Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

* * *

Было морозное февральское воскресенье. В оживленном родильном отделении Кэролайн Уайт, менеджер по производству косметических средств, узнала, что ее ребенку диагностировали генетическое заболевание. Светловолосая, уверенная в себе женщина, она родила своего первенца накануне. Себ появился на свет немного припухшим, его кожа была синеватой, и он не прикладывался к груди. Он все спал и спал, и, хотя никто не говорил об этом, Себ отличался от других детей. Внутри Кэролайн ныло странное предчувствие: «что-то не так».

В то воскресенье, когда она и ее муж Саймон, управляющий бизнесом, тихо сидели с Себом и читали поздравительные сообщения, к кровати подошла акушерка. Она сказала: «Есть кое-какие проблемы». Новоиспеченные родители два часа прождали младшего педиатра. Кэролайн припоминает, что тогда совсем его не поняла.

– Мы обнаружили у Себа некоторые признаки хромосомной аномалии, – так он выразился, а она не понимала, что его слова означают.

Кэролайн не могла в это поверить. На пренатальном скрининге ей сообщили, что вероятность родить ребенка с синдромом Дауна – один к семи сотням. Она никогда прежде не сталкивалась с этим заболеванием. Разве что в детстве, когда она жила у моря в Эссексе и видела таких детей, которые воспитывались в специальном учреждении неподалеку и каждый день выходили на прогулку.

– Все они казались мне одинаковыми. Я винила себя в том, что видела только заболевание, а не людей за ним, – сказала она мне позже.

Той ночью в больнице Кэролайн читала про синдром Дауна и чувствовала, как внутри нее все каменеет. С ней случился худший кошмар.

– Мне стало плохо, все лицо горело, – она плакала тихо, чтобы другие матери в палате ее не услышали, – Я не хотела отличаться от них.

Женщина, лежавшая напротив, казалась приятной.

– Когда я, проходя мимо нее, посмотрела на ее ребенка, поняла, что у Себа синдром Дауна. Меня так это задело. Той женщине сказали, что она родит больного младенца с вероятностью один к четырем, я подумала, что это должно было случиться с ней, а не со мной.

В течение нескольких дней Кэролайн цеплялась за надежду, что все окажется неправдой. Но потом врач поставил официальный диагноз. Кэролайн вспоминает:

– Себ был таким красивым. Он спал в своем автомобильном кресле, одетый в костюм белого медведя, который я в запале купила несколько недель назад. Я не могла в это поверить. После встречи педиатр дал нам несколько брошюр, от которых у меня все внутри свело. Мы даже над чем-то посмеялись, но мне было не смешно.

Когда они подошли к машине, какой-то прохожий поздравил их с рождением ребенка. Кэролайн только выдавила легкую фальшивую улыбку. Дома их встретили с подарками, открытками и воздушными шарами.

– Меня ото всего этого тошнило, – сказала мне Кэролайн, – потому что все выглядело так прекрасно, как я и представляла: именно так мне хотелось войти в дом с моим первенцем. Все портило одно обстоятельство.

После постановки диагноза было много трудных дней. Разумеется, Саймон и Кэролайн гордились Себом: они уже объявили всем о его рождении, но теперь должны были «нацепить маску» и стойко рассказать другую новость. Кэролайн чутко реагировала на любые реакции близких.

– Это был мой первый ребенок. Вот вы представляете себе его будущее, каким высоким и спортивным мальчиком он вырастет. А вот все ваши мечты попросту испаряются.

Брошюры о синдроме Дауна были наполнены вдохновляющими жизненными историями.

– Эти люди гораздо лучше меня, – думала Кэролайн.

* * *

В непростые времена формируются настоящие личности.

Когда мы были на самом дне, я вдруг поняла, что Фил остается непоколебим: он был спокоен, всегда держал меня за руку и даже находил в себе силы подшучивать над нашим положением. Он всегда знал, что у Джоэла все будет в порядке. Он гуглил.

А еще моя мама. Любой новоиспеченной матери необходима ее собственная рядом. Когда Джоэл был в больнице, я будто вновь превратилась в маленькую девочку. Я снова так сблизилась с мамой, что соленый аромат мыла, которым она пользовалась, вошел в мою жизнь. Я опиралась на нее в метро, крепко держа ее за руку. День за днем они вместе с моим отцом приходили в больницу, где их приветствовали, как настоящих бабушку и дедушку. Они готовили еду, потом отвозили нас с Филом домой, они напоминали мне о простой жизни, где комнаты содержались в чистоте, звонили телефоны и красиво нарезались салаты. Они бросили свою работу на тот же срок, что и мы с Филом, и мы все вместе временно оставили нормальную жизнь позади. Одним холодным весенним утром мама лежала со мной на траве в парке возле нашего дома, и мы целый час смотрели на небо. Только однажды она опустилась на диван и призналась: «Я не справляюсь». А потом встала и вернулась к привычным делам.

Рядом со мной и Филом была также моя подруга детства Грейс, и я никогда бы не подумала, что друзья способны на такое. Ради меня она взяла перерыв на своей работе в Индии и прилетела в Лондон. Она сделала это, несмотря на то, что, когда Джоэл впервые оказался в беде, я сказала ей, что со мной все в порядке. Теперь Грейс забивала наш холодильник готовыми блюдами (мы не просили ее об этом, а она не предлагала – просто приносила их к нам домой). Она изучала деятельность отделения новорожденных, чтобы понять, чем они занимаются. Она регулярно звонила мне и отправляла сообщения. Она раз за разом приезжала к нам на метро: в северный Лондон к 8:00 из своей квартиры на западе. Она помогала мне встать, перебирала почту, звонила людям, которым мне нужно было позвонить (выдавая себя за моего личного помощника), готовила мне суп, успокаивала меня, когда я в отчаянии рыдала, а затем шла со мной в больницу, где оставляла меня в приемной. Самое главное – в ней всегда оставались непоколебимая стойкость и чувство юмора. Звучит странно, что она шутила над моим отчаянием, но мне помогало. Она знала меня, она была мне верным другом, она была разумна, и у нее была ясная голова на плечах.

Шок от диагноза стал сходить на нет. Джоэл снова стал Джоэлом, а не набором характеристик на пугающем сайте.

Я нашла еще одну маму, которой можно было задать свои вопросы по электронной почте: талантливая художница из Америки, которая писала в интернете, что у нее есть дочь с синдромом Нунан. Она разумно подошла к ответу на мое письмо и вложила в него всяческие слова поддержки. Она была творческой, утонченной женщиной – кем-то, кто казался мне «реальным», кем-то, с кем я действительно хотела бы дружить. В отличие от случайных родителей, которым я отправляла по электронной почте свое разбитое сердце и умоляла его склеить. Я перестала читать в интернете о синдроме Нунан, вышла из всех «групп поддержки» в Facebook, приняв решение получать информацию только от врачей, которым я доверяла.