Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок - Хилтон Дэвис

Условия постановки целей

Приемлемость. Первым признаком правильно поставленной цели служит то, что ответственность за принятие решения лежит на родителях и согласуется с их системой ценностей. У помощника может быть другой взгляд на проблему, и можно обсуждать и обговаривать это с родителями, но очень важно не навязывать своих взглядов. А это легко может произойти, поскольку на стороне специалиста знания и авторитет, как в случае с родителями, которые позволяли лечить их сына, больного раком, очень агрессивными методами, хотя было известно, что шансов на выздоровление почти нет. На глазах родителей ребенок переносил тяжелейшую химиотерапию и медленно погибал. Они были подавлены и чувствовали большую вину, что дали согласие на это лечение, и одновременно сильную неприязнь к врачам, поскольку считали, что решение было им навязано без предоставления достаточной информации. Другим примером, когда специалисты не были чутки к интересам семьи, может служить хирург, который буквально лез вон из кожи, чтобы уговорить семью согласиться на новую пересадку почки после целой серии неудачных попыток. Их тяжелобольная дочь с согласия родителей сама приняла решение не делать новых операций и отказаться от диализа. Они уже смирились с неизбежной смертью дочери и готовы были встретить ее достойно, но их стали чуть ли не шантажировать, заставляя изменить решение. Когда же они отказывались, то вместо понимания встретили резкость и в результате получили еще более тяжелый стресс.

Надо также помочь родителям четко разделять, что, как им кажется, им следует делать и что они хотели бы делать. Так, они должны стараться исследовать и понять, какое давление на них оказывают семья, друзья, специалисты и другие люди, и быть в состоянии отличать мнение посторонних от собственных взглядов. Например, мать начинает разговор со мной с того, что не хотела бы, чтобы сыну говорили о его приближающейся смерти. Однако в ходе обсуждения выясняется, что это мнение ее мужа, который настаивает на молчании, тогда как она сама предпочла бы поговорить с ребенком, который, по ее мнению, узнает это все равно. В ходе разговора женщина уяснила для себя, что мнение мужа – это его мнение, а она станет действовать по своему усмотрению, поговорит с сыном прямо и не будет всю жизнь жить с грузом лжи.

Нацеленность на результат. Каждая цель должна быть сформулирована в виде конечного результата или задания, а не как процесс, в ходе которого она может быть достигнута. «Я бы хотел, чтобы он мог сам наполнять шприц» – это формулировка цели, а «Я хочу научить его наполнять шприц» – это скорее описание того, как цель может быть достигнута.

Ясность и определенность. Сформулированная цель должна отражать конечный результат как можно более конкретно. «Улучшить наши отношения как супругов» – это общая цель, которую следует представить в виде конкретных задач, таких как: «Не ссориться по вопросам лечения», «Раз в неделю устраивать себе приятный ужин при свечах, когда дети лягут спать», «Говорить о домашних делах и вместе принимать решения». Или же цель «Добиться, чтобы ребенок стал лучше себя вести», которая является слишком общей, лучше сформулировать в виде «Уменьшить число драк с братом» или «Научиться отправлять ее спать без капризов».

Достижимость и обозримость. Учитывая, что цели могут быть очень дальние и достичь их напрямую бывает непросто, надо формулировать их так, чтобы родители могли ясно видеть момент их достижения. Приведу уже упомянутый пример с мамой, не замечавшей прогресса у сына, ставшего реже пачкать штанишки. «Обучение чтению» – цель, сформулированная как процесс, и сказать, когда удастся ее достичь, непросто. Но «Он должен читать три слова к концу недели» это более реальная и выполнимая цель.

Чтобы быть в состоянии оценить достигнутое, родители должны ясно понимать, от какой точки они стартовали. Достижение цели «Снизить количество истерик» будет поддаваться измерению, только если у родителей есть цифра, от которой можно вести отсчет. Начальное исследование проблемы позволит убедиться, что родители знают это исходное состояние.

Реальность и адекватность. Еще одним условием для формулирования цели является ее реалистичность. То есть ожидания ее достижения должны быть оправданны. Но также цель должна быть разумной, адекватной, то есть нужны определенные и заметные усилия для ее достижения. Вылечить синдром Дауна невозможно, но помочь ребенку развить определенные навыки вполне возможно, помня об особенностях таких детей. С другой стороны, помочь ребенку начать давать обещания хорошо себя вести не 200 раз в день, а 199 – это практически ничто, то есть такая цель не будет адекватной.

Важно знать исходное состояние проблемы (например, количество ссор или уровень развития навыков у ребенка), чтобы было с чем сравнивать ожидаемые результаты. Можно подразделить цели на ближние и дальние, кратко– и долгосрочные. Например, имея в виду долгосрочную цель переложить на дочь ответственность за инъекции инсулина, можно начать с серии краткосрочных целей, таких как инъекции под присмотром, затем инъекции без присмотра, заполнения шприца под присмотром, без присмотра и т. д.

На реалистичность и адекватность целей могут влиять разные факторы, как то: возможности семьи (например, наличие средств для проведения лечения в другой стране или умение наладить контакты со специалистами); внешние обстоятельства (например, длинная очередь на операцию); степень, до которой родители способны влиять на ситуацию (например, другие дети в классе, не дающие ребенку сосредоточиться и усваивать материал); и соотношение цены и результата (например, риск умереть на операционном столе может превышать шанс на успех; время, необходимое для занятий с ребенком, сделает невозможной какую-либо другую жизнь семьи).

Временные ограничения. Последним условием я бы назвал то, что каждая цель должна иметь определенные временные рамки для достижения. Если мать планирует оставлять ребенка одного в группе, ей нужно подумать, сколько времени потребуется, чтобы добиться этого, чтобы оценить успешность попытки. Или, если целью служит привыкание ребенка к определенному лечебному режиму, стоит определить, сколько времени это сможет занять, в противном случае не будет ясно, когда можно подводить итог, с тем чтобы одобрить принятую стратегию поведения или принять другую.

Помощь родителям в постановке целей

Для того чтобы помочь родителям определить цели работы, потребуются все умения и навыки, которые обсуждались ранее в данной книге. Основные приемы (см. главу 4) и навыки внимания, активного выслушивания, подсказок, эмпатии и стимулирования будут здесь уместны, равно как и выстраивание отношений «родитель – помощник», которое продолжается всегда, и исследование проблемы.

То, что цели следует ставить, является достаточно очевидным, и обычно не требуется долгого обсуждения перед началом их формулирования. Во всем другом процесс может оказаться весьма непростым. Например, после разговора с хирургом семья была не в состоянии принять решение о том, давать ли согласие на сложную операцию на сердце с высоким риском смерти во время нее. Но, по рекомендации семейного помощника, прежде чем принять решение, они обсудили свои более общие цели и задачи. Обсуждение было трудным и болезненным, были исследованы их самоконструкты, роли и позиции в отношении к ребенку и религиозные взгляды. В итоге они пришли к заключению, что их цель – уменьшить страдания ребенка, а не удовлетворить свое («эгоистическое») желание иметь единственного ребенка рядом с собой как можно дольше. В результате они согласились на операцию, и, хотя ребенок умер и они его потеряли, семья никогда не жалела о принятом решении.