меня любили? – спрашивает Джоэл.

– Да, – говорю я, – они тебя любили.

Мейв прошла фетальную операцию на ККТ и теперь переживает важные этапы развития. Она любит своих старших братьев, ботинки и бегать на улице.

– Она боец и была такой еще в утробе. Она наглая и веселая, полна жизни и любви, – говорит ее мама Келли.

Майкл, прошедший фетальную операцию на ВДГ, успешно пошел в первый класс. В школе он проводит половину дня, у него стали появляться друзья. Он помешан на космосе и может назвать все планеты Солнечной системы по порядку, даже карликовые. Его мама Софи надеется, что в течение года Майкл научится дышать самостоятельно и ему больше не потребуется кислородный баллон. Но она до сих пор не нашла времени на походы к психотерапевту.

Джесс и Уилл снова попробовали забеременеть через несколько месяцев после смерти Кори. Джесс боялась, что люди подумают, будто она ужасная мать, которая уже и думать забыла о Кори. Однако новый ребенок в семье – это большой шаг вперед. Их сын, Лукас, родился здоровым и крупным малышом. Когда люди задают ей вопрос: «Это ваш первый ребенок?», Джесс отвечает: «Нет, мой первый ребенок умер». Вскоре она забеременела в третий раз.