Мой инсульт был мне наукой. История собственной болезни, рассказанная нейробиологом - Джилл Тейлор

Через три месяца Джи-Джи научила меня снова водить машину. Управление огромным металлическим ящиком на колесах на весьма приличной скорости в окружении других занятых людей, делающих то же самое и одновременно едящих, пьющих, курящих и, конечно же, разговаривающих по сотовым телефонам, напомнило мне, какое я хрупкое живое существо и какой драгоценный дар жизнь. Мой мозг по-прежнему с трудом осваивал навыки чтения, и самым сложным в обучении вождению было научиться высматривать письменные знаки. Это было проблемой. И даже если я видела знак, его смысл доходил до меня мучительно медленно. "Так что же там было написано, на этом большом зеленом знаке? О черт! Я только что проехала свой выезд!"

К середине марта Джи-Джи решила, что я готова попробовать заботиться а себе самостоятельно. Хотя я была еще далека от того, чтобы по-настоящему вернуться в игру, она чувствовала, что при поддержке друзей я могу попытаться снова взять вожжи. Она заверила меня, что если она мне понадобится, то стоит мне только позвонить, и она прилетит ближайшим рейсом. Перспектива обретения независимости привела часть моего существа в радостный трепет. Другую, еще большую, часть она привела в ужас.

Уже через несколько недель мне предстояло первое серьезное испытание на готовность вернуться к полноценной жизни ― выступление в Фитчбурге. Поэтому мне было чем заняться в то время, когда я начала заботиться о себе самостоятельно. На выступление меня отвезла моя подруга Джули, и оно прошло потрясающе, поистине головокружительный успех (игра слов здесь преднамеренная). Мне удалось не только выжить, но и снова зажить активной жизнью. Сидя дома за компьютером, я опять стала выполнять свою работу, связанную с Банком мозга, хотя поначалу меня хватало всего на пару часов за несколько дней. Через какое-то время я снова стала ездить в больницу Маклейна ― один или два раза в неделю. При этом на самом деле доехать до работы мне было даже сложнее, чем собственно работать.

Мое положение осложнялось тем, что врачи настаивали, чтобы после операции я принимала фенитоин ― для профилактики возможных припадков. Припадков у меня никогда не было, но после хирургического вмешательства в височную область мозга пациентам обычно прописывают подобные препараты. Как и большинство пациентов, я терпеть не могла это средство, потому что из-за него ощущала себя усталой и вялой. Но более всего я была недовольна тем, что оно мешало мне снова почувствовать, что значит быть собой. По вине инсульта я и без того стала сама себе незнакомкой, но фенитоин сбивал меня с толку еще сильнее. Я нахожу, что благодаря этому опыту мне стало легче понимать людей, которые отказываются от антипсихотических препаратов, предпочитая скорее быть сумасшедшими, чем мириться с их побочными эффектами. К счастью, врачи разрешили мне принимать всю суточную дозу препарата перед сном, поэтому к утру мой разум уже заметно прояснялся. Я принимала фенитоин в течение почти двух лет после операции.

Через шесть месяцев я полетела на родину, в Индиану, на встречу, посвященную двадцатилетию окончания Южной средней школы округа Виго в городе Терре-Хот. Встреча была для меня отличным поводом открыть в архивах своей памяти папки, связанные с прошлым. Я ходила по школе в сопровождении двух человек из числа моих лучших друзей, которые рассказывали мне о нашей школьной жизни. По времени эта встреча пришлась как нельзя кстати. Мой мозг как раз вылечился достаточно и для восприятия новой информации, и для открывания старых папок. Участие в этой встрече помогло мне собрать по кусочкам воспоминания о собственной юности. Однако, как я уже отмечала, учитывая, что я перенесла инсульт, было принципиально важно, чтобы я не чувствовала, что во мне осталось меньше, чем было раньше. Мои друзья были очень добры ко мне, и в итоге я прекрасно провела время, восстанавливая в памяти прошлое.

В июле, вскоре после этой июньской встречи, я приняла участие в ежегодном съезде NAMI. Заканчивался мой трехлетний срок работы в совете директоров национальной организации NAMI, и я официально сложила с себя полномочия. Я подготовила пятиминутную речь и выступила с ней перед более чем 2 тыс. членов NAMI. С гитарой в руках, слезами на глазах и признательностью в сердце я поблагодарила этих замечательных людей за то, что они дали мне решимость снова встать на ноги. Я сказала, что всегда буду бережно хранить коробку с теми открытками, которые они мне присылали и которые прибавляли мне бодрости и радости, и что знаю ― я бы не стояла там, где стою, а была бы сейчас совсем в другом состоянии, если бы не моя семья из NAMI.

Очень важной частью моей ежедневной программы стала ходьба. Когда ощущаешь свое тело текучим, невозможно понять, где начинаются, а где заканчиваются его физические границы. Ходьба помогла мне восстановить силы, и в течение первого года я стала проходить по три мили в день несколько раз в неделю. Я ходила, держа в руках две небольшие гантели, и при ходьбе размахивала ими, как буйный ребенок, но в определенном ритме. Я заботилась о тренировке всех групп мышц, делая упражнения для плечевого пояса, плеч, локтей и запястий. Многим людям мое поведение казалось странным, но благодаря тому, что я лишилась того центра в левом полушарии, который отвечал за мое "я", меня не заботило их одобрение или неодобрение. Ходьба с гантелями помогла мне восстановить силы, навыки поддержания равновесия и осанку. Кроме того, я занималась с подругой, которая с помощью массажа и акупунктуры помогла мне снова научиться определять физические границы собственного тела.

К восьмому месяцу я стала работать полный день, но по-прежнему чувствовала себя не вполне компетентной как в психическом, так и в физическом плане. Моему мозгу была свойственна какая-то медлительность, от которой я никак не могла избавиться. К сожалению, мои служебные обязанности включали ряд сложных операций с компьютерными базами данных ― операций, которые, как мне было известно, я не в состоянии выполнять. Кроме того, в связи с инсультом я очень остро почувствовала, как мало драгоценного времени мне отпущено на этой планете. Мне хотелось вернуться на родину, в Индиану. Для меня очень важным стало проводить больше времени с мамой и папой, пока они у меня есть. К счастью, моя начальница согласилась, чтобы, где бы я ни жила, я продолжала ездить по стране, представляя Банк мозга на мероприятиях, посвященных психическим заболеваниям, и благословила меня на возвращение в Индиану.

Через год после инсульта я вернулась на родину, на Средний Запад. Мое самое любимое место на земле ― город Блумингтон в Индиане. Это университетский городок идеального размера, в котором живет множество интересных и творческих людей, а кроме того, разумеется, там находится главный кампус Индианского университета. Возвращение на родину было именно тем, в чем я нуждалась для восстановления. А когда выяснилось, что новый номер моего домашнего телефона полностью совпадает с датой моего рождения ― днем, месяцем и годом, ― я поняла, что оказалась там, где мне и следовало быть! Это было одно из редких совпадений в жизни, которые помогают понять, что ты оказался в нужное время в нужном месте.

Два года после инсульта я занималась тем, что по возможности восстанавливала в памяти утро, когда у меня случился инсульт. Я занималась со специалистом по гештальт-терапии, который помогал выразить словами мои правополушарные ощущения, испытанные в то утро. Я надеялась, что, если мне удастся дать понять, что я чувствовала во время неврологического разрушения моей психики, это поможет тем, кто заботится о людях, перенесших инсульт, устанавливать с ними контакт. Кроме того, я надеялась, что если кто-то прочтет мое описание симптомов, а затем заметит их сам, этот человек догадается сразу позвать на помощь. Я работала с Джейн Невинс и Сандрой Экерман из фонда Dana над заявкой на книгу на эту тему. Хотя тогда этот проект и не состоялся, я всегда буду благодарна им за проявленный интерес и за то, что они помогли мне сформулировать важные для меня вещи.