Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок - Хилтон Дэвис

Научиться принимать болезнь нелегко. Если мы, специалисты, не будем достаточно внимательны, наши знания и компетентность непреднамеренно могут усилить неуверенность родителей в себе. Например, патронажная сестра, объясняющая матери, как кормить младенца грудью, может вызвать в той чувство своей неполноценности. Мастерство хирурга может побудить отца думать о собственной ненужности («А что я сделал, чтобы спасти ее?»). А понимание психологом сложностей поведения покажет родителям их неадекватность.

В заключение хочу подчеркнуть, что, хотя проблемы, с которыми обращаются к специалистам, в основном касаются ребенка, его болезни и лечения, самоконструкты родителей очень важны. Они могут не проявляться явно, но о них следует постоянно помнить, ибо они – отражение способности родителей справляться с ситуацией.

Конструкты партнера

Наличие в семье ребенка с тяжелым и хроническим заболеванием во многом меняет отношения родителей друг к другу (в том случае, когда их двое в семье). То, как родители сотрудничают, определяется, хотя бы отчасти, тем, как их отношения строились до болезни. Независимо от конкретной ситуации, вероятность роста напряженности в отношениях велика, и изменения их неизбежны. Супруги обычно обеспокоены и не имеют достаточно времени для общения друг с другом. Как результат, все меньше их потребностей (эмоциональных, чисто практических, сексуальных, социальных или интеллектуальных) получают отклик. Sabbeth и Leventhal (1984) показали, что, хотя дисгармония в отношениях между супругами, имеющими хронически больных детей или инвалидов, постоянно усиливается и это может вести к распаду семьи, частота разводов не повышается.

Наличие в семье только одного родителя может серьезно осложнять ситуацию, поскольку нет партнера, способного оказать психологическую, экономическую и практическую помощь. Это не означает, что проблемы неизбежно встают в неполной семье и степень адаптации тут может оказаться выше, чем в полной, но конфликтующей семье.

В работе с родителями болеющих детей тема взаимоотношений встает очень часто. Традиционно ежедневный уход за ребенком лежит в основном на матери, которой часто не хватает помощи мужа, он же в свою очередь ощущает недостаток внимания со стороны жены. Весьма непростой является ситуация, когда один из родителей строит конструкт, в котором вина за болезнь ребенка ложится на второго родителя. Другой проблемой часто служат разногласия по поводу лечения. Названные сложности могут быть связаны с тем, что один из родителей, чаще отец, редко общается со специалистами, участвующими в лечении ребенка, и вследствие этого лишен одного из источников поддержки и/или понимания.

Конструкты сибсов

Подобно прочим построениям, родительские конструкты других своих детей (сибсов больного ребенка) и их отношений подвергаются изменениям. Наиболее важным является то, до какой степени остальные дети остаются без внимания. Больной начинает поглощать все время и силы родителей, так что потребности остальных просто выпадают из поля зрения. Родители находят проблемы своих здоровых детей тривиальными и раздражающими их.

Некоторые семьи выходят из этой ситуации путем распределения обязанностей, например отец берет на себя заботу о сибсах. Хотя это неплохо для детей, родители могут чувствовать неудовлетворенность из-за отсутствия совместных выходов всей семьи и свойственной таким выходам беззаботной атмосферы или хронической нехватки времени. Если же не уделить специального внимания проблеме сибсов, то у них могут возникнуть серьезные поведенческие проблемы.

Конструкты других людей

То, как родители воспринимают других людей – родственников, друзей и соседей, – наверное, будет пересмотрено, когда станет ясно, что ребенок тяжело болен. Трудности, существовавшие до того, могут встать вновь и с новой силой. Самые ранние из них бывают связаны с информированием окружающих о диагнозе ребенка. Одна мать не сочла возможным сообщить собственным родителям о редком наследственном дефекте обмена только потому, что они уже стары и пережили немало трагедий и без этого. Это несложно было держать в секрете, поскольку она эмигрировала из страны. Однако, когда через несколько лет родители собрались навестить ее, ситуация стала непростой. В другой семье жена не информировала родителей мужа, так как, по ее мнению, они считали ее недостойной их сына и были против их брака. Когда они случайно узнали правду, они и в самом деле оказались недовольны и не оказали поддержки, отчасти из-за того, что в свое время им ничего не сказали! Семья мусульман хранила в секрете наличие у ребенка синдрома Дауна, поскольку считала, что это является платой за грехи и люди будут плохо думать о них.

Некоторые семьи начинают жить очень изолированно из-за болезни. Это может быть следствием личных психологических сложностей (низкая самооценка, крайняя степень тревоги и подавленности), полной концентрации на ребенке, денежных сложностей или невозможности найти няню, которой можно доверить ребенка и которая сможет справляться с непредвиденными ситуациями вроде эпилептических судорог. Есть семьи, избегающие контактов сознательно из-за разочарования в окружающих, которые, похоже, не понимают, как им трудно, или не знают, что им сказать или как помочь. Вообще, реакции родителей проявляются различно: они могут сердиться на посторонних, глазеющих на ребенка, стыдиться явно странного поведения его или расстраиваться из-за постоянной необходимости объяснять его проблемы всем подряд.

К счастью, многие семьи находят в своем окружении опору и поддержку. Исследования в этой области показали, что социальная поддержка является важнейшим фактором успешной адаптации. И эта поддержка важна в силу многих обстоятельств: это и практическая помощь, и отвлечение, и повышение самооценки родителей. Родители других хронически болеющих детей могут стать новым источником поддержки, если родители захотят встречаться с ними по собственной инициативе.

Повседневная жизнь

Конструкты, касающиеся прочих сторон жизни, могут изменяться, если в этом есть необходимость. Привычная работа по дому может быть пересмотрена в контексте болезни ребенка, например включить регулярные анализы и прием лекарств. Изменения могут быть существенными, если принять во внимание время, проводимое в больницах, и пропущенную школу и работу. Выполнять работу по дому, делать покупки и прочие дела становится труднее, и родителям приходится расставлять приоритеты по-новому. Чистота в доме и порядок в саду может значить очень немного по сравнению с заботой о больном ребенке. Забота об остальных детях может стать очень важным моментом, когда, к примеру, больной ребенок переводится из местной больницы в республиканский центр для специализированного лечения. Серьезная перестройка может потребоваться, когда надо, чтобы в доме было инвалидное кресло, подъемник или перила. Иногда семье приходится сменить жилье.

Один или оба родителя могут быть вынуждены работать неполный день или бросить работу совсем, променяв возможный карьерный рост на уход за ребенком. Работающие родители будут, скорее всего, иметь сниженное внимание, мотивацию и удовлетворение от работы. Потребуются и финансовые вложения, например расходы на транспорт и разное оборудование. Конечно, возникнут и психологические проблемы, поскольку работа дает людям и статус, и интерес, и самооценку, и общение.