Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок - Хилтон Дэвис

При обсуждении результатов работы с помощником мать высказалась следующим образом: «Мы не знали, как правильно вести себя с ним (сыном). Что научились мы делать в итоге, так это слушать его, как вы выслушивали его и нас, и мы помогли ему достичь успеха самому, а не пытались сделать все за него».

В этой главе мы обсуждали основные качества и навыки, необходимые помощнику для успешной поддержки семьи, в которой ребенок хронически болен или имеет инвалидность. С моей точки зрения, эти качества необходимы, чтобы наладить доверительные рабочие отношения с родителями как партнерами и дать им возможность открыто обсуждать все свои трудности. Уже сами по себе эти качества, когда проявляются в работе, способны улучшить самочувствие родителей и, как следствие, ситуацию в семье, и иногда только этого бывает достаточно. Чаще же процесс помощи семье идет дальше, чем несомненно важный начальный этап, описанный в этой главе, и ставит целью изменение системы родительских конструктов. Это означает, что родителям помогают сформировать иные модели, которые окажутся более полезными для формулировки задач и планирования действий. Описанные навыки важны для процесса в целом, но есть и ряд особых способов помочь людям измениться, и о них речь пойдет в следующей главе.

■ Предполагается, что, если помощник будет определенным образом относиться к родителям, это существенно поможет семье в преодолении трудностей. Такое отношение включает:

– уважение, или высокую оценку способностей родителей и детей;

– скромность, или реализм в оценке собственных возможностей;

– естественность, или искреннюю и непредвзятую открытость опыту;

– эмпатию, то есть умение смотреть на вещи глазами другого человека.

■ Это отношение должно быть основой поведения помощника, но лучше его демонстрировать и эффективно использовать, овладев рядом базовых навыков.

■ К этим навыкам можно отнести концентрацию внимания, активное выслушивание, помогающие подсказки, эмпатическое реагирование и исследование проблем.

■ Это отношение и навыки являются основными элементами всей работы помощника, но особенно важны для установления контакта с родителями и исследования проблем.

■ Установление партнерских отношений и исследование – вот первое, что надо сделать в помощь семье, поскольку это повышает самооценку и самоэффективность родителей и дает более полное понимание ситуации, в которой они оказались.

■ Исследование подразумевает большее понимание проблем, а не немедленный поиск решений. Оно должно учитывать пожелания родителей и идти в том темпе, который их устраивает, но при этом быть широким и тщательным.

■ Отдельные проблемы надо исследовать детально и глубоко, касаясь существа проблемы, начала ее и проявления во времени, всех сопутствующих обстоятельств, причин и последствий. Также следует обсудить чувства и поведение лиц, задействованных в ситуации, и то, что уже было предпринято для решения проблемы.

■ Все встречи с семьей, и особенно первую, надо спланировать и подготовить очень тщательно.

■ Место встречи следует выбрать так, чтобы обеспечить приватность и отсутствие отвлекающих факторов.

■ Стоит уделить время приветствию, взаимному представлению и начальной беседе на нейтральную тему, с тем чтобы родители и дети могли расслабиться и привыкнуть к новой и отчасти стрессовой обстановке.

■ На первой сессии проводится начальное исследование ситуации и достигается первая договоренность о том, что будет происходить на данной и последующих встречах.

■ Завершить встречу не всегда бывает просто. Здесь помогут четкая информация в самом начале об отведенном времени и заблаговременное предупреждение, когда время встречи будет подходить к концу.

■ Такое предупреждение дает участникам время прийти в себя после испытанных эмоциональных переживаний и позволяет помощнику успеть откликнуться на запросы, возникшие в последние минуты встречи.

Известие о серьезном или хроническом заболевании у ребенка служит отправной точкой для перемен в мироощущении родителей (это обсуждалось в главе 2). Человеку, которому предстоит сообщить семье такую неутешительную новость, потребуются умения и навыки, описанные в предыдущей главе, а также ряд других умений, которые мы обсудим ниже. В качестве предисловия к их обсуждению я бы хотел подробнее поговорить о том, как сообщать плохие известия.

Сообщение диагноза семье стоит обсудить по ряду причин.

• Это событие случается как минимум однажды во всех семьях, где есть хронически больной, но может случаться и неоднократно. Например, родители вначале могут узнать, что у ребенка заболевание почек. Затем они встают перед фактом развития почечной недостаточности, преодолевают трудности, связанные с процедурами диализа, или же узнают, что пересадка почки оказалась неудачной. Возможно, позже им скажут, что ребенку осталось жить не так долго или что он отказывается продолжать лечение.

• Это всегда травма для семьи, даже если профессионалы полагают случай достаточно тривиальным. Например, для родителей может стать ударом известие о небольшом снижении слуха у ребенка.

• Сообщение диагноза специалистом является началом процесса адаптации. То, как это будет сделано, может наложить отпечаток на всю последующую работу с семьей и, несомненно, повлияет на скорость, а возможно, и на время, необходимое семье, чтобы справиться с ситуацией. Будучи сделано хорошо, оно может улучшить отношения родителей со специалистами в дальнейшем. Однако часто сообщение диагноза делается плохо и приводит родителей в еще худшее состояние. К примеру, мать была настолько оглушена известием, что дочери предстоит хирургическое лечение, что не обратила внимания на то, что предстоит сделать и почему. Она представила картину раковой опухоли, тогда как в действительности речь шла о пустяковой операции. Врач сказал ей это, но не дал достаточно времени оправиться после начального шока перед тем, как сообщить детали. Причины для подобных ситуаций многочисленны и включают страх специалистов перед таким разговором, их недостаточное понимание роли взаимоотношений в процессе адаптации и недостаток опыта и подготовки. И хотя уже несколько лет существуют доступные руководства о том, как правильно сообщать диагноз, прогресс в этом деле наблюдается весьма незначительный.

• Хотя бы иногда это приходится делать всем специалистам (например, сообщая результаты анализов) или даже неспециалистам при попытке разъяснить родителям, что имел в виду врач. Например, одна из моих коллег, будучи семейным помощником, была вынуждена объяснять родителям подробности заболевания сердца у их сына, поскольку они не вполне поняли всю серьезность ситуации во время консультации в кардиологическом центре.