Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

«Адаптация родителей и их отношение играют ключевую роль в том, какое влияние оказывает присутствие больного ребенка на братьев/сестер. Дети следуют родителям как модели в выработке своего отношения и своего способа адаптации к присутствию в семье больного. Способность родителей открыто общаться со своими детьми о болезни, характер отношений, который имеют родители с каждым своим ребенком, эмоциональные реакции самих родителей существенно определяют реакции здоровых братьев/ сестер[8]».

«Здоровые братья/сестры психологически могут справиться с трудностями принятия больного ребенка тогда, когда их родители высказывают свои ожидания и чувства открыто. Честно и откровенно говорят о болезни, не перегружают их чрезмерной и непосильной ответственностью и домашними обязанностями, сохраняя при этом любящие, поддерживающие супружеские отношения. И хотя эти качества и этот стиль жизни семьи не могут устранить печаль, связанную с болезнью ребенка, тем не менее они могут помочь братьям и сестрам развить в себе одни из лучших человеческих качеств.»[9]

Только тогда, когда родители по-настоящему любят друг друга и своих детей и хотят помочь им открыть эту радость любви, радость общей жизни, в семье господствует такая атмосфера, в которой дети смогут по примеру родителей учиться любить друг друга.

«Мы всегда старались одинаково любить своих трех дочерей, чтобы они знали, что каждая из них в равной степени важна и дорога для нас. Но, без сомнения, присутствие Леси (девочки с ДЦП) значит для нас особенно много. Благодаря ей вся наша жизнь изменилась. Мы научились тому, чего не умели раньше, – любить. Теперь мы знаем эту общую радость любви. Я думаю, что благодаря Лесе ее сестры растут счастливыми и хорошими людьми».

Рассказывает мать двоих детей, младший сын которой, Валера, умственно отсталый: «Когда его сестры две недели не было дома, он так ждал ее. А когда она приехала – бросился к ней, обнялись в коридоре и оба плачут. Я спрашиваю: “Чего вы плачете?” А Валера отвечает: “Ты что, мама, не понимаешь, как мы друг по другу соскучились – мы же брат и сестра?!”»

«Мой дедушка – это человек, с которого я всегда беру пример. Он ни разу ни о ком плохого слова не сказал. Меня всегда удивляло, как он так может. Дедушка всегда искренний, безмерно ко всем добрый и очень трудолюбивый. Еще я удивляюсь его мудрости. Он знает очень много, но никогда этим не хвастается. Мне трудно даже передать словами, какой он человек.»

«С бабушкой мне всегда было легко разговаривать на любые темы. Бывало, говорим с ней вечером по два-три часа и не замечаем, как идет время. Я никогда не видела, чтобы бабушка сердилась. Если я маленькая что-то разобью или разолью, она только посмотрит, улыбнется и скажет, что ничего страшного не произошло.

В моей душе навсегда останется ее образ. Вот сидит моя бабушка с молитвенником в руках на кухне возле окна, через которое лучи солнца мягко падают на ее лицо. Ее карие глаза, выцветшие с годами, излучают доброту и любовь. Из-под платка выглядывают еще не полностью поседевшие волосы. А на губах еле заметная улыбка.

Тяжело мне писать о бабушке, ведь только год, как она умерла».

Порой мы понимаем, какими важными были для нас бабушка, дедушка лишь тогда, когда они умирают. Им всегда хватало времени на то, чтобы быть с нами. Их сказки, воспоминания детства, истории из собственной жизни открывали нам окошко в мир прошлого, давали возможность ощутить живое прикосновение истории нашей семьи, нашего народа, почувствовать себя звеном в длинной-предлинной цепи поколений. Глядя, как живут наши бабушки, дедушки, мы впервые понимали, что такое любовь, мудрость. Нас трогала их мягкость и смирение, их трудолюбие и простота.

Удивительно, что порой лишь на склоне лет с угасанием жизни к человеку приходит понимание самого важного в ней. И тогда нужно успеть передать другим, тем, что остаются, свой опыт, свою мудрость, те дары, которые они когда-то получили от своих родителей, своих дедушек и бабушек. Передать, чтобы когда-нибудь и нам было что оставить другим – тем, что будут жить после нас.

Не потому ли для бабушек, дедушек так важны внуки? Кому, как не им, отдать всю свою любовь? Когда дети уже взрослые, поглощены работой, делами, бабушки и дедушки рады быть с внуками, рассказывать им сказки, истории, согревать их теплом своих сердец. Во внуках бабушка, дедушка видят продолжение своей жизни. Внуки – их гордость, их надежда.

А что, если внук, внучка – больные? Страдания бабушки, дедушки особенно сильны. Ведь душа болит не только за маленького ребенка, который родился не таким, как они мечтали, но и за собственных детей, чья судьба теперь изменится. Поэтому бабушке, дедушке приходится оплакивать двойную потерю: потерю ожидаемого образа внука, внучки и потерю желанной судьбы для собственного сына или дочери. Дорога к принятию больного ребенка для бабушки и дедушки так же нелегка, они как могут пытаются защититься от боли утраты.

Дедушки и бабушки в той же мере, что и родители ребенка, могут отрицать реальность болезни. «Что вы слушаете врачей?! У нас в селе был мальчик, который тоже до двух лет не ходил, а потом пошел. То, что он ничего не говорит, – не беда: мальчики всегда начинают позднее говорить». Как и родители, бабушка и дедушка могут хранить нереальные надежды на излечение, подталкивать своих детей вновь и вновь обращаться к врачам, целителям, испытывать каждый раз новые методы лечения. Разумеется, для родителей, которые чаще реальнее оценивают шансы ребенка на излечение, такая настойчивость становится еще одним источником стресса и конфликтов.

«Для нас визит мамы мужа всегда стресс: она каждый раз приезжает с новыми вырезками из газет и новостями о том, куда нам еще нужно поехать или какой еще метод попробовать. И это все в присутствии Юли, которая вынуждена еще и выслушивать советы бабушки типа: “Если бы ты очень старалась, много тренировалась, ты бы обязательно научилась ходить” (Юле 9 лет, у нее тетрапарез, поэтому она в коляске). Однажды муж не выдержал, слушая все это, и говорит: “Мама, вот я сейчас скажу вам: прыгайте с балкона и машите руками изо всех сил – если вы по-настоящему поверите и захотите, вы полетите”».

Другой способ защититься от боли потери – искать виноватых. Можно представить себе атмосферу, в которой оказывается тогда семья: свекровь обвиняет невестку, потому что она «не умеет» рожать детей; муж «разрывается» между мамой и женой, так как каждая из них хочет, чтобы он принял ее сторону; старшие брат, сестра наблюдают за этими отношениями со стороны и чувствуют абсолютную растерянность, одиночество; а маленький больной ребенок, который лежит в кроватке и еще ничего не понимает, уже ощущает – любят его или нет.