Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении - Элейн Макардл

К 1 февраля 2015 года, через три дня после операции, я достаточно окрепла, и меня выписали из клиники. Мы с Миреком отправились к моей сестре, где я могла продолжать восстанавливаться под присмотром докторов.

Во мне все еще бурлили стероиды, которые прописали для предотвращения отека мозга, и я чувствовала себя супергероем с безграничными способностями – слетевшая с катушек женщина без тормозов. Из Бостона я написала множество писем в администрацию Национального института психического здоровья, руководителям клинических и научных исследований, в которых старалась перед смертью рассказать им все, что считала нужным. В этих посланиях определенно был смысл, но из-за моей подпитанной стимуляторами кипучей энергии они получились излишне длинными и пространными.

Я не могла справиться с потоком мыслей. Не могла прекратить писать и говорить. Я исписывала страницу за страницей, рассказывая о своей жизни. Мне хотелось как-то сохранить себя, знать, что от меня что-то останется, даже если я умру – а это было по-прежнему очень вероятно. Несмотря на страсть к спорту, жажду жизни и любовь к близким, я должна была покинуть этот мир, и очень скоро. Это знали все – и я, и моя семья. Подготовка к Ironman закончилась. Закончилась и моя старая жизнь.

Но я не собиралась сдаваться без боя и была, как ни странно, настроена оптимистично. С момента смерти первого мужа я следила за новейшими исследованиями этой страшной болезни. Каждый раз, читая об очередном прорыве в области лечения меланомы, я думала о Витольде: «Что, если бы он дожил до этого? Может, он был бы с нами сейчас?» Сердце разрывалось при мысли, что потрясающие новые методы лечения появились слишком поздно для него.

В наше время наиболее передовым орудием борьбы с раком считается иммунотерапия. Этот новейший способ лечения мобилизует защитные силы организма, наделяя иммунную систему способностью распознавать и уничтожать раковые клетки, которые в противном случае могли бы ускользнуть от нее. Исследовательские институты, научные журналы и даже газеты с телевидением называют иммунотерапию самым многообещающим методом лечения рака за последние десятилетия, а может, и за всю историю медицины.

Мой онколог доктор Ходи, который лечил меня в 2012 году, когда у меня на шее нашли меланому, – признанный эксперт в области иммунотерапии рака. И хотя результаты из лаборатории еще не пришли, доктор Ходи, основываясь на оценке доктора Данна, не сомневался, что моя опухоль – это метастаз меланомы. Восстановившись после операции, я должна была пройти курс лучевой терапии, а потом мы собирались обсудить дополнительные варианты лечения. Будет ли среди них иммунотерапия? Я очень на это надеялась, но знала, что шансы невелики. В 2015-м отчетов об успешном лечении опухолей мозга посредством иммунотерапии было еще мало, и новейшие препараты пока не применялись для борьбы с метастазами меланомы в мозге. Из всего этого следовало, что такие пациенты, как я, обречены.

Было отчего впасть в отчаяние. Но много лет назад я извлекла важный урок из неожиданного источника: им стал Лэнс Армстронг. В 2007 году мой отец умирал от колоректального рака, и я моталась между США и Польшей, ухаживая за ним. Во время длинных перелетов я много читала, и однажды ночью мне попались воспоминания Армстронга о том, как он справился с этой болезнью: «Возвращение к жизни: О спорте и победе над раком» (It's Not About the Bike: My Journey Back to Life)[17].

Моя собственная встреча с раком была еще впереди, но я все равно плакала, читая эту книгу. По натуре я была таким же борцом, как и он, и меня до глубины души поразило то, как Армстронг отнесся к болезни, особенно когда казалось, что надежды нет и ему суждено умереть молодым. Когда от него отказались врачи, а медицинской страховки и денег не было, Армстронг начал сам искать информацию о раке яичка с метастазами в легких и мозге. И ему удалось найти лучшую в США клинику и специалистов, которые смогли его вылечить.

По мнению Армстронга, спасение утопающего – дело рук самого утопающего. Нельзя полагаться только на врачей, семью или кого-то еще. Вы сами должны возглавлять эту борьбу, несмотря на плохое самочувствие и усталость. Узнайте все, что можно, о своей болезни и диагнозе, найдите лучших докторов, изучите все назначения и лекарства, выясните, как они действуют, задавайте вопросы, проверяйте и перепроверяйте все, что говорят вам врачи, обращайтесь за вторым и третьим мнением. Все это – в ваших руках, потому что ответственность за ваше здоровье несете именно вы, как бы семья вас ни любила и как бы врачи ни боролись за вашу жизнь. Разумеется, вам нужна команда поддержки, но в конечном счете эту дистанцию должны преодолеть вы сами.

Сравнение болезни с гонкой – не просто метафора. По словам Армстронга, страдание – неотъемлемая часть профессионального спорта. До финиша доходит тот, кто умеет терпеть стресс и физическую боль. Тогда, восемь лет назад, я прекрасно поняла, что он имеет в виду, так как бегала на марафонские дистанции и занималась триатлоном. Теперь, столкнувшись с тяжелейшим испытанием, я знала, что соревнования, которые я так любила, были лучшей подготовкой к тому, чтобы побороться за свою жизнь и, возможно, победить.

Я готовилась к этому, самому главному, сражению. Я хорошо переносила боль и приучила себя не сдаваться, что бы ни случилось. Вновь глядя в лицо этой смертельной болезни, я решила встретить ее словами «я сделаю это, я смогу». Армстронг выжил благодаря блестящей работе врачей и своему непоколебимому упорству. Я надеялась, что все это спасет и меня. Ставки были очень высоки – на кону стояла моя жизнь.

Несмотря на то, что шансы были невелики, мы с семьей начали собирать всю доступную информацию о метастатической меланоме. К счастью, мы были отлично подготовлены: Витек – нейрофизиолог, Кася – врач, моя сестра Мария – медицинский физик и работает в области лучевой терапии, а Мирек – блестящий математик, способный логично и хладнокровно мыслить. Вместе мы изучили механизмы распространения меланомы и оптимальные варианты лечения. Мы прошерстили медицинские журналы в поисках новейших исследований и обошли множество докторов.

Конечно, мысль о собственной смерти пугала меня до ужаса, но я запретила себе унывать и плакать, свернувшись клубочком. На это ушло бы слишком много драгоценной энергии, которая была мне нужна, чтобы бороться за жизнь.

Я никогда не сдавалась. За шесть лет до этого, когда у меня был рак груди, одна приятельница позвонила накануне курса химиотерапии и рассказала, что мастэктомия – это очень болезненная операция, а химиотерапия приведет к такому истощению организма, что я не смогу передвигаться. Она пообещала прислать подарок, который мне пригодится. Через пару дней я получила мягкую пижаму в горошек и записку с наилучшими пожеланиями, напоминающую о том, что мне придется провести много времени в постели.

Я оценила и подарок, и добрые слова, но как же она ошибалась!

После удаления груди я пролежала в кровати два-три дня, а на четвертый встала и, желая поскорее вернуться к нормальной жизни, вышла пройтись. Я решила сосредоточиться на выздоровлении, не обращая внимания на боль и слабость. На пижаму я даже смотреть не могла, поэтому кому-то ее подарила.