Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

Казалось маловероятным, что у нас с Филом есть синдром Нунан: мы оба были здоровы и нормально развивались в течение всей жизни. Но теперь стало ясно, что, возможно, один из нас попросту не знал, что является носителем этого заболевания, и передал его нашему ребенку.

Когда вы генетически «нормальны», вы принимаете это как должное. Вы дышите, перевариваете пищу и растете. Мое тело всегда работало так, как предусмотрено природой, я преодолела все этапы развития, и у моих родителей или учителей никогда не было проблем с моим взрослением. В школе, университете, среди моих друзей и семьи мне всегда встречались самые обычные генетически люди.

Мои родители были «нормальными»; беременности моей мамы протекали без отклонений. Родители моего мужа тоже были «нормальными», и их беременности проходили самым заурядным образом. Несмотря на все мои странности, биологически я была обычной, как и Фил. Такие вещи, как генетические нарушения и преждевременные роды, с пустого места не случаются – почему же они должны произойти со мной? Вот так легкомысленно думала я о своем предстоящем материнстве когда-то. Все ведь будет хорошо. Я ошиблась. Моя первая беременность закончилась выкидышем. Вторая пошла совсем не по плану. Я уяснила, что беременность непредсказуема, а теперь мне предстояло узнать, что и генетика тоже.

Когда мне вручили листок бумаги, в котором подробно описывалось все, что могло пойти не так в жизни моего идеального ребенка, я почувствовала, что вспотела, и Джоэл, умостившийся на моей голой груди, тоже стал горячее. Я положила его обратно в его инкубатор и отправилась в комнату для сцеживания. Оттуда позвонила Филу и оставила сообщение. Я рассказала об этом другой матери из отделения, но все еще не верила в происходящее.

Пока мы сцеживали молоко, я разговаривала с этой женщиной о том, как сотрудники лаборатории, должно быть, ошибаются, а я собираюсь попросить провести анализы повторно. Она, лучившаяся уверенностью мать недоношенной девочки (эта женщина внезапно показалась мне такой приятной, к тому же, мы переживали общие трудности), согласилась, что в лаборатории, должно быть, допустили ошибку. Я позвонила родителям. Они тоже были выходцами из «нормального» мира и выросли в то время, когда детей с синдромом Дауна называли «монголоидами» и часто отсылали подальше из дома. Для нас всех начиналась новая глава в жизни.

– Он будет еще более особенным, а мы будем любить его еще сильнее, – будничным голосом заявил мой отец. Позже кое-кто из моей родни сказал мне: «Вам не нужно говорить людям, что у Джоэла заболевание. Никто не должен знать, кроме вас и его врачей».

Но я знала, что так не получится.

После того, как неонатологи подтвердили, что диагноз не был ошибкой, я приняла эту новость и провела следующие пару дней как обычно – обнимая Джоэла. Но затем, пока мы ждали встречи с генетиком из больницы Грейт Ормонд Стрит, я совершила одну из самых больших ошибок в жизни: решила зайти в интернет. Я сидела перед компьютером, сцеживая молоко больничным молокоотсосом, и искала любую информацию о синдроме Нунан. На экране периодически появлялись фотографии людей с различными уродствами и деформациями. Я никогда не встречала таких на улице. Где они жили? Родители писали в блогах о «надежде», «Божьей милости» и «маленьких борцах», а также о сборе средств на лечение, и мое сердце щемило от страха. Что плохого в том, что они вели блоги о надежде, о маленьких воинах, в том, что собирали пожертвования? С чем они боролись? Я поймала себя на том, что смотрю их домашние видео, размещенные в интернете, в поисках каких-либо признаков странностей у их детей, но на видео никто не бился в панике и не молился, все праздновали Рождество и улыбались. Я не могла до конца принять происходящее, не представляла, какую жизнь ведут эти семьи. Все, что я видела на экране, казалось мне нереальным, будто эти люди попросту не существовали в моем мире. Когда я читала о таких терминах, как задержка в развитии опорно-двигательного аппарата, то понятия не имела, что это значит.

В «группе поддержки» в Facebook одно из первых прочитанных мной сообщений было о подростке с аутизмом и синдромом Нунан, который напал на свою мать с кухонным ножом. Оглядываясь назад, я понимаю, как мне не повезло встретить эту историю в такой волнительный момент. С тех пор я больше не встречала подобных рассказов, но тогда, почти ничего не зная, я ошибочно предполагала, что именно так ведут себя дети с синдромом Нунан. В интернете я нашла научные работы, в которых для описания детей с синдромом Нунан применялись такие слова, как «упрямый», «поведенческие проблемы» и «раздражительность».

Физические симптомы меня не пугали. Было бы легко, как я наивно полагала, иметь ребенка с муковисцидозом, или расщеплением позвоночника. Что приводило меня в ужас, так это мысль, что мой ребенок может не быть счастливым; что у него возникнут поведенческие проблемы, и даже что он будет агрессивным. Я отправила по электронной почте письма людям со всего мира, в которых спрашивала, счастливы ли их дети с синдромом Нунан. Большинство (вероятно, они были ошеломлены моими пропитанными паникой вопросами) не ответило; одна мать из Америки прислала мне мрачное сообщение, не высказав ни слова поддержки. Кто-то еще написал: «С моим сыном все было в порядке, пока ему не исполнилось пять лет, но затем он понял, как сильно отличается от окружающих детей. Именно тогда начались трудности с его настроением и поведением».

Спустя годы я заметила, что другие родители тоже расспрашивают друг друга. Один отец высказал опасения по поводу своего новорожденного ребенка с синдромом Нунан в Facebook. Вскоре в ответ на его сообщение появился комментарий от одной матери, она писала, что ее ребенок умер.

Интересуясь мнениями незнакомцев из интернета, я ни на секунду не задумалась, что некоторые несчастные люди могут не беспокоиться о чужих чувствах или даже подсознательно пытаются обидеть. Меня накрыло эмоциями. Как-то раз, стоя возле инкубатора, в котором лежал мой сын с синдромом Нунан, я подумала, что больше не уверена в своем желании быть матерью. В одно мгновение я перестала замечать ребенка, которым он был до постановки диагноза; я видела только болезнь. В то время врачи волновались, что у Джоэла может быть нейроэндокринная карцинома (NEC); он был очень болен, но я с трудом понимала, что происходит. Я боялась этого синдрома, своего мальчика, саму себя и силу своих страхов.