Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок - Хилтон Дэвис

В этой главе я попытался дать описание разных стратегий, которые можно применить, помогая родителям изменить свои конструкты и сформировать модели, более соответствующие действительности, облегчающие их адаптацию и решение проблем. Мы уже говорили о наиболее важных аспектах консультативной помощи родителям. Так, мы рассмотрели вопрос о построении хороших партнерских отношений и способах исследования встающих перед родителями проблем. Владея приемами стимулирования, рассмотренными в этой главе, потенциальные помощники уже могут облегчить адаптационный процесс у родителей. А родители, опираясь на помощь помощников, смогут лучше справляться с трудностями и помогать друг другу. Однако всегда останутся проблемы, которые надо решать, и об этом мы поговорим в следующей главе. В ней внимание будет сосредоточено на тех навыках, которые потребуются, чтобы помочь родителям на основе построенных моделей намечать цели, планировать стратегии по их выполнению и оценивать полученные результаты.

■ Очень важным представляется умение помочь родителям (и их детям) взглянуть по-новому на происходящее с ними.

■ Самым сложным и драматичным в жизни родителей является момент, когда им впервые сообщается неблагоприятный диагноз ребенка.

■ Сообщению печальных известий уделяется особое внимание, поскольку часто это делается недопустимо плохо, и это еще усугубляет переживания родителей.

■ Сообщению печальных новостей должна предшествовать тщательная подготовка, а именно решение, кто, кому и что будет говорить и где, когда и как это произойдет. Беседа потребует от помощника всех качеств и навыков, которые уже обсуждались выше, и должна начинаться с выяснения, что родители уже знают, чего опасаются и чего ожидают.

■ Используя эти знания как основу, им следует сообщить основную информацию о диагнозе – четко, ясно и доступно.

■ Не нужно перегружать родителей информацией на этом этапе, важнее отзываться на их реакции, пожелания и запросы.

■ Беседу следует закончить, сформировав четкий план на будущее (особенно оговорить ближайшую встречу), и поддержать родителей подобающим образом, если они все еще не оправились от первого шока.

■ Родителям хронически болеющих детей, скорее всего, потребуется еще не раз менять свои представления о происходящем, и навыки, необходимые, чтобы помогать им в этом, описываются как стимулирующие (побуждающие) навыки.

■ Побуждающие стимулы могут быть предложены только в мягкой, предположительной форме и только когда доверительные отношения установились. Они должны нести явную пользу для родителей. Они должны быть ясными, краткими, конкретными, позитивными, индивидуальными и реальными.

■ Стимулирующие навыки включают: умение предоставить информацию, резюмирующие обобщения, рассказ о личном опыте, углубленную эмпатию, разговор начистоту и противопоставление.

■ Еще больше возможностей возникает, если поделиться с родителями соображениями о том, что наши взгляды на вещи представляют собой лишь гипотезы и всегда существуют альтернативные подходы.

■ Каждая из возможных гипотез должна быть ясно сформулирована и затем протестирована на предмет ее полезности в решении проблемы.

■ Проверка гипотез может быть осуществлена в ходе обсуждения с помощником или другими людьми или же непосредственно в ходе эксперимента.

При первой же встрече помощника с родителями было ясно, что они безумно, любыми средствами хотят вылечить сына, несмотря на то что за прошедшие четыре года диагноз так и не прояснился, лечение было лишь симптоматическим и ребенок вряд ли мог прожить долго. Родители чувствовали свою беспомощность и недостаток знаний о заболевании и способах его лечения. И, несмотря на сильное желание что-то сделать, они были подавлены, не в состоянии ничего предпринять и полностью подчинялись специалистам с их непререкаемым авторитетом. Родители не понимали смысла анализов и назначений, большинство из которых казались им бесполезными и всегда болезненными для их сына, который уже боялся всех людей в белых халатах. Их крайне волновало, как такая, на их взгляд ненормальная, обстановка отразится на развитии и чертах личности ребенка. Мальчик мало бывал дома, а другие дети в семье в результате редко видели мать, были обделены вниманием и страдали морально, что выражалось в проблемах в их поведении. Сами родители тоже виделись урывками, что привело к напряженности в отношениях между ними.

Их модель понимания ситуации являла собой смесь общего смятения, неуверенности по отношению ко всем аспектам их жизни, пассивности и беспомощности в сочетании с мечтой об излечении сына. Однако после тщательного исследования их систем конструктов (а именно отношения к болезни и смерти, врачам, ребенку, их собственной роли, жизни остальных детей в семье и основным жизненным ценностям) их взгляды резко изменились. Они стали отчетливее видеть свои проблемы, начали управлять ситуацией и думать о создании нормальной жизни для всех членов семьи, а не только об излечении сына во что бы то ни стало. Они пришли к заключению, что болезнь не стоит того, чтобы о ней все время думать, что надо определить, чего можно ждать от лечения, и, наконец, привести в порядок жизнь и больного, и всей семьи. Говоря в целом, они настроились позитивно, определили, чего хотели бы достичь, и обрели большую способность действовать.

Произошедшие перемены стали возможны благодаря тому, что вместе с помощником они исследовали свои системы конструктов. Семья лучше адаптировалась к непростой ситуации. Конечно, осталось немало проблем, которые лишь были слегка затронуты в работе, в частности сложности поведения остальных детей. Но новое отношение к ситуации создало основу, на которой стала возможной постановка ясных целей, построение планов по их достижению, претворение их в жизнь и оценка полученных результатов. Тому, какие навыки нужны помощнику для такой работы, и будет посвящена эта глава. А для более глубокого изучения данных вопросов могу порекомендовать работу Egan (1982).

Когда уже произошло прояснение систем конструктов родителей, надо переходить к определению целей, то есть основных направлений, которым предстоит следовать, и формулировке задач, то есть того, что конкретно предполагается делать. Если обратиться к приведенному выше примеру, то цели семьи изменились с «излечения во что бы то ни стало» на «повышение качества жизни для всех». А конкретными задачами стало: не менее получаса в день мать и отец проводят вдвоем без разговоров о болезни и без других детей; не реже одного раза в неделю вся семья идет туда, куда выберут дети; в больнице проводится не больше одного дня в неделю; принимается участие в обсуждении всех действий врачей.

Крайне важно найти точные формулировки для целей, которые ставят родители, в противном случае планировать действия и оценивать результаты будет непросто. Например, мать, боровшаяся за то, чтобы 9-летний сын перестал пачкать штаны (подразумеваемая цель), не приняла во внимание, что частота этих неприятностей снизилась вдвое, и все считала, что успехов нет. Поэтому стоит обсудить критерии, или условия для постановки разумных целей, с тем чтобы усилия родителей были максимально продуктивны.