Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

А испытаний будет немало. Одним из них, связанным с окружающим миром, будет «улица»: все те общественные места, где ребенок с ограниченными возможностями попадает под «обстрел» взглядов, насмешек, жалостливых замечаний, комментариев и т. п. А потом будет еще школа и широкий мир социальных отношений. Чего только не придется услышать ребенку и его семье!

«Зачем с таким ребенком выходить на люди?! Его нужно дома держать, незачем людей пугать».

«Мама, почему они все так на меня смотрят?»

«Водитель автобуса сказал нам: “Что вы лезете с ним в автобус? Таких надо при рождении убивать, какая от них польза?”»

«В санатории нам сказали, чтобы мы не ходили есть в столовую со всеми, “так как другим будет неприятно на вас смотреть”,– и что нам будут приносить еду в номер».

«Профессор-психиатр сказал нам: “Это же зверь, а не ребенок, зачем он вам”?»

«Они подходят и дают нам деньги, как будто мы вышли на улицу просить милостыню».

«В школе меня часто высмеивали. Многие со мной не водились, чтобы над ними тоже не насмехались. За все время учебы у меня была лишь одна настоящая подруга, которая не стыдилась быть рядом. Я очень любила литературу, особенно стихи, но в утренниках я не участвовала. Я очень хотела играть в вертепе, но учительница отказала. Я случайно услышала, как она говорила обо мне своей коллеге: «Ну как я выпущу ее на сцену – это же неэстетично». А еще были некоторые девочки, которые просто специально устраивали мне разные пакости – помню, как они развлекались, обгоняя меня и будто бы ненарочно толкая со ступенек, когда звучал звонок и я спешила на урок – при моей медленной походке это означало, что я точно опоздаю и мне сделают замечание», – рассказывает о своем опыте учебы в общеобразовательной школе девушка с ДЦП.

Понятно, что такое отношение будет способствовать желанию отгородиться от людей, от мира.

«Я выехал с товарищем погулять, – рассказывает прикованный к коляске мальчик с ДЦП. – Был хороший весенний день, цвели сады, и я чувствовал себя необычайно счастливым. И тут подходит ко мне в слезах женщина: “Боже, ребенок, какой ты несчастный!” И я уже не знаю, радоваться мне тем садам или сидеть и плакать. Я не знаю, почему люди не могут понять, что мы, инвалиды, не хотим, чтобы нас жалели. Я знаю, что я не хожу и не буду ходить, но я смирился с этим и вопреки этому хочу быть в жизни счастливым. И не надо меня жалеть! Может, я нашел счастье в чем-то другом!»

Сталкиваясь с враждебностью, насмешками, непониманием, ребенок, в конце концов может полностью замкнуться в себе, оградиться от других стеной отчуждения.

«Когда мой сын был еще маленьким, его болезнь замечали немногие, – рассказывает мама мальчика с незначительной интеллектуальной недостаточностью. – Он ходил на занятия детского хора, хорошо пел, он любил петь. Но когда он пошел в школу и начал значительно отставать по математике, кто-то из детей узнал об этом и сказал во время занятия хора: “Смотри, как поет, а не может, дурак, таблицу умножения выучить!” И после этого я не могла его больше туда затащить, он перестал петь».

И неудивительно, что тогда семья оказывается как в гетто: изолированная, отвергнутая, не имея отношений с окружающим миром. Родители начинают понимать, что в этом мире нет места их ребенку, общество не нуждается в нем, не видит в нем человека, не видит ценности его жизни.

«Я не могу разглядеть для своего сына будущего в этом мире. Он же такой добрый, отзывчивый, всем хочет помочь – выходит во двор, идет к детям, а они смеются над ним: “Эй, дебил, псих”, – он приходит домой и плачет. Я делаю их родителям замечание, а они мне: “А вы держите его дома, нечего ему с нашими детьми играть.” Я не знаю, как он будет жить в этом мире».

«Мне казалось, что со своим сыном и со своими проблемами я одна. Кому мы нужны? Кто хочет нам помочь? Кому мы не безразличны, наша жизнь? Мы чувствовали тогда такое безграничное одиночество!»

Почему в нашем обществе существует это гетто для людей с ограниченными возможностями? Почему так часто их воспринимают как менее ценных, как людей низшего сорта, как общественное бремя? Почему существует столько барьеров, которые мешают людям с особыми потребностями быть полноценными членами общества, интегрированными во все аспекты его жизни – от архитектурных, делающих невозможным доступ людей в коляске в разные общественные места, до психологических, мешающих нам общаться на равных, становиться друзьями? Не является ли все это свидетельством глубокой душевной болезни нашего общества?

Наш мир становится все более индивидуализированным. Самым значимым для человека стала его карьера, его обогащение – славой ли, материальными ли ценностями, большей властью, высоким социальным статусом. Наше общество ценит в людях интеллект, силу, высокое положение, независимость, власть. Поэтому и неудивительно, что люди более слабые, которые не могут сами о себе позаботиться и нуждаются в помощи других, являются в нем людьми менее ценными. Мы перестали понимать, что главное в человеке – это не интеллектуальные способности, не умение работать, а возможность любить, сочувствовать, осознавать нашу общую ответственность друг за друга. И никакая форма болезни не может лишить личность человечности. И, что порой даже парадоксально, мы видим большую человечность именно в людях с ограниченными возможностями. Известный защитник прав умственно отсталых людей философ и антрополог Жан Ванье даже предложил новое определение человека как биологического вида: вместо homo sapiens (человек разумный) – человек любящий. Ведь то, что делает человека человеком – это не интеллект (вспомним, сколько было в истории высокоинтеллектуальных нелюдей и тиранов!), а гуманность – способность к сочувствию, любви… А эта способность, как показывает опыт, непосредственно не связана с коэффициентом интеллектуальности.

Изоляция людей с ограниченными возможностями лишь подкрепляет отрицательные стереотипы о них. Как свидетельствуют психологические исследования, негативные представления о людях с ограниченными возможностями в большинстве случаев складываются у тех, кто сам с ними никогда не сталкивался, а просто попал под влияние распространенных стереотипов. И, возможно, в этом одна из миссий родителей детей с особыми потребностями – открываться миру, чтобы все больше людей могли встретиться с такими детьми, ближе узнать их. Тогда общество, наконец, сможет осознать, что за отличиями, бросающимися в глаза, прежде всего стоит такой же человек, как и любой из нас, стремящийся любить и быть любимым, дарить себя другим, реализовать себя в этом мире, который так же, как и мы, знает радость и грусть, боль и надежду, веру и страх. Тогда, возможно, наше общество начнет постепенно меняться.

«В санатории ко мне подошел мужчина и спросил с удивлением: “Вы так любите своего ребенка?” – рассказывает мать прикованного к коляске мальчика с ДЦП. – А я его люблю, потому что он у меня просто необыкновенный, с ним так приятно, интересно общаться, он очень любящий сын. Недавно меня не было дома три дня, и он не знал, когда я должна вернуться. И вот я вхожу, а он говорит: “Мама, я знал, что ты сегодня приедешь!” Я спрашиваю: “Откуда же, сынок?” – “Сердце мне говорило.” Я думаю, наше общество должно увидеть, что общение с таким ребенком может быть радостным, и возможно тогда оно перестанет жалеть людей с особыми потребностями. Я не говорю, что не надо сочувствовать детям с ограниченными возможностями, когда им тяжело, но не надо их жалеть, потому что жалость унижает».