Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении - Элейн Макардл

Кроме того, мне хотелось поделиться своим опытом с другими, и я писала, писала, писала. Меня переполняло желание рассказать о том, что со мной произошло. Когда я делилась своим страхом, он отступал и, возможно, другим тоже становилось легче. Все это стало моей новой страстью.

13 марта 2016-го, чуть больше чем через год после того, как у меня диагностировали метастатическую меланому, в воскресном выпуске газеты The New York Times напечатали мое эссе «Нейрофизиолог на грани безумия»[35]. Оно вызвало оглушительную реакцию – я получила больше двухсот электронных писем со всех концов света. В них читатели благодарили меня за искренность, с которой я рассказывала о своем столкновении с психическим расстройством. Из всех статей, опубликованных в том номере The New York Times, моя получила больше всего откликов. Мне писали люди с психическими расстройствами и их близкие, врачи, работавшие в этой области, – все благодарили меня за то, что я затронула эту тему. Бывший директор Национального института психического здоровья доктор Томас Инсел написал мне: «Вы сделали кое-что очень важное для людей с серьезными расстройствами психики, у которых нет видимых повреждений. Вы не только напомнили нам всем, что психические заболевания – это болезни мозга, но и вселили в нас надежду. Исцеление возможно».

Чем же моя статья зацепила такое количество людей?

Нас всех завораживает то, как сложно устроен мозг и сколько тайн он в себе хранит. Все, о чем мы мечтаем, что думаем и чувствуем, все наши поступки – то есть все, что делает нас самими собой, – исходит из мозга. Мы и есть наш мозг. Когда из-за болезни или преклонного возраста разум начинает нас подводить, мы теряем самое дорогое, что только можно представить, – нашу личность. Нет ничего ужасней. Поэтому нам так отчаянно хочется понять, как работает разум, в чем причина душевных болезней. Все мы надеемся, что когда-нибудь любое расстройство можно будет излечить, а на все вопросы найдутся ответы.

В апреле 2016 года мне пришло по почте самое обычное письмо. Вскрыв конверт, я с изумлением обнаружила, что у меня появился новый титул, о котором я раньше и помыслить не могла, – «выжившая после рака». Это было приглашение от доктора Аткинса на обед, который Центр комплексных исследований рака Ломбарди ежегодно организовывал для пациентов, переживших меланому.

Выжившая. Я – выжившая? Они, наверное, ошиблись. Я же так и не вылечилась до конца. В лучшем случае у меня ремиссия. Да, спустя шестнадцать месяцев после того, как мне поставили диагноз, я все еще жива, и это действительно невероятно – все прогнозы давали мне от четырех до семи месяцев, не более. Но я по-прежнему страдала от сыпи, и никто не знал, сколько еще раковых клеток, готовых превратиться в опухоли, затаилось у меня внутри.

Тем не менее это лежавшее передо мной официальное письмо стало самой драгоценной и неожиданной наградой в моей жизни.

Что значит «выжившая»? Что нужно, чтобы тебя приняли в этот закрытый клуб?

В дни, оставшиеся до мероприятия, я часто задавала себе этот вопрос в попытках понять, что включает в себя эта новая для меня идентичность. Мне было безумно интересно, что именно означает это слово. По сути, «выживший» – это тот, кто был серьезно болен, но не умер. По крайней мере пока. Неплохо, особенно учитывая альтернативный вариант. Но чего-то все равно недостает. А может, «выживший» – тот, у кого больше не наблюдается никаких признаков болезни? Но это определение слишком размытое и неточное, оно слишком зависит от доступных на данный момент методов диагностики. Клетки меланомы могут «спать» годами и терпеливо ждать благоприятных условий, при которых они активизируются и нападут. Этот титул не слишком много значит, если его дают человеку только потому, что на момент отправки приглашения не было средств диагностики, способных обнаружить его раковые клетки.

Я погуглила, какое определение слову «выживший» дают словари, и обнаружила, что это тот, кто остался жив, несмотря на несчастья и болезни, сохранил активность и работоспособность. Это вдохновило меня гораздо больше, особенно вторая часть.

Можно ли считать меня активной и работоспособной? А остальных гостей? Как сильно их перепахала болезнь? Они остались активными и готовы работать как раньше?

Я зациклилась на этой мысли и принялась анализировать свою жизнь, все, что успела за нее сделать, – и хорошее, и плохое. Я думала о любимых людях, особенно о тех двоих, которых произвела на свет, – о Касе и Витеке. Могу ли я назвать себя успешной? Чего я добилась? Чем меряю свой успех? Карьерными достижениями, сотнями научных лекций и статей? Или мое самое главное достижение – это преданность близким, которые, в свою очередь, поддержали меня в эти непростые темные времена? Я думала о своих внуках Себастьяне и Луциане, очаровательных веселых малышах, которые всегда выбегают на крыльцо встречать свою любимую babcia, когда она приезжает в гости из Вашингтона.

Но не все было так безоблачно. Я до сих пор испытываю чувство вины и сожаления из-за того, что мой первый брак распался, что я не была рядом с первым мужем во время его безнадежной борьбы с меланомой. А кто я теперь? Я активна? Работоспособна?

День, на который назначили обед, был холодным, мрачным и дождливым. Я не была уверена, что хочу туда ехать и общаться с незнакомыми людьми, которые были – а может, и сейчас находятся – на грани жизни и смерти. Но я перешагнула через себя, и мы вместе с Миреком, Витеком и Шайенн отправились в путь.

В конференц-зале Джорджтаунской университетской больницы собралось более семидесяти человек: доктор Аткинс и другие врачи, медсестры – и около тридцати пациентов с меланомой, приехавших вместе с близкими и друзьями. Многих я уже встречала в онкоцентре, хотя, конечно, не догадывалась, что у них тот же диагноз, что у меня. Теперь все выглядели здоровыми и улыбались друг другу.

По моим наблюдениям, среди выживших были и те, кому под сорок, и те, кому за восемьдесят, но большинству – от шестидесяти до семидесяти лет. Почти все охотно рассказывали о себе, своих симптомах, диагнозах и лечении. Они с легкостью делились пережитым с теми, кто прошел через то же самое. Так солдаты, только что вернувшиеся с поля боя, рассказывают об увиденном товарищам – ведь только те и могут в полной мере их понять.

Одной из женщин пятнадцать лет назад поставили диагноз «меланома» на ранней стадии. К сожалению, за последние несколько лет метастазы появились почти во всем теле, включая позвоночник. Иммунотерапия спасла ей жизнь, но теперь ей сложно ходить. Она – так называемый дикий тип, в отличие от меня у нее нет мутации в связанном с меланомой гене BRAF, поэтому таргетная терапия, которую прошла я, ей не помогла бы. Пока она, улыбаясь, со мной разговаривала, муж держал ее за руку.

Высокий мужчина лет семидесяти, до пенсии работавший врачом, узнал о прогрессирующей меланоме около шести лет назад. Она не проявилась на коже – так бывает, хоть и очень редко, – а атаковала организм изнутри. С улыбкой он рассказал о том, как его спасла команда врачей Джорджтаунской больницы и теперь он прекрасно себя чувствует. Крепкий, пышущий здоровьем мужчина примерно того же возраста хвастался тем, что по будням мог выпить больше двадцати стаканов пива, а по выходным – все тридцать, и рассказывал про любимых лошадей и кур, которых держал на ферме где-то на юге. Он прошел несколько очень агрессивных курсов лечения, что-то помогло, что-то – нет, но недавняя иммунотерапия дала хорошие результаты, хотя у него обнаружили другой тип рака. Все эти бедствия его ничуть не смутили, и он с нетерпением ждал, когда снова сможет ездить верхом и выпивать. Пара на другом конце стола приехала из Флориды. Они оба вышли на пенсию, и через пару недель у жены обнаружили меланому. Врачи во Флориде сказали, что эффективного лечения не существует и она скоро умрет. Но женщина приняла участие в клинических исследованиях иммунотерапии в Джорджтауне, и это помогло. Теперь супруги раз в несколько месяцев приезжали в Центр Ломбарди сделать снимки и пройти обследование, а потом снова возвращались в солнечную Флориду и играли в гольф.