Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

его поступка очень проста: раз темнеет – значит, вечер, раз вечер – значит, папа должен уезжать. До свиданья, папа. И неважно, что Диме надо было выходить из дома еще примерно через два часа. Вечер – значит, вечер. Уезжает – значит, уезжает.

Еще один раз мы с Яшей должны были встречать Диму с работы в восемь часов вечера. Примерно с пяти вечера Яшка требовал от меня сесть и поехать за папой. Опять же у него в расписании было написано, что вечером мы поедем за папой. К шести вечера я сдалась, и мы поехали. Около полутора часов мы провели у Димы под работой, периодически покрикивая: «Па-а-а-апа-а-а-а иди-и-и-и сюда-а-а!». Дима, правда, нас не слышал, но вышел, как только смог.

Еще один раз Яшка требовал ехать в аэропорт встречать папу на четыре часа раньше, чем папа, собственно, прилетал. Тогда даже пришлось спрятать от него ключ, потому что он открывал дверь, выходил из квартиры и рыдал около машины. Я чувствовала себя так, будто я препятствую встрече сына с отцом.

Впоследствии я научилась рисовать Яше часы и расположение стрелок, таким образом объясняя ему, во сколько конкретно нам надо выходить. Это не всегда срабатывает, но в большинстве случаев Яша все-таки понимает, чего я от него хочу.

Младшая сестра – это профессия

Все дети – особенные

Когда Даша была маленькой, она все время искала свою особенность. Мы говорили, что Яша – особенный ребенок, подразумевая, что у него аутизм. Она слышала в этом что-то совершенно другое и говорила, что тоже хочет быть особенной.

«А какая моя особенность?» – спрашивала Даша и сама себе эту особенность придумывала. «Я люблю сосать палец и никак не могу от этого отучиться, это моя отличительная черта, поэтому я тоже особенный ребенок», – говорила она. Потом эта отличительная черта у Даши проходила, и мы искали что-то новое. «Все дети – особенные, – говорила Даша. – Нельзя кого-то называть особенным, а кого-то – нет».

Когда Даша пошла в первый класс, выяснилось, что у нее проблемы с чтением. Она никак не могла научиться читать. Буквы у нее в голове не складывались в слова. Мы даже сначала подозревали дислексию, но полгода занятий с дефектологом исправили ситуацию. Когда мы с ней проходили разные проверки, она мне говорила: «Мама, ну что ты плачешь? Наконец-то у меня появилась такая же отличительная черта, как у Яши. Я не могу читать, теперь я тоже настоящий особенный ребенок». А я плакала, потому что боялась и думала, что второго особенного ребенка я эмоционально просто не вытяну. Я сломаюсь.

Сейчас Даше девять лет. Она все так же не любит читать. Но при этом читает на двух языках: на русском и на иврите. Единственный диагноз, который у нее остался, – это врожденная безграмотность. По словам учителей, в старших классах она сможет пройти специальную проверку, и, если этот диагноз подтвердится, ей не будут снижать оценки за грамматические ошибки. По сравнению с аутизмом это такие мелочи!

Я устала любить своего брата

«Я устала любить Яшу. Я больше не могу», – сказала мне моя шестилетняя дочь. Мы возвращались из очередного похода, и неожиданно у одного из членов нашей команды закончилось терпение. Никакой причины в тот момент для подобных слов не было, но эти слова выражают то, что мы все иногда чувствуем. Отличие Даши в том, что она может и имеет право это произнести, а мы с Димой – нет.

Я очень благодарна моей девочке за то, что она решилась прийти в нашу семью. Даша родилась через две недели после того, как нам назвали точный Яшин диагноз. Я не знаю, решились бы мы на второго ребенка, если бы шли на это осознанно. Но у нас получилось как-то само собой. И это хорошо.

Когда мы с Дашей вернулись из роддома, Яшка никак не воспринял нового члена семьи. Казалось, он ее даже не замечал. Даше было семь дней, когда мы впервые пошли с ней к Яше на занятие с логопедом. Пропускать занятия я не хотела, поэтому Даша ходила с нами в специальном слинге для младенцев. Вообще, в этом слинге она провела первые полгода, пока у меня не начала болеть спина. Так мы втроем и ходили по всем Яшкиным бесконечным занятиям и прогулкам. Так что можно сказать, что аутизм Даша впитала с молоком матери.

Поскольку Яша не мог находиться дома, мы часами гуляли на площадках, обегая все горки, а Даша все это время была в слинге. Надо признать, что Даша была идеальным младенцем. Она практически сразу сама спала всю ночь, прекрасно ела и замечательно развивалась. С ней не надо было ходить по ночам, ее не надо было укачивать. Ей было важно, чтобы мы просто были рядом, и все. В детстве Дашка была очень пухлой, и за щечки мы прозвали ее «булочкой».

Как-то, уже спустя несколько месяцев после рождения Даши, я увидела, что Яшка трогает сестренку одним пальцем, как бы проверяя, она вообще живая или кукла. Думаю, Яша действительно не сразу понял, что у нас в семье случилось прибавление. А понял он это, наверное, месяцев через пять. Я помню, что я никак не могла разобраться, что же произошло с ребенком, который и так-то ни секунды не сидел на месте, а теперь вообще перестал фокусироваться даже на мультфильмах. Плюс ко всему он начал кусать себя и биться головой о стену. Тогда наш логопед сказала мне, что, возможно, это его реакция на рождение Даши. Что выразить ее он никак не может, это его расстраивает и поэтому еще больше обостряет его аутичные черты. Тогда я подумала, что это бред какой-то. Ну как Яша мог не заметить, что в доме появился еще один человечек? Но потом я поняла, что, наверное, логопед права.

Примерно в полгода Даша почувствовала на себе Яшино влияние. Каждый раз, когда я начинала кормить Дашку грудным молоком, Яшка начинал истерить, биться головой о стену и сильно себя кусать. Возможно, так у него проявлялась ревность. Я не знаю точно, но грудное вскармливание нам пришлось довольно быстро закончить: я боялась, что иначе Яша может себя покалечить. На мое счастье, Даша была только рада перейти на смесь из бутылочки.

Примерно до двух Дашиных лет я очень боялась, что и у нее проявятся отклонения от нормы. Тогда норма для меня была понятным счастьем. Где-то до двух лет Дашка практически не разговаривала. Я постоянно просила воспитателей в яслях особенно внимательно следить за ее поведением. Они не находили никаких отклонений, но каждый раз терпеливо выслушивали мой рассказ о диагнозе старшего брата. В два года Даша заговорила сразу на двух языках. Примерно с тех пор она почти не замолкает. Говорит без перерыва вот уже семь лет. Удивительно, как у нас получились такие разные дети. Один постоянно молчит, а вторая постоянно говорит.

Вся жизнь Даши так или иначе связана с Яшей. Хочет она этого или нет, ей приходится очень сильно считаться с тем, что у ее брата аутизм, – начиная с бытовых вопросов и заканчивая вопросами досуга и свободного времени.

Например, Дашка далеко не каждую подружку или друга может пригласить к себе в гости. Яша довольно шумный, дома он всегда танцует или подражает голосам из мультфильмов, которые смотрит. Он никогда не сидит на месте и не может сосредоточиться даже на том, чтобы доесть до конца тарелку супа. Он любит забираться под одеяло и там сидеть, разбрасывает одежду, а когда идет в туалет, зачастую снимает штаны задолго до самого туалета. Мы привыкли к его поведению. Контролировать его каждую секунду просто невозможно, да и ему надо давать хоть какую-то свободу действий. А вот незнакомые люди, особенно дети, иногда могут быть шокированы таким поведением