Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении - Элейн Макардл

Через два дня я полетела в Бостон к сестре. Мы собирались пойти в трехдневный поход. В последний момент я решила купить трекинговые палки в магазине REI на случай проблем с равновесием. Они оказались очень легкими, удобными и просто спасли меня на этом сложном маршруте. Мы поднимались на скалистую и крутую гору Вашингтон. Я ничего не видела левым глазом и поэтому не могла правильно оценить глубину и высоту. Сначала мне было непросто рассчитать угол наклона, и я часто падала. Подъем оказался трудным, а спуск – еще сложнее. Я спотыкалась на каждом шагу, но вскоре освоилась, и мы благополучно добрались до конца намеченного маршрута, проведя в горах три замечательных дня.

Когда я вернулась домой в Вирджинию, мне многому пришлось учиться заново. Бегать не спотыкаясь – много раз я возвращалась с пробежки с разбитыми коленками и ладонями. Кататься на велосипеде – на руль пришлось установить зеркало, чтобы не врезаться в то, что слева. Мир теперь был перекошен, и я заново училась печатать, читать и водить машину. Перестраиваясь на другую полосу, я так сильно вертела головой, что Мирек смеялся и называл меня совой. Я не могла правильно оценить высоту, но снова встала на лыжи и переключилась с черных трасс на красные. К счастью, плаванию потеря зрения не мешала. Врезаться в бассейне было не во что, и я просто плыла вдоль линии, нарисованной на дне.

Постепенно ко мне возвращалась память, особенно весной 2016 года, когда я начала писать эту книгу. Я по кусочкам собирала события тех двух месяцев, и все чаще удавалось восстановить тот или иной эпизод целиком.

Но когда я просила близких помочь мне заполнить пробелы, они обычно отказывались. Чаще всего они говорили, что ничего не помнят, и, думаю, это правда. Моей семье было больно снова окунаться в прошлое. Они не хотели воскрешать в памяти ту версию меня, которая была такой бесчувственной и нелюбезной. Страшно представить, что именно такой меня могли бы запомнить близкие.

Весной 2017 года Кася спросила Себастьяна, помнит ли он, как я однажды на него накричала. С тех пор прошло два года, Себастьяну было уже десять лет, и он превратился в высокого, худенького мальчика, очень способного бегуна. Он ответил своей маме, что не понимает, о чем она говорит. У него не сохранилось никаких воспоминаний о том случае.

По правде говоря, мне и самой было непросто воскрешать в памяти все эти события. Мне до сих пор стыдно за то, как я обошлась с Терезой на первом приеме по поводу физиотерапии, хоть я тогда и не отвечала за свои действия, да и она меня сразу же простила. Я вздрагивала, когда вспоминала, как обращалась с Себастьяном, Касей и Витеком. И особенно с Миреком. Где-то глубоко внутри эта рана до сих пор не зажила, и я боюсь, что снова без всякого предупреждения превращусь в монстра, с которым будет невозможно общаться. Эти опасения, что я опять не смогу отвечать за свои действия и буду вести себя непредсказуемо, так и не уходят. Они стали частью меня.

Открытие супермаркета, после которого мы смотрели тот фильм про Нину Симон, было очень давно, но меня и сегодня начинает трясти, стоит мне вспомнить те вспышки и звуки, громкую музыку, пронизывающий белый свет жизни и черные тени смерти. Именно во время просмотра этого трогательного кино мысль о смерти набросилась на меня, как изголодавшийся тигр. Несмотря на все пережитые испытания, до этого я никогда ее не боялась и верила в то, что смерть – это просто долгий-долгий сон, без кошмаров и радостей. Оглядываясь назад, я удивляюсь, насколько спокойно относилась к тому, что несколько раз могла умереть. Я не всегда в полной мере отдавала себе отчет в происходящем – думаю, это был своего рода защитный механизм. Но в редкие моменты осознания, что, возможно, меня скоро не станет, я думала о том, что прожила насыщенную жизнь, и эта мысль успокаивала и придавала сил. Сегодня, как и раньше, моя любовь к жизни и готовность умереть тесно переплетены.

Я все еще боюсь за свой рассудок. Мой мозг больше никогда не будет прежним: на нем оставили свои следы опухоли, он облучен радиацией и измучен лекарствами. Он весь покрыт шрамами – и в прямом, и в переносном смысле. Изменился мой мозг, изменилась и я, стала другой. Но, как ни странно, я чувствую себя собой. Возможно, моему мозгу удалось заново выстроить нарушенные связи или перенаправить импульсы по другим каналам, ценой неимоверных усилий восстановиться и вернуться к нормальной работе. А может, я просто приняла эту новую версию себя и не замечаю перемен. Родные думают, что истина лежит где-то посередине, но вряд ли мы когда-то сможем это выяснить.

Но по меньшей мере в одном я точно изменилась – я стала острее чувствовать жизнь. Я, как никогда раньше, замечаю самые обыкновенные вещи. Когда я смотрю, как на ветру колышутся ветви деревьев или как с цветущих у нас во дворе кустов облетают и падают на землю лепестки, то думаю: «Как прекрасен этот мир. Меня могло бы уже в нем не быть, но я жива. И безумно счастлива».

В ближайшем будущем и, скорее всего, на протяжении всей оставшейся жизни мне предстоят новые снимки и анализы. Я буду с тревогой ждать результатов; возможно, мы опять обнаружим что-то неожиданное и неприятное, и мне снова придется лечиться. Я столкнулась с очень жестоким и упрямым противником, которого практически невозможно побороть. Это похоже на соревнования Ironman, где для победы, помимо последних научных достижений, необходимы железная воля, несгибаемые тело и дух. В этом забеге нет финишной черты. Нет медалей или наград, оценок и болельщиков. Есть только удовлетворение и радость от еще одного дня, прожитого рядом с близкими.

Я решила пока не участвовать ни в каких соревнованиях, а вместо этого сконцентрироваться на выздоровлении, семье и работе. Но в декабре 2016 года мы всей семьей зарегистрировались на соревнование по триатлону Quassy Revolution3, которое проходит в Миддлбери, в штате Коннектикут, и больше известно как The Beast of the Northeast («Зверь с северо-востока»). Эта сложнейшая гонка проходит раз в год в июне. Участники преодолевают дистанцию 112 километров (то есть вполовину меньше, чем на Ironman), часть из которой нужно проехать на велосипеде по холмистой местности, часть пробежать, а оставшиеся полтора километра – преодолеть вплавь по ледяному озеру. Мы никогда раньше не замахивались ни на что подобное.

Поначалу я колебалась. Возможно, я обманывала себя и мне только казалось, что у меня достаточно сил для спортивных соревнований. А вдруг за эти несколько месяцев в мозге появятся новые опухоли? Вдруг опять начнется отек? Буду ли я к июню в подходящей физической форме? Буду ли вообще жива? Но своими опасениями я ни с кем делиться не стала. Вся семья была так рада тому, что мы – и особенно я – возвращаемся к соревнованиям, что через пару дней я успокоилась и приступила к тренировкам.

Я понимала, что не смогу сама пройти всю дистанцию, как планировала в январе 2015 года, перед тем, как у меня обнаружили опухоли. Мне не хватило бы ни сил, ни выносливости. И мы решили, что сделаем это вместе, как команда: Мирек возьмет на себя ту часть дистанции, которую надо преодолеть на велосипеде, Джейк пробежит, а я проплыву. Мои внуки Луциан и Себастьян с нетерпением ждали детского забега, а Кася собиралась самостоятельно пройти всю дистанцию.