Все мы смертны - Атул Гаванде

Это простое, но такое важное служение, умение понять, что угасающему человеку каждый день необходимо утешение, компания, помощь в достижении его скромных целей, – вот чего так отчаянно не хватает нам до сих пор, сто с лишним лет спустя. Вот в чем нуждалась Алиса Хобсон – но так и не смогла этого обрести. Вот чего больше не могла дать Лу Сандерсу его дочь Шелли – после четырех лет, в течение которых она обходилась без посторонней помощи и ее бремя становилось все тяжелее. Однако Керен Браун Уилсон, разработав собственную концепцию пансионата для проживания с дополнительным уходом, добилась того, чтобы старики получали ту поддержку, которая им так необходима, причем в домашней обстановке.

Пансионаты для проживания с дополнительным уходом стремительно завоевывали популярность. В 1990 году власти штата Орегон, вдохновленные успехами Керен Уилсон, запустили программу строительства подобных пансионатов. Супруги Уилсон тем временем работали над расширением проекта и призывали других последовать своему примеру. Оказалось, что рынок только этого и ждал. Многие пожилые люди готовы были платить солидные суммы, лишь бы не очутиться в “обычном” доме престарелых, а некоторые штаты согласились оплачивать пребывание в пансионатах неимущих стариков.

Вскоре Керен Уилсон решила сделать свою компанию Assisted Living Concept публичной и выйти на биржу, чтобы привлечь средства на строительство филиалов. Assisted Living Concept стала открытым акционерным обществом, появились и другие компании – Sunrise, Atria, Sterling, Karrington, которые также занимались строительством пансионатов для проживания с дополнительным уходом. Такие учреждения стали наиболее динамично развивающейся формой ухода за стариками. К 2000 году в компании Керен Уилсон работали уже более трех тысяч сотрудников. Она открыла еще 184 заведения в 18 штатах. К 2010 году в пансионатах в США было уже почти столько же постояльцев, сколько и в традиционных домах престарелых[74].

Не обошлось и без огорчений. Пансионаты для проживания с дополнительным уходом стали настолько популярными, что термином assisted living facility теперь могли назвать все что угодно. В результате вместо учреждений, задуманных как революционная альтернатива традиционным домам престарелых, появился целый ряд заведений, мало чем отличавшихся от этих самых домов, да еще с урезанным ассортиментом услуг. Уилсон выступала в Конгрессе и объехала с лекциями всю страну, объясняя, почему ее тревожит, что дела принимают подобный оборот:

Керен всеми силами пыталась отстоять свою первоначальную идею, однако далеко не все из тех, кто пошел по ее стопам, были столь же последовательны. Чаще всего пансионат для проживания с дополнительным уходом становился промежуточным этапом между независимой жизнью у себя дома и домом престарелых. Это вписывается в общепринятую в наши дни концепцию “непрерывного ухода” (continuum of care) – на первый взгляд такую правильную и логичную, однако навечно обрекающую пожилых людей на условия, уместные разве что в обращении с несмышлеными маленькими детьми. Поскольку администрация пансионатов очень сосредоточена на вопросах безопасности (потенциально грозящих судебными исками), она постоянно ограничивает права постояльцев, вводит все новые обязательные занятия и устанавливает все более строгие правила, за нарушение которых постояльцу грозит “выписка” в дом престарелых. Получается, что верх снова берет медицина, основные приоритеты которой – безопасность и продление жизни. Керен Уилсон не раз говорила, что даже маленьким детям позволено больше, чем старикам: им хотя бы позволяют качаться на качелях и лазить по горкам на площадках!

Исследование, проведенное в 1500 пансионатах для проживания с дополнительным уходом и опубликованное в 2003 году, показало, что лишь 11 % учреждений обеспечивали своим постояльцам и право на уединение, и достаточный набор услуг, чтобы там могли жить даже немощные старики[75]. Идея, согласно которой пансионат – это альтернатива дому престарелых, практически заглохла. Даже совет директоров собственной компании Керен Уилсон, отметив, как много конкурентов избирают более легкие и дешевые пути, усомнился в стандартах и принципах основательницы. Керен хотела строить небольшие пансионаты в небольших городках, где у пожилых людей нет иного выбора, кроме дома престарелых, причем в этих пансионатах должны были быть также места для неимущих стариков по страховой программе Medicaid. Однако оказалось, что с точки зрения бизнеса выгоднее идти в другом направлении: строить большие дома в больших городах – и без всяких малоимущих постояльцев и дополнительных услуг. Керен придумала свои пансионаты, чтобы обеспечить лучшую жизнь пожилым людям вроде своей матери Джесси; она продемонстрировала, что это может быть прибыльно. Но ее совет директоров и ее акционеры хотели получить еще больше прибыли. Уилсон боролась как могла, но в 2000 году оставила пост генерального директора и продала все акции своего детища.

Прошло больше десяти лет. Керен Уилсон и сама вступила в средний возраст. Я встречался с ней недавно, и ее улыбка, обнажавшая не совсем ровные зубы, слегка поникшие плечи, очки для чтения и седина делали ее больше похожей на какую-то оторванную от жизни бабулю, чем на предпринимателя-революционера, создавшего с нуля новую глобальную отрасль бизнеса. Но поскольку Керен никогда не переставала быть ученым-геронтологом, она радуется любой возможности обсудить научные вопросы и очень точно формулирует свои мысли. При этом ее по-прежнему захватывают масштабные проблемы, на сторонний взгляд вообще не имеющие решения. Компания Assisted Living Concept сделала Керен с мужем богатыми людьми, и они основали благотворительный Фонд Джесси Ф. Ричардсон, названный в честь матери Керен. Цель фонда – способствовать дальнейшему улучшению заботы о пожилых людях.

Почти все свое время Керен Уилсон проводит на родине, в шахтерских округах Западной Виргинии, в городках вроде Буна, Минго и Макдауэлла. Население Западной Виргинии – едва ли не самое бедное и старое в стране. Как и во всем мире, молодежь покидает родные края в поисках лучшей жизни, а старики остаются. Там, в родных долинах, Уилсон и сегодня пытается разобраться в том, как избавить обычного человека от выбора, который придется делать в старости, – выбора между одиночеством и больницей. Это и по сей день один из самых неприятных вопросов в нашей жизни. “Хочу, чтобы вы знали, – говорит мне Керен, – я люблю дома для проживания с дополнительным уходом”. И повторяет еще раз, с нажимом: “Люблю их”.