Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок - Хилтон Дэвис

Дайте себе возможность расслабиться. Вам может захотеться побыть в одиночестве или среди коллег, когда родители уйдут.

Советуйтесь с коллегами, если чувствуете необходимость.

Если сообщение диагноза семье было проведено должным образом, предстоящие перемены, хотя и будут болезненны для родителей (и этого невозможно избежать), но боль будет меньше, чем могла бы быть. Они начнут лучше понимать особенности болезни, и их вера в свои силы не будет подорвана, поскольку за спиной будет хорошая профессиональная поддержка. И кроме того, будут достигнуты некоторые общие цели помощи, перечисленные в главе 3.

Многие цели и задачи, описанные ранее, подразумевали помощь родителям на пути к переменам, то есть к изменению систем конструктов, объясняющих и предвидящих происходящее вокруг. А изменение конструктов приводит в свою очередь к изменению способов, при помощи которых родители адаптируются к происходящему, и того, как проблемы решаются.

Как уже было сказано, эти изменения могут проистекать уже из самой возможности исследовать ситуацию с кем-то, кто имеет опыт общения и обладает качествами, описанными в предыдущей главе. Когда родители чувствуют, что их уважают и ценят, повышаются их самооценка и способность справляться с трудностями.

Однако не всегда перемены даются легко, и помощнику могут понадобиться дополнительные умения и стратегии, чтобы сдвинуть процесс с места. Говоря в общем, помощнику понадобится увидеть ситуацию глазами родителей и в то же время адекватно оценить ее для того, чтобы дать возможность родителям измениться. Чтобы это осуществить, помощник должен сравнивать модель родителей с моделями, построенными на основе его собственных конструктов. Преимущества такого подхода в том, что помощник не так сильно погружается в проблему и потому может быть более объективным.

Такие сравнения могут привести помощника к заключению, что, например, родители слабо представляют причины развития болезни или имеют неправильные представления о ее прогнозе. Они могут не понимать поведения ребенка и не знать, что делать с возникающими трудностями в поведении. У них может возникать представление о своих собственных родителях как не желающих помочь или же в глаза может бросаться их чрезмерное, неадекватное беспокойство. Короче, у родителей может возникать множество проблем (как это было показано в главе 2), вне зависимости от того, осознают они их или нет.

Задачей помощника является дать родителям ясно увидеть их затруднения и стимулировать начало перемен с тем, чтобы принять другую, более эффективную модель поведения. В данной главе мы рассмотрим, какие навыки нужны для этого. Эти навыки требуют напряжения сил (Egan, 1982).

Слова «требующие напряжения сил» здесь означают, что с уважением принимается активная роль родителей в изменении самих себя. Это значит, что им предлагаются новые альтернативные перспективы для рассмотрения. Каким бы ни был взгляд помощника, прерогативой родителей является принять, обсудить или отвергнуть предлагаемую модель. Я собираюсь описать основные способы побуждения родителей к переменам, но перед этим стоит назвать ряд общих принципов.

► Побуждение должно проходить в обстановке взаимного уважения. Так как стимулирование уже по самой своей природе является угрожающим и потенциально ранящим, без такого доверия родители могут не услышать того, что помощник говорит.

► Основания для стимулирования должны быть понятны, а польза очевидна для родителей.

► Они должны быть изложены доступно для родителей.

► Они должны быть изложены по возможности кратко. Во время длинных монологов родителям будет трудно удерживать внимание, и они могут потерять нить изложения.

► Стимулирование должно быть конкретным и индивидуальным.

► Стимулы должны быть позитивными, направленными на усиление, а не на ослабление.

► Они должны быть приглашающими и осторожными – вроде гипотез, которые можно попробовать проверить, но никак не готовыми фактами, которые следует принять.

Предоставление информации

Мы уже говорили об этом, и, возможно, что самый распространенный способ подтолкнуть людей к изменениям – это предоставить им новую информацию. Будучи специалистами, мы делаем это постоянно, сообщая диагноз, результаты анализов или предписывая лечение. В любом из этих случаев появляется новая информация и подразумевается, что родители ее воспримут и начнут по-другому конструировать ситуацию. Однако, если беседа проведена не лучшим образом, они могут не понять изложенного, не согласиться с ним, могут недооценить его или забыть его значительную часть. И нередко так и происходит, поэтому возможность изменений в лучшую сторону снижается (см. Davis and Fallowfield, 1991b).

Поскольку побуждение родителей с помощью новой информации является весьма важным для их адаптации, специалистам надо делать это как можно лучше. В целом желательно придерживаться следующих правил.

1. Начните с того, что им уже известно. Первым шагом при сообщении новой информации является выяснение того, что родителям уже известно и как они предпочитают общаться. Трудно сообщать информацию без этого – все равно что пытаться диктовать по телефону, куда идти, не выяснив, где находится собеседник. Такое выяснение является, разумеется, обязательным моментом любого процесса помощи и представляет собой исследование, описанное в предыдущей главе. Если проделать это тщательно, то вся работа пойдет лучше. Например, один молодой регистратор рассказал мне о сложностях, которые он испытывал от необходимости сообщить супружеской паре о, как ему думалось, неизбежной смерти их сына в кардиологическом отделении. С понятным волнением он встретился с родителями и принялся осторожно расспрашивать об их страхах и ожиданиях. Они отвечали с грустью, что, хотя никто не говорил раньше с ними об этом, они знают, что жить ему осталось немного. Они чувствуют, что готовы принять это, тем более что сын сам поговорил уже с ними обо всем.

2. Предоставьте информацию. После выяснения того, что родители уже знают и с чего лучше начать, нужная информация может быть предоставлена так, чтобы восприятие и запоминание ее родителями было максимальным. Говорить следует только основные вещи, давая родителям возможность постепенно их усваивать. Желательно оперировать четкими понятиями, начав с общего очерка ситуации. К примеру, информацию о заболевании можно структурировать так: 1) диагноз; 2) патологические изменения, лежащие в основе; 3) причины; 4) прогноз; 5) лечение. Повторение позволит им запомнить лучше, и будет нелишним подчеркнуть наиболее значимые факты.

3. Проверьте результаты. Такая проверка происходит и во время беседы, поскольку помощник следит за реакциями слушателя. Но, когда все необходимое уже сказано, важно увидеть итог беседы, то есть выяснить, что же родители поняли, даже если они утверждают, что им все ясно. Это можно осуществить, попросив родителей задавать вопросы, или спросив их самим, или начав обсуждать сказанное. Если обнаружено недопонимание, надо вернуться к началу разговора, дать информацию в более доступной форме и опять проверить результат. Я знаю из своего опыта, что в первое время после постановки диагноза родители особенно нуждаются в многократном проговаривании деталей заболевания и только постепенно формируют общую картину того, с чем столкнулись.