Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок - Хилтон Дэвис

1) приоритетность психологической помощи (см. главу 7);

2) общие и ясные цели для всех сотрудников служб;

3) регулярное распределение ресурсов;

4) базовое обучение, тренинг, основанный на общей схеме и навыках, описываемых здесь.

Эту главу мы начнем с формулировки целей помощи в широком смысле слова и дадим общий очерк процесса помощи, который подробно будет описан в остальной части книги. Взаимоотношения родителей со специалистами будут представлены как самое существенное в процессе помощи.

Я бы хотел предложить вашему вниманию три основные цели помощи. Я умышленно фокусирую внимание на родителях, поскольку успех лечения в очень большой степени зависит от их целеустремленности и компетентности.

1. Помочь родителям и всем членам семьи адаптироваться к болезни ребенка физически, психологически, социально и на уровне повседневной жизни и снизить или предотвратить негативные последствия болезни для семьи, насколько это возможно.

2. Дать возможность родителям и другим членам семьи наилучшим образом обеспечивать все потребности больного ребенка, но не забывать и о своих собственных.

3. Дать возможность больному ребенку иметь наилучшее качество жизни, осуществляя лечение болезни, если это возможно, или снижая тяжесть ее проявлений. Это подразумевает уменьшение степени инвалидизации и адаптацию ребенка к болезни – психологическую, социальную и практическую – к повседневной жизни.

Конкретные задачи помощи

Вышеназванные цели проявляются в виде отдельных задач, которые будут отличаться в каждой семье в зависимости от ее особенностей, встающих проблем, пожеланий и поставленных целей. Несмотря на это, я составил список, применимый ко всем семьям, отдельные позиции которого можно исключать при необходимости. Позиции списка касаются родителей, но помощник может отнести их к любому члену семьи, включая больного ребенка, при наличии согласия родителей.

Такими задачами помощи являются:

► поддерживать родителей эмоционально и социально на протяжении всего процесса адаптации, вдохновляя их на то, что им приходится делать;

► повышать их самооценку, помогать им больше уважать и ценить себя;

► стимулировать их чувство самоэффективности, способности справляться с ситуацией и контролировать ее;

► помогать им исследовать ситуацию так, чтобы лучше понимать и предвидеть происходящее, в частности развитие болезни и ее осложнений;

► дать им возможность успешно общаться с болеющим ребенком и поддерживать его так, чтобы их жизнь, как психическая, так и физическая, стала лучше;

► дать им возможность разработать общую стратегию существования в новых условиях, позволяющую анализировать проблемы и находить средства и пути их преодоления;

► если родителей двое, то помогать им находить общий язык, побуждать к открытому общению и молчаливой поддержке;

► дать возможность родителям найти собственную систему поддержки вне семьи, если в этом есть необходимость;

► помогать им так общаться со специалистами, чтобы отношения были близки к партнерским;

► дать им возможность принимать решения самостоятельно, консультируясь по мере необходимости, и поощрять их независимость.

Представляется важным, чтобы все специалисты, работающие с семьями, серьезно обдумали цели и задачи своей работы и пришли к согласию относительно того, чего они хотели бы достичь. Можно возразить, что для такого обсуждения нет времени, но без него нельзя понять, до какой степени члены команды разделяют общие цели, как лучше распределить ресурсы и какие навыки и обучающие тренинги необходимы.

Ни одна из перечисленных здесь целей не может быть достигнута, если между родителями и специалистами не установятся хорошие отношения. Лучше всего, если бы определенный человек отвечал за контакты с семьей и, таким образом, обеспечивал согласованность и последовательность действий. Иначе, уже говоря о ресурсах, каждый член команды специалистов должен отвечать за поддержку некоторого количества семей. Все члены команды должны быть знакомы с основами коммуникации, иметь соответствующие навыки и сами получать поддержку.

В отсутствие такой системы потребность в базовых навыках консультирования только возрастает. Я имею здесь в виду качественное обеспечение помощи при каждом контакте с семьей, независимо от его продолжительности и повода для встречи.

Эффективность помощи зависит от отношений, устанавливающихся между родителем и помощником. Идеальные отношения – это партнерство, а не диктатура, при которой специалист, в силу своих знаний, заведомо считается главным. Хотя этот идеал не является легкодостижимым из-за наших собственных предубеждений и определенных ожиданий родителей, попытаться стоит. И чтобы попытка удалась, следует иметь ясное представление о природе отношений, которых мы хотим достичь. Также следует обговорить это с родителями, чтобы уточнить их ожидания и обозначить общие цели. Мы можем, к примеру, договориться и обсудить более широко адаптацию и качество жизни всех членов семьи, а не фокусироваться только на ребенке и его болезни. Имеет смысл помочь родителям понять, что специалисты не являются ни всезнающими, ни всемогущими. Также может оказаться необходимым обсудить элементы, из которых складываются успешные отношения. Они таковы.

Совместная работа. Первое, что подразумевает партнерство, это совместная работа. Одному человеку невозможно проделать всю работу по исследованию, принятию решения и проведению лечения. Успех всего этого требует участия и специалистов, и родителей, готовых трудиться с полной отдачей. И чем в более тесном контакте они работают, тем лучший результат можно ожидать.

Общие цели. Модель партнерства подразумевает, что партнеры преследуют общие цели. Коль скоро они работают вместе, у них должно быть, как минимум, молчаливое соглашение по поводу того, чего они собираются достичь. Лучше, однако, если соглашение будет достигнуто путем тщательного обсуждения.

Взаимодополняющий опыт. Хотя профессионалы и родители достаточно отличаются друг от друга, их опыт и другие качества являются взаимодополняющими и одинаково важными. Нельзя представить, чтобы один действовал в отрыве от другого, если хочется иметь хороший результат. Конечно, педиатр может не советоваться с родителями, но в этом случае эффект может быть хуже, поскольку родители могут оказаться не согласны, подавлены и не удовлетворены.

Специалисты и родители отличаются по выполняемой роли, личным особенностям, оценкам ситуации и подготовленности. Родители вначале не будут иметь достаточно опыта, хотя со временем они могут сравняться или даже превзойти врача. Но они обладают знаниями и умениями, которые имеют решающее значение в процессе лечения, – они знают своего ребенка. И никто лучше них не может оценить изменения в физическом и психическом статусе, появление симптомов, побочных эффектов и улучшений. Они скорее знают, чего бы хотел их ребенок и что он может вытерпеть, как с ним общаться и как утешить. Они более компетентны и в том, что касается их самих: их жизненных целей и ценностей, знаний и умений, их слабых и сильных сторон и их трудностей. Только они на самом деле являются теми людьми, кто решает, чего они хотели бы для своего ребенка и своей семьи.