Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса - Патти Дэвис

одним из немногих препаратов, которые вообще можно выписывать пациентам с БА. Поэтому, как я понимаю, его время от времени и назначают. Однако после рассказа этого человека мы с соведущим усомнились в том, что речь здесь идет о БА. Все симптомы свидетельствовали скорее о развитии ДТЛ, а при этом заболевании нельзя назначать Арисепт. Мы настоятельно рекомендовали участнику группы заручиться мнением еще одного врача. Обследование у невролога действительно выявило у пациента ДТЛ.

Точная диагностика важна всегда, но в случае с ДТЛ она жизненно необходима. Врач должен запретить пациенту принимать определенные медикаменты и предупредить родственников и близких больного о том, что у него будут проявляться симптомы, напоминающие болезнь Паркинсона.

Болезнь Крейтцфельдта – Якоба

Болезнь Крейтцфельдта – Якоба (БКЯ) – смертельное нейродегенеративное заболевание. Оно встречается крайне редко, но быстро приводит к развитию симптомов деменции, из-за чего получило название «БА на стероидах», поэтому о нем я также расскажу. Симптомы – чаще всего деменция, изменения в поведении, потеря зрения и нарушение координации – нарастают в течение нескольких месяцев. Иногда в ходе болезни пациент впадает в кому. Смерть обычно наступает через год после начала заболевания. За шесть лет работы группы поддержки я не встречала ни одного человека, у которого близкий болел бы БКЯ, но вне группы я знаю людей, чьи супруги умерли от этого недуга. Болезнь развивалась настолько быстро, что у этих людей даже не было времени прийти в себя. Пока они пытались справиться с шоком от оглашения диагноза, их близкий уже погибал.

Болезнь Альцгеймера с ранним началом

В какой-то момент я стала сразу узнавать этот взгляд. На собрания группы приходили люди, которых переполняло горе. Нередко они вели себя агрессивно, будто защищаясь от попыток других участников утешить их. И каждый раз я догадывалась: вероятно, их супругу или партнеру поставили БА с ранним началом. Каждый раз я надеялась, что ошибаюсь, и каждый раз оказывалась права.

Все мы думаем, что переживем своих родителей. Нам кажется, что это правильный порядок круговорота человеческой жизни. Даже при том, что диагностика деменции у родителя – очень тяжелое событие, она всё равно вписывается в рамки нормального жизненного цикла: уход старого поколения освобождает место для нового. Мы садимся рядом со своими детьми и объясняем им, что бабушка или дедушка заболели и теперь будут вести себя немножко странно, что доктор не знает, как их вылечить. Постепенно им будет становиться только хуже. Какими бы тяжелыми ни были эти слова, но, произнося их вслух, мы понимаем, что учим детей одному из самых мрачных и важных жизненных уроков: смерть приходит в самых разных обличьях, и мы должны принять ее, признав тот факт, что всё это – часть круговорота жизни.

Но как объяснить ребенку, что его мама или папа, еще молодые люди, пятидесяти с небольшим лет, заболели недугом, который обычно поражает бабушек и дедушек? Как уберечь ребенка от чувства, что он предан жизнью и судьбой, когда вы сами ощущаете себя преданными? У вас были совместные планы на будущее: поехать в такую-то страну, пережить вместе различные события из жизни ваших детей, и вы шепотом обсуждали это с супругом по ночам. И вдруг болезнь лишает вас всего этого.

Один мужчина, жена которого в пятьдесят с небольшим лет заболела БА с ранним началом, сказал, что беспокоится за свою дочь. Ей было одиннадцать лет, когда у матери начали появляться симптомы заболевания, и он опасался, что дочь забудет, какой была мать до того, как болезнь ее изменила. Я бы хотела подобрать правильные слова, чтобы облегчить его чувство беспомощности, но, к сожалению, это чувство – постоянный спутник БА, а в случае БА с ранним началом – тем более.

Существует известная история семьи из колумбийского города Медельин, в которой представители многих поколений один за другим заболевали БА с ранним началом; почти во всех случаях пациентам было от сорока до пятидесяти лет[8]. Это очень многочисленная семья, насчитывающая около шести тысяч человек, и история заболеваний БА с ранним началом в ней исчисляется столетиями. Они называли болезнь la bobera[9], что с испанского переводится как «глупость», и всегда объясняли ее природу сверхъестественными причинами.

В ходе научных исследований данной семьи была выявлена генетическая мутация, которая по сравнению с остальными была необыкновенно стойкой. То есть обладатели этой мутации заболевают БА с ранним началом с вероятностью около 99 %. Исследователи полагают, что первым носителем данной мутации был испанский конкистадор, который прибыл в Новый свет в XVI веке и породил поколения, подверженные заболеванию. Сейчас члены семьи, у которых была обнаружена эта мутация, участвуют в исследованиях с целью поиска лечения БА с ранним началом. Поскольку заранее известно, что эти люди непременно заболеют, они представляют собой ценный объект для изучения.

Это необычная генетическая мутация. Но люди, у которых в семье кто-то заболел БА с ранним началом, часто вспоминают эту историю и боятся, что они могут унаследовать болезнь и передать ее своим детям и внукам. Я знаю людей, которые отправляли детей на генетическое тестирование, чтобы определить, подвержены они БА с ранним началом или нет. «В конце концов, – говорили они, – вспомните об этой семье из Колумбии».

Человеку по своей природе свойственно воспринимать информацию выборочно – мы концентрируемся или на том, что хотим услышать, или на том, что совпадает с нашими опасениями. Во всех историях про семью из Медельина говорится, что обнаруженная у них генетическая мутация уникальна – она никак не связана с другими случаями заболевания БА с ранним началом. Какой смысл тестировать своих детей? Действительно, наличие гена аполипопротеин Е (АпоЕ) может быть связано с высоким риском наступления БА, но только один его тип (АпоЕ е4) способен, как полагают ученые, увеличить риск возникновения заболевания. У всех людей есть два гена АпоЕ, но не все обладают именно типом АпоЕ е4. И даже наличие гена этого «опасного» типа не гарантирует, что ваш ребенок заболеет БА с ранним началом. А если у него в ходе тестирования обнаружится такой ген, что произойдет дальше? Неужели ребенку скажут, что у него, возможно, разовьется БА? Это было бы невероятно жестоко по отношению к человеку, который только-только начал познавать наш мир.

Вопрос о причинах заболевания возникает при всех формах деменции, но особенно часто – когда молодого человека поражает болезнь, развитие которой обычно связывают с преклонным возрастом. Мы знаем, что ответа не существует, но вопрос от этого никуда не исчезает. В некоторых случаях, если в семье есть история