Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении - Элейн Макардл

Этот случай стал нашей внутренней семейной шуткой. Когда мне поставили новый диагноз, Мирек с детьми спросили, не нужно ли подарить мне пижаму в горошек. «Еще чего!» – ответила я.

Мне не хотелось себя жалеть, это чувство лишало меня самообладания и высасывало энергию как ничто другое.

Но я не представляла, что скоро все станет еще хуже.

В середине марта, через полтора месяца после операции, я несколько раз сделала МРТ. На снимках были заметны новые маленькие пятнышки – зоны патологического изменения тканей – в разных участках мозга. Они были похожи на опухоли, но, опираясь только на результаты МРТ, ничего нельзя было сказать наверняка.

Доктор Айзер, мой онколог-радиолог в Бригаме, считает, что стереотаксическая радиохирургия (SRS) – лучший вариант лечения опухолей. SRS направляет высокие дозы радиации на отдельные опухоли с целью уничтожить их. Есть и другой подход: облучение уже всего мозга, но менее выраженной дозой лучевой нагрузки. Но доктор Айзер склонялся именно к первому варианту, так как агрессивные раковые клетки меланомы чувствительны только к высоким дозам радиации. В любом случае я не хотела и думать о тактике выжженной земли. В конце концов, лучевая терапия отнюдь не безобидна, она воздействует как на раковые клетки, так и на здоровые, не делая различий. Меня ужасала мысль о том, что весь мой мозг окажется в лучах уничтожающей нейроны радиации.

Витек, я, Кася и Джейк катаемся на лыжах в окрестностях Бостона через месяц после того, как мне удалили опухоль в затылочной доле мозга

Для многих пациентов с меланомой на поздних стадиях и многочисленными опухолями мозга SRS не имеет смысла: очагов, на которые нужно будет направить излучение, слишком много. Это может привести к опасным повреждениям тканей, что, разумеется, меня очень тревожило. К счастью, у меня пока опухолей было мало, и этот метод мог сработать. Так что в конце концов мою голову зафиксировали в сделанной по моим меркам маске и направили точный пучок излучения на эти маленькие опухоли в надежде, что они исчезнут навсегда.

Но точечная радиохирургия – не панацея. Если опухоли продолжат образовываться – а со мной как раз это и происходило, то мозг со временем будет испещрен этими смертоносными повреждениями и врачи будут вынуждены отказаться от лучевой терапии, которая станет бесполезной. Наш мозг может выдержать лишь ограниченное количество доз облучения. А дальше опухоли внутри тесной черепной коробки продолжат расти, сдавливая мозг и вызывая отек. В конце концов я впаду в кому и, когда отек пережмет мозговой ствол в основании черепа, не смогу больше дышать и умру.

Нужно было искать радикальное решение, какое-то передовое средство, которое могло бы спасти мою жизнь. Без нового, более интенсивного лечения мне осталось лишь несколько месяцев. Наша семья продолжала следить за всеми исследованиями, результаты которых печатали в научных журналах. Мы ездили к разным специалистам по меланоме в Бостон – и к врачам, и к ученым, собирали и анализировали их рекомендации. Я втайне надеялась, что мой онколог, доктор Ходи из Института Даны – Фарбера посоветует какой-нибудь новейший курс иммунотерапии.

Однако, когда я в следующий раз пришла к нему на прием – впервые после операции, он довольно мрачно выслушал мои слова о новых опухолях. К сожалению, он отнюдь не был уверен, что мне подойдет иммунотерапия. По его словам, врачи пока не знали, насколько она эффективна в лечении меланомы с метастазами в мозге. К тому же выводу пришла и я в своих исследованиях. Когда я уже собиралась уходить, доктор Ходи упомянул, что есть возможность поучаствовать в клиническом исследовании в Бостоне. Но я сомневалась, не в последнюю очередь из-за того, что это очень далеко от дома.

Мы не знали, что делать дальше, а потому продолжили поиски и отправились на прием к доктору Киту Флаэрти в Массачусетскую больницу. Он носил галстук-бабочку и с большим участием и знанием дела полтора часа рассказывал нам о передовых методах лечения меланомы. Он был не только специалистом по многообещающей таргетной терапии, которая воздействует на молекулы роста раковых клеток, но и экспертом по лечению специфических мутаций меланомы. Несмотря на опыт доктора Флаэрти в таргетной терапии, он посоветовал все же начать с иммунотерапии и рассказал о клинических испытаниях под руководством очень авторитетного онколога Майкла Аткинса, которые вот-вот должны были начаться в Джорджтаунском центре комплексных исследований рака Ломбарди. Это был тот же самый доктор, которого мне посоветовала в январе онколог, лечившая меня ранее от рака груди.

«Доктор Аткинс – отличный специалист. Мы работали вместе. Попробуйте полечиться у него. К тому же вы живете неподалеку. И, повторюсь, он прекрасный врач», – сказал доктор Флаэрти.

Учитывая неблагоприятный прогноз, мы с семьей решили, что палить по меланоме нужно из всех орудий: попробовать и лучевую терапию, и иммунотерапию, и, возможно, таргетную терапию. «Так вы задействуете все возможные средства – что-то, глядишь, и сработает», – ободряюще улыбнулся доктор Флаэрти.

В конце марта, через два месяца после операции, пройдя несколько курсов лучевой терапии, я наконец-то уехала из Бостона и вернулась домой в Вирджинию. Разрез на затылке превратился в длинный, хорошо заметный шрам – волосы, обритые для операции, еще не отросли.

Меня ждал новый белый велосипед. Сиротливо косясь из темного угла гаража, он будто жаловался: «Зачем ты меня сюда притащила, если все равно собралась умирать?» Я погладила мягкие белые ручки и расплакалась – впервые после того, как началась вся эта история. «Я покатаюсь на тебе, обещаю», – шепнула я ему.

На следующий же день я сдержала слово. Сев на велосипед, я медленно поехала по тихим улочкам нашего квартала, стараясь двигаться осторожно, чтобы не упасть и не поранить недавно зашитую облученную голову.

Примерно через два месяца после операции на мозге я осторожно возобновила тренировки в Аннандейле, в Вирджинии

Врачи сказали, что после лучевой терапии нужно сделать перерыв на несколько недель, прежде чем приступать к другому лечению. Поэтому в конце марта мы – Мирек, я, Кася и Мария со своим мужем Рышардом – сбежали на Гавайи, чтобы отвлечься от мрачных мыслей о смерти и подзарядиться друг от друга энергией. Мы с Касей и Миреком проехали больше трехсот километров на велосипедах среди вулканических гор. Мое зрение было в полном порядке, мозг работал прекрасно, и отсутствие каких ты то ни было симптомов давало мне надежду, что все будет хорошо. Я была полна оптимизма. Начала бегать по несколько километров в день и тренировалась почти так же интенсивно, как раньше. Проплыла часть знаменитой дистанции Lavaman Waikoloa Triathlon в открытом океане – как раз вскоре здесь должны были состояться соревнования. Поддавшись порыву, я даже поучаствовала в забеге на пять километров по лавовым полям и пришла четвертой в своей возрастной группе.