Все мы смертны - Атул Гаванде

Когда Джесси рассказала все это дочери, Керен не знала, как ей быть. Желания матери были вполне понятными, разумными и скромными, но абсолютно несбыточными: исполнить их не позволяли правила внутреннего распорядка заведений, где жила Джесси. Керен очень расстроилась из-за сотрудников дома престарелых – ведь они так старались и просто прекрасно исполняли свои обязанности – и почувствовала себя виноватой, что мало делает для матери. Прямой и неприятный вопрос, который задала ей Джесси, не давал Керен покоя всю аспирантуру. Чем больше Керен узнавала, чем больше собирала фактов, тем сильнее убеждалась, что дома престарелых никогда не обеспечат ничего похожего на то, о чем мечтала Джесси. Эти заведения были с начала и до конца продуманы с единственной целью: полностью контролировать обитателей. А поскольку цель эта служила исключительно безопасности и здоровью обитателей, поскольку все это делалось ради их же блага, руководство домов престарелых не желало менять подход и сопротивлялось любым переменам. Керен Уилсон решила попробовать изложить на бумаге собственный проект дома престарелых – концепцию, которая позволяла бы старым и немощным сохранять максимум контроля над своей жизнью, а не отдавать его полностью в руки тех, кто за ними ухаживает.

Ключевым словом концепции Керен Уилсон было слово “дом”. Дом – это место, где ты сам решаешь, как проводить время, как организовать жизненное пространство, как обращаться со своим имуществом. Вне дома ты этого не можешь. Вне дома ты утрачиваешь свободу – и именно этого боятся люди вроде Лу Сандерса и Джесси Уилсон.

Итак, Керен с мужем уселись за кухонный стол и записали, каким должен быть настоящий дом для пожилых людей – дом, о котором мечтала ее мать. Потом они попытались найти тех, кто мог бы построить такой дом, чтобы попробовать наладить там работу так, как они задумали. Они обращались в поселки для пожилых людей и в строительные компании. Никто не заинтересовался. Все считали, что это нелепый и непрактичный проект. Тогда супруги решили построить дом сами.

Они были учеными и не имели ни малейшего опыта в подобных делах. Однако супруги учились всему поэтапно. Вместе с архитектором начертили подробные планы. Обошли несколько банков, чтобы получить кредит. Ничего не вышло, и тогда они нашли частного инвестора, который согласился им помочь, но потребовал, чтобы они отдали ему контрольный пакет акций и при этом взяли на себя личную ответственность в случае неудачи. Они подписали контракт. Потом штат Орегон пригрозил отобрать у них лицензию на учреждение для проживания пожилых людей, поскольку в планах было указано, что там смогут жить также инвалиды. Керен несколько дней провела, обивая пороги кабинетов в администрации штата, и все-таки получила разрешение – в виде исключения. Как ни поразительно, им с мужем в конце концов удалось преодолеть все препятствия, и в 1983 году они открыли в Портленде свой новый “пансионат для проживания с дополнительным уходом” (living center with assistance) под названием “Парк-Плейс”.

К моменту открытия “Парк-Плейс” давно перерос рамки пилотного исследовательского проекта: это был крупный жилой комплекс на 112 мест, которые почти тут же заполнились. Сама идея оказалась не просто революционной, но еще и очень соблазнительной. Хотя многие обитатели пансионата были глубокими инвалидами, никто не называл их пациентами. Они считались просто постояльцами пансионата, и обращались с ними соответственно. Каждому полагалась отдельная квартира с полноценной ванной, кухней и входной дверью, запиравшейся на замок (эту деталь многим было особенно сложно себе представить). Разрешалось держать домашних животных и самостоятельно выбирать мебель и ковровое покрытие. Постояльцы сами решали, что им есть, когда включать отопление, кого и когда впускать к себе в дом. Это просто люди, живущие в своих квартирах, снова и снова подчеркивала Керен Уилсон. Но поскольку они пожилые и у них ухудшается здоровье, им обеспечена дополнительная помощь – та самая, которую так легко и охотно оказывали моему деду многочисленные родственники. Это помощь с самым необходимым – едой, лекарствами, личной гигиеной. При этом имеется и сестринский пост, и у каждого постояльца есть тревожная кнопка, с помощью которой можно вызвать помощь в любое время дня и ночи. Помогут здесь и наладить достойный образ жизни – найти компанию, сохранить связи с внешним миром, продолжить заниматься всем тем, что вам было важно раньше.

По большей части обслуживание было таким же, что и в любом доме престарелых. Однако здесь сотрудники осознавали, что, входя к постояльцу, переступают порог чужого дома, а это радикально меняло распределение власти и ответственности. Постояльцы сами контролировали расписание, правила внутреннего распорядка, решали, чем они готовы рисковать, а чем нет. Если вы не хотите спать ночью, а хотите спать днем; если вы хотите, чтобы к вам приехали погостить друзья противоположного пола; если вы не желаете принимать лекарства, от которых путаются мысли, а хотите пиццы и шоколадных конфет (пусть вам трудно глотать, не хватает зубов, а врач не разрешает вам ничего, кроме какого-то протертого размоченного картона) – пожалуйста! А если разум у вас помутился настолько, что вы больше не можете принимать рациональные решения, тогда родные – или те, кого вы заранее назначили, – обсуждают степень риска и возможные варианты. “Помощь” в рамках концепции Уилсон позволяла добиться, чтобы никто никогда не чувствовал себя пациентом специального лечебного учреждения.

Критика последовала немедленно. Многие давние поборники защиты прав пожилых людей сочли, что сама организация фундаментально опасна. Как сотрудники могут обеспечить безопасность постояльцев, если те запирают двери? Разве можно подпускать физически немощных людей с расстройствами памяти к плитам, ножам, алкоголю и так далее? Кто будет следить, чтобы их домашним животным ничего не грозило? Как чистить и обеззараживать ковролин и устранять запах мочи? Как сотрудники узнают, если у постояльца изменилось состояние здоровья?

Все это законные вопросы. Если человек не наводит чистоту и порядок в доме, курит и ест сладости, от которых у него подскочит сахар в крови и придется лечь в больницу, кем его считать – заброшенным больным или воплощением личной свободы? Четкой грани здесь нет, да и сама Уилсон не давала простых ответов. Она считала, что ей самой и ее сотрудникам предстоит разработать способы обеспечить безопасность постояльцев. При этом ее идея состояла в том, чтобы сама обстановка в пансионате позволяла постояльцам сохранять частное пространство и автономию – такие же, как у себя дома, – а это предполагало право отказываться от систем, навязанных извне по соображениям безопасности или ради удобства администрации.

Власти пристально наблюдали за ходом эксперимента. Когда пансионат расширили и создали второе отделение в Портленде – на 142 места и с возможностью размещения бедных пожилых людей за счет штата, – штат потребовал, чтобы Керен Уилсон с мужем начали мониторинг здоровья, когнитивных способностей, физического функционирования и уровня удовлетворенности жизнью у постояльцев. В 1988 году результаты этого мониторинга были опубликованы[69]. Оказалось, что постояльцы вовсе не покупали себе свободу ценой здоровья. Уровень удовлетворенности жизнью возрос, а здоровье оставалось прежним. Более того, физическое и когнитивное функционирование даже улучшилось. Случаев глубокой депрессии стало гораздо меньше. А расходы на тех, кого содержал штат, были на 20 % ниже, чем в обычных домах престарелых. Это был бесспорный успех программы.