Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса - Патти Дэвис

мир. Сердца, которое я всегда стремилась узнать получше, к которому желала быть ближе. Слушая, как бьется его сердце, я знала, что запомню эти звуки до конца своих дней.

За секунду до смерти отец открыл глаза. Они опять были ярко-голубыми, в них появился знакомый огонек, который, казалось, давно исчез. Он посмотрел прямо на маму, потом его веки опустились, и через мгновение отца не стало.

* * *

В 1994 году, который навсегда изменил жизнь моей семьи, люди ничего не знали о БА. Когда отец обратился к стране и миру, объявив о своем диагнозе, Рейганы внезапно стали «лицом» заболевания, о котором никто не хотел говорить. В то время я жила на Манхэттене, и когда меня узнавали на улице, то подходили и спрашивали именно о болезни отца. Обычно люди говорили, что молятся за него, или выражали свое сочувствие. Но бывало так, что кто-то из этих незнакомцев решал поделиться частью своего опыта – как его близкому человеку поставили тот же диагноз. Эти рассказы всегда были очень короткими и похожими на шифровку; у меня возникало чувство, будто я заглядываю в полуоткрытое окно. Потом те люди шли дальше, а я так и оставалась с обрывками их историй.

Помню, как однажды пасмурным вечером я шла по авеню Колумба после одной из подобных встреч и поняла, что должна себе признаться: «Я прохожу этот странный путь в абсолютном одиночестве». Я как будто отправилась в пеший поход через Гималаи без проводника. Я знала, что путь будет непростым, что я буду блуждать и спотыкаться, но решила для себя: уход отца из этого мира я приму полностью, каким бы он ни был.

Конечно, мои мама, братья и сестра тоже отправились в этот путь. Однако суровая правда о БА заключается в том, что каждый теряет одного и того же человека по-своему, в зависимости от того, какие между ними были отношения. Братья, сестра и мама тоже теряли отца, но совсем иначе, нежели я. Даже в сплоченной семье, где принято разговаривать друг с другом, подобный путь – это паломничество, и одиночество на этом пути оседает где-то в самой глубине души.

* * *

Почти с самого начала болезни отца я стала думать о загадках человеческой памяти, о том, как извлеченные из собственного опыта истории и жизненные уроки формируют нашу личность и определяют наши поступки. Всё это оставляет след в наших головах, делает нас теми, кем мы являемся. Так что же остается от человека, когда память постепенно покидает его? Неужели лишь пустой сосуд, бренное тело, лишенное личности? Какая-то часть меня не могла смириться с этой мыслью, и тогда мне пришла в голову другая, поддерживающая меня все последующие годы: душа человека не может заболеть БА. Я решила, что, попробовав обратиться к душе отца, находящейся по ту сторону болезни, я так или иначе смогу поддерживать с ним связь. Или хотя бы получу такой шанс. Несомненно, это будет испытанием моей веры.

Я понимаю: некоторые, прочитав эти строки, решат, что им данный метод не подходит, что они атеисты или агностики и не верят в бытие души как отдельной сущности. И я не собираюсь обращать никого в свою веру; убеждения других людей – не мое дело. Но я прошу вас просто рассмотреть подобный вариант. Вы не можете точно утверждать, что это невозможно, и, если вы столкнулись с одной из форм деменции у близкого человека, вам понадобится любая опора, которую вы сможете найти.

Антуан де Сент-Экзюпери писал: «Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь». Эти слова я услышала вскоре после того, как отцу поставили диагноз. Многие годы, пока он постепенно покидал этот мир, я держалась за них, как за мантру, стараясь разглядеть сердцем то, что невидимо для глаз.

Я не знала, чего ожидать от БА, и никто этого не знает, потому что болезнь протекает индивидуально; я могла представить себе только самые общие вещи: речь отца будет становиться неразборчивой, старые воспоминания обратятся в пепел, а новых не возникнет. Но я продолжала верить, что по ту сторону разума, в некоей мистической реальности, его душа останется такой же, как и прежде.

Отца я всегда считала самым невероятным человеком в мире, но в нем была некоторая отстраненность, как будто на молекулярном уровне. Еще в детстве, задолго до того, как он оказался в лучах славы, я чувствовала в нем загадочность, нечто неосязаемое, что придавало его жизни особую важность, будто его миссия на Земле гораздо значительнее, чем просто быть моим отцом.

Когда я была в пятом классе, он помогал мне с научным проектом на тему «сердце человека». Я помню, как мы с ним сидели в саду, в прохладе, на свежем осеннем воздухе, и он тщательно собирал пластиковую модель сердца – соединял трубки артерий и заливал в них подкрашенную красной краской воду. В эти минуты я думала о его собственном сердце и о том, почему у меня не получается стать к нему ближе. Сейчас мне кажется, что мы всей семьей знали: его призывал весь мир, и он был готов ответить на этот зов. Вот то общее, что было у меня с братьями и сестрой, – мы все хотели быть ближе к отцу, но с грустью осознавали, что это невозможно.

С наступлением болезни отец как будто уменьшился. Так действует БА, это единственная константа в непредсказуемом ходе болезни. Вера в неприкосновенность души отца позволяла мне не сдаваться, когда его физическая оболочка постепенно ослабевала. Я наблюдала за этими изменениями, оплакивала утраченное, но изо всех сил держалась за идею, что душа отца глубоко сокрыта и находится в полной безопасности, что никакая болезнь над ней не властна.

Именно тогда, хоть я еще не осознавала этого, начал закладываться фундамент для создания программы по оказанию поддержки людям, ухаживающим за близкими с деменцией, которую я запустила годы спустя. Я назвала свою группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера».

Спустя какое-то время после смерти отца я думала, что БА навсегда ушла из моей жизни, что ее хватка ослабла и она стала лишь одной из глав моей истории – главой, в которой я изменилась и повзрослела. Тогда я и не думала о том, что этот опыт определит ход всей моей дальнейшей жизни.

Сейчас я понимаю – как же я была наивна.

* * *

Это началось со взглядов. Взглядов незнакомцев, которые останавливали меня в магазине или на улице.