Я спорю с будущим - Лариса Толкач

26.10.05.

Утром Илья слушал по радио песню:

Вечером Илья бегает и орёт. Спрашиваю его:

– Илюша, почему плачешь?

– Всё думаю, где же мне лучше жить – дома или в детдоме.

– Ты ещё думаешь, где же тебе лучше?! Конечно, дома!

– Надоело ругань эту слушать.

– Бегаешь постоянно, соседи жалуются. Как же тебя не ругать!

– Надо вино пить.

– Детям вино пить нельзя. Песня была о взрослых братьях.

– Оне дружат.

Как-то он у нас выпил втихаря вина. Потом заявил, что понял, почему взрослые пьют вино. У него пропал страх, и стало хорошо. Дима держит его на дистанции, живёт своей жизнью.

Нас пригласили в реабилитационный центр. Я спросила, знают ли они о нашем диагнозе. Ведь в прошлом году было отказано категорически под предлогом того, что нет специалистов. Сказали, что всё знают. Мы пришли на осмотр. Илья разволновался. Тем более, о нём расспрашивали. Он расстроился опять: «Думали, я дурак». Все же смотрят на поведение. А он себя абсолютно не контролирует. Увидел у доктора конфеты – тут же надо их взять. У другого врача схватил печенье. Как будто дома его не кормят. На обратном пути на остановке увидел девочку, обрадовался и стал выделываться, чтобы обратить на себя внимание. Когда девочка вышла из автобуса, он расплакался. А дома спросил: «Из чего сумка была, что ли из енота?» У девочки на плече висела рыжая сумочка из искусственного меха. Всё заметит, ничего не упустит!

29.10.05.

Ходили гулять вдоль речки Искитимки. Я обратила внимание, что облетели все листья с деревьев, и сказала об этом Илье. Было очень много уток. За лето они откормились, окрепли. Хорошо можно было отличить селезней по оперению. Несколько птиц, захлопав крыльями, с шумом отлетели. Илюшка с интересом всё рассматривал, а вечером спросил:

– Деревья без листьев. Они умерли?

– Нет. Заснули на зиму. Весной новые листочки появятся.

– Где яйца несут утки?

– В гнёздышке. Они его в траве делают.

– Вероятно, жестоко есть яйца?

– Успокойся, там же внутри нет цыплят. Пока цыплят нет, можно есть.

– Шум. Умчались.

– Да, это шум от крыльев.

26-го ходили в школу к логопеду. У меня сложилось впечатление, что аутистов она в глаза не видела. Может быть, и прочитала какую-нибудь книжку. Сказала, что заниматься не видит смысла (Мы тоже, честно говоря, не увидели смысла с ней заниматься). Она даже попыталась дать общие советы, как мне построить занятия с моим ребёнком. Я всё выслушала, кивая головой, сказала спасибо и ушла, даже не обидевшись. Может быть, я уже привыкла к таким отказам и внутренне к ним готовлюсь.

Вечером позвонила Лена и рассказала, что у подружки сына перевели в спецшколу на домашнее обучение. Лена произнесла такую фразу: «Она его лечила, таскала по дельфинариям. Всех заставляла им заниматься. Но сама-то она с ним не занималась! А ты же понимаешь, от нашей болезни нет лекарств. Только занятия каждый день». Илюша вечером выдал:

– Идиот, думал лекарство есть. Не лечат. Надо дельфины.

– На дельфинов у нас денег нет.

– Надо ремонт делать.

Это он постоянно вспоминает о мальчике, который зашёл в отремонтированную игровую комнату и внезапно произнёс: «Как красиво!» Мы в какой-то книжке об аутистах читали. Теперь он требует делать ремонт, чтобы начать разговаривать.

Звуков становится больше, но они не сливаются в речь. Вчера идём из магазина с яблоками, а он внезапно говорит: «Буду яб… ку-у» (Буду яблоки кушать). Я сказала, что нужно помыть, потом кушать.

3.11.05.

Мы начали ходить в реабилитационный центр. Первый день был трудным. Илья расплакался в игровой до истерики. Ему хотелось, чтобы дети сразу же стали с ним играть. Воспитательница сидела, перебирая бумажки и не обращая на нас никакого внимания.

Потом мы пошли записываться на ЛФК. Здесь мы особых проблем не ожидали, так как уже занимаемся в спортзале. Мы надеялись, что нас возьмут в группу. Пришли к назначенному времени и целый час бестолково бегали по залу, потому что наш доктор была занята и даже не сочла своим долгом об этом предупредить. В соседней комнате без дверей занималась другая учительница с мальчиком. Илья хотел с ним поиграть и постоянно забегал в комнату. Я попросилась вместе позаниматься, на что мне в грубой форме было заявлено, что у нас другой преподаватель.

На следующий день преподаватель пришла вовремя. Но хватило её на пять минут. Потом она начала выступать: «Почему ребёнок не выполняет инструкции? Это не ЛФК! Идите в игровую и там бегайте! Нам директор вообще запретил брать аутистов, мы с ними не работаем!» Потом она побежала жаловаться директору. Он завёл нас в свой кабинет и начал с того, что был на семинаре и узнал там, что курс лечения в Москве в ЦЛП стоит 12 тысяч рублей, что мы должны быть благодарны их центру, как же у них всё хорошо. Что он узнал за четыре дня семинара столько нового! Тут уж я не выдержала накала страстей и заявила, что всё то, что он узнал недавно, я знаю уже девять лет. Что я перечитала всё, что издано об аутизме у нас в стране. И как обращаться с ребёнком и проводить занятия с ним я знаю, в отличие от здешних педагогов.

Потом мы пошли на массаж. Директор кинулся проверять, убедился, что всё нормально и ушёл довольный. В конце дня он подошёл ко мне и попросил, чтобы мы не обижались. Я ответила, что многими специалистами мы довольны.

Мы ходили к социальному педагогу. Она посоветовала дать Илье делать всё, что он захочет. В результате, он нашёл в углу кубики, и все полчаса провёл за своим любимым занятием. Педагог попыталась поиграть с ним. Но он совершенно не терпит вмешательства, когда строит свои башни. Контакта не получилось. На следующий день Илья сорвал занятие с психологом в соседнем кабинете. Он рвался играть в кубики, а мне постоянно толковал, что хочет к детям. Я пыталась донести это до педагогов. Но на меня смотрели, как на сумасшедшую: «Ребёнку нужны индивидуальные занятия». В результате, я стала поодиночке вылавливать детей, объяснять им проблемы Ильи и просила с ним поиграть. И что-то начало получаться. Дети бегали по игровой, веселились, строили домики из поролоновых модулей. Илья тоже бегал и радовался, что с ним играют и называют его по имени. Потом прибежала администратор из коридора, привлечённая смехом, накричала на детей. Игра сразу же прекратилась. Честно говоря, я поговорила с несколькими родителями и поняла, что не я одна недовольна администрированием и жёсткостью этой системы центра. Всё его устройство напоминает дневной стационар больницы. И занимаются там проведением процедур, а не социальной реабилитацией.

Мы сходили на рисование. Илья вывозился в краске, так как рисовали мы пальцами и губкой. По-моему, ему там понравилось.