Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

начала выбирать, чем мы будем заниматься в выходные, и вообще я постоянно подчеркиваю важность ее желаний и ее значение для всей нашей семьи.

И все равно у нее есть ощущение, что мир крутится вокруг Яши и его аутизма. Мне кажется, я разгадала тайну. Так будет всегда. Сколько бы времени я ни уделяла Даше, ей всегда будет казаться, что этого мало. У нее слишком сильный соперник – аутизм. Дело в том, что Яша без нас не может, мы для него жизненно необходимы. Яша не может самостоятельно организовать себе быт, не может раздобыть еду. Он, конечно, способен открыть холодильник и взять кусочек сыра. Но если сыра не будет, пойти в магазин и купить его Яша самостоятельно уже не способен. Точно так же мне придется очень долго работать с картинками, чтобы научить его доставать кастрюлю с супом из холодильника, наливать себе в тарелку и нагревать в микроволновой печи. Для него это задача покруче доказательства какой-нибудь сверхсложной теоремы. Яша без нас пропадет. Необходимость нашей помощи находится для него на самом низшем уровне обеспечения базовых потребностей. А Даша – Даша без нас справится. Ее потребности находятся на совсем другом уровне. Ей необходимо осознание важности себя и своей личности. Ей необходимы любовь и поддержка, а не помощь в обеспечении самых основных потребностей. Понятно, что и Яше нужны любовь и поддержка, но это на втором месте. И именно поэтому Даше всегда будет казаться, что Яше дается больше. Хотя это совсем не так.

Из дневника

Даша, как и любой ребенок к шести годам, начала просить кошку или собаку. Она написала письмо Деду Морозу, чтоб тот подарил ей на Новый год рыжего котенка. Там же был приложен рисунок облезлого такого котеночка. И буквально через неделю знакомые прислали сообщение, что кто-то выкинул коробку с рыжими котятами: не хотим ли мы взять одного? Так у нас появилась Мурка. Мы считаем, что ее прислал нам Дед Мороз. Мурка – это Дашина кошка. Когда Дима ее только забрал, она полностью совпадала с тем облезлым рыжим чудом, которое Даша нарисовала в письме Деду Морозу.

Мурка – потрясающая кошка. Она с честью выполняла и продолжает выполнять возложенные на нее обязанности терапевтической кошки. Когда она была маленькой, Даша ее пеленала и укачивала и, о чудо, Мурка засыпала у нее на руках. Несмотря на столь явные мучения, Мурка обожает именно Дашу. Первые два года кошка спала только в ее кровати. А когда мы в первый раз уехали на неделю, Мурке было меньше года. Она всю неделю провела у Даши в комнате – скучала. Мурка в целом не очень-то любит детей. Они ее гоняют по квартире, а она их кусает. И только Даше она позволяет поднимать себя на руки, тискать, обнимать и целовать. Даша учит ее ходить на задних лапах и играет с ней в прятки и догонялки. Мурка мужественно терпит, облизывает Даше голову, воспринимая ее, видимо, как своего котенка, и спит у нее в ногах.

Для меня же Мурка стала испытанием. Хорошо, что она появилась в нашей семье, когда я научилась справляться со своими нервными срывами. В нашей семье гениальные все. Почему бы Мурке не быть гениальной кошкой? Она умеет включать свет. Мурка встает в четыре утра и зажигает свет. Нормальная человеческая реакция: темно – включу свет. Да, я знаю, что кошки видят в темноте. Но, видимо, Мурке все равно темно. Ладно бы она включала свет в комнате, где никто не спит. Нет ведь – она делает это в комнате, где спит Яша. А если Яша проснется, то проснется весь подъезд. Я боролась с Муркой разными способами. Выкручивала лампочки. Но оказалось, что Мурка достает до четырех выключателей, а это восемь разных лампочек. После того как я раздавила одну из лампочек, сильно порезавшись, я решила, что это не выход. Я ставила тазик с водой под выключателем, чтобы она не могла его достать. Мурка из тех кошек, которые боятся воды. Пару ночей она действительно свет не включала, а из тазика пила. Но потом она научилась вставать на бортики тазика и все-таки дотягивалась до выключателя. Самым действенным на тот момент средством оказался тапок – швырнуть им в Мурку, не вылезая из кровати.

Действительно помогло нам сделать перестановку. Теперь, чтобы дотянуться до выключателя, Мурке надо подпрыгнуть. Но годы уже не те, да и вес она набрала, поэтому допрыгнуть ей удается крайне редко. Я все равно иногда швыряю в нее тапком в ночи, когда слышу, что она опять скачет около выключателя. Но это меня уже не раздражает, а скорее забавляет.

Взгляд психолога: я не пустое место

Каждый ребенок, рождаясь, приходит на определенное место в семье, он попадает на роль старшего брата, или младшей сестры, или среднего ребенка, или даже близнеца. Есть теории, связывающие особенности эмоционального развития детей с их местом в порядке рождения братьев и сестер. В случае семей с детьми с особыми потребностями роль сестер и братьев уже не связана с порядком рождения, а определяется их местом по отношению к особому ребенку.

Как обычно, все зависит от позиции родителей. Я иногда встречаю мама и пап, которые считают, что только ребенок с аутизмом требует особого внимания и помощи, а его нейротипичный брат или сестра «сами справятся». Ну правда, когда ты видишь, как твой обычный ребенок становится все более и более самостоятельным, развивается в положенном направлении день ото дня, а твой особенный ребенок после огромных усилий со стороны целой армии профессионалов делает маленькие шажочки, заметные только тебе, очень легко не обратить внимания на потребности обычного ребенка. Легко думать, что он справится и сам, легко упустить этот момент, когда обычному ребенку плохо или страшно, потому что ребенку с аутизмом еще хуже. Более того, если родители не замечают ребенка, то и он учится не замечать самого себя, не обращать внимания на собственные потребности, выкидывать свое «я» в мусорное ведро. Ну и вообще, учили же нас, что «я – последняя буква алфавита», что индивидуальные потребности неважны. От потребностей особого ребенка отмахнуться не получится, а обычный ребенок платит очень высокую цену, если его не видят.

Я хочу подчеркнуть, как важно дать ребенку почувствовать его ценность самого по себе. Не «как здорово ты помогаешь мне с сестричкой», а «я вижу, тебе нравится рисовать». Он важен не только как приложение к особому брату, и родители ему нужны не меньше, а просто в других областях. Он может сам завязать себе шнурки, но ему нужно помочь справиться с обидой на одноклассника или с первой влюбленностью, с этой ненавистной таблицей умножения или даже просто с плохим настроением. «Постоянный час вместе» может помочь родителям в том, чтобы дать обычному ребенку пространство только для него. Формат может быть любым. По средам в пять мы печем печенье, по четвергам в семь идем вдвоем (или втроем, с обоими родителями) в кафе – все что угодно, что даст ребенку уверенность: он важен родителям сам по себе. Это рамки, которые очень важно оберегать от внешних мешающих факторов – а они обязательно появятся и будут угрожать этому «постоянному часу вместе».

Так мы плавно переходим к важной теме, которая занимает много места в душевной жизни родителей, – к чувству вины. Вообще, чувство вины мы получаем вместе со свертком в роддоме – неважно, что мы делаем или не делаем для своих детей. Мы слишком их балуем, мы не записываем их в кружки раннего развития, мы слишком мало от них требуем, мы не купили им желанные девайсы, мы купили им вредных конфет – в нашем мире уже нет четких, всем известных ориентиров, как правильно растить детей. Мы сами решаем, где наши границы, каким ценностям мы следуем в воспитании и что нам не подходит. И жизнь – так бывает – заставляет нас иногда