Все мы смертны - Атул Гаванде

Рак легких вместе с “химией” неуклонно подрывали здоровье Сары. Она почти все время спала и почти не могла выходить из дома. В декабрьских записях в истории болезни говорится об одышке, рвотных позывах, кровохаркании, тяжелом упадке сил. Помимо дренажных трубок в груди, Саре требовалось раз в одну-две недели удалять из брюшной полости по нескольку литров жидкости, которая скапливалась там из-за рака.

Декабрьская КТ показала, что рак легких дал метастазы в позвоночник и печень. Когда мы встретились в январе, Сара еле двигалась – медленно, неловко. Нижняя половина тела так отекла, что кожа туго натянулась. Сара не могла произнести подряд больше одной фразы – нужно было переводить дыхание.

К началу февраля ей уже требовался дома кислород для дыхания. С другой стороны, прошло достаточно времени после эмболии, чтобы подключиться к испытаниям экспериментального препарата. Для допуска требовалось только повторить сканирование. Оно выявило метастазы в мозге – как минимум девять новообразований размером до полутора сантиметров в обоих полушариях. Экспериментальный препарат не был способен преодолеть гематоэнцефалический барьер. Стало ясно, что PF0231006 не поможет.

И тем не менее и сама Сара, и ее родные, и лечащие врачи сохраняли боевой настрой. Не прошло и двадцати четырех часов, как Сара обратилась к онкологу-радиологу, чтобы пройти курс облучения мозга, которое могло бы уменьшить метастазы. Двенадцатого февраля она завершила пятидневную радиотерапию, после которой ее охватила невыносимая слабость – она едва могла встать с постели. Почти ничего не ела. С осени похудела на десять кило. И призналась Ричу, что уже два месяца не чувствует рук и у нее двоится в глазах. “Почему ты не говорила мне?” – испугался Рич. “Не хотела прекращать лечение, – ответила она. – А так меня бы заставили”.

Саре дали две недели, чтобы прийти в себя после облучения. А потом мы предложили ей попробовать еще одно экспериментальное лекарство – разработку одной маленькой биотехнологической компании. Сара должна была начать лечение 25 февраля. Ее шансы таяли на глазах. Но у кого хватило бы духу сказать ей, что они равны нулю?

В 1985 году палеонтолог и историк науки Стивен Джей Гулд опубликовал выдающееся эссе под названием The Median Isn’t the Message (“Не верьте медиане”)[95]. Он написал эту работу, поскольку за три года до этого у него самого обнаружили мезотелиому брюшины – редкую смертельную разновидность рака, как правило вызванную длительным контактом с асбестом. Выслушав диагноз, Гулд отправился в библиотеку и перерыл всю научную литературу по этому вопросу, вышедшую за последние годы. “Во всех статьях с жестокой прямотой говорилось, что мезотелиома не лечится и средняя продолжительность жизни больного составляет всего восемь месяцев с момента ее обнаружения”, – писал Гулд. Эта новость подкосила его. Но потом он внимательно присмотрелся к графикам ожидаемой продолжительности жизни больных.

Гулд был натуралистом и обращал больше внимания на колебания вокруг средней точки кривой, чем на саму среднюю точку (медиану). И наметанный глаз ученого заметил удивительные отклонения. Показатели отдельных больных не скапливались в районе медианы, а словно бы расходились веером в обе стороны. Более того, кривая была сдвинута вправо – с длинным, хотя и тонким, хвостом больных, проживших на много лет больше медианы (восемь месяцев). И Гулд нашел в этом утешение. Он легко представил себе, что окажется в самом конце этого хвоста и даже дальше. И он и правда выжил. После операции и экспериментальной химиотерапии он прожил еще 20 лет и умер в 2002 году в возрасте 60 лет от рака легких, никак не связанного с первоначальным заболеванием. В своем эссе 1985 года он писал:

Каждый раз, когда ко мне приходит смертельно больной, я вспоминаю эссе Гулда. Всегда есть длинный хвост надежд – пусть и тонкий. Что плохого в том, чтобы надеяться? По мне, так ничего – разве только в результате не получится так, что мы не сумели подготовиться к куда более вероятному исходу. Беда в том, что вся наша медицинская система, вся культура выстроена вокруг длинного хвоста. Мы создали хитроумный механизм стоимостью в триллионы долларов, единственная цель которого – раздача лотерейных билетов в эквиваленте медицинских услуг, а при этом система, которая готовила бы больных к тому, что эти билеты почти никогда ничего не выигрывают, у нас пока в зародыше. Надежда и план – это разные вещи, но наш план сводится к надежде.

Никакого чудесного исцеления Сара так и не дождалась, и когда настал конец, оказалось, что к этому никто не готов – ни сама Сара, ни ее родные. “Я с самого начала хотел исполнить ее желание и дать ей мирно умереть дома, – говорил мне впоследствии Рич. – Но я не верил, что нам это удастся. Не знал, как это сделать”.

Утром в пятницу 22 февраля, за три дня до начала нового курса химиотерапии, Рич проснулся и увидел, что его жена сидит рядом, подавшись вперед и опершись на руки, глаза у нее широко раскрыты, а губы хватают воздух. Она страшно побледнела, часто дышала, с каждым жадным глотком воздуха все тело содрогалось. Сара словно тонула. Рич прибавил кислород, поступавший через трубку в нос, но лучше не стало. “Не могу! – пробормотала она, останавливаясь после каждого слова. – Мне страшно!”

Никакого “комфорт-пакета” в холодильнике у Рича не было. И номера дежурной медсестры из хосписа у него тоже не было. Да и откуда ему было знать, что все это вообще бывает? Хоспис на дому был для всех еще в новинку.

“Мы поедем в больницу”, – сказал он Саре. Когда он спросил, хочет ли Сара, чтобы они поехали на машине, она помотала головой, поэтому он набрал 911 и разбудил Дон, мать Сары, которая спала в соседней комнате. Через несколько минут за окном завыли сирены, Сару погрузили на носилках в скорую, Дон выбежала на крыльцо в слезах. “Ничего, мы разберемся”, – заверил ее Рич. Просто очередная поездка в больницу, твердил он себе. Врачи придумают, как вытащить Сару.

В больнице Саре поставили диагноз – пневмония. Это очень огорчило родных, поскольку они считали, что сделали все, чтобы уберечь Сару от инфекций. Они тщательно мыли руки, не пускали в дом гостей с маленькими детьми, даже ограничивали общение Сары с маленькой Вивиан, если у той появлялись малейшие признаки насморка. Однако иммунная система Сары и ее способность очищать легкие от мокроты были подорваны не только раком, но и постоянным облучением и химиотерапией.

С другой стороны, пневмония была не самым страшным диагнозом: ведь это всего-навсего инфекция. Ее можно вылечить. Медики поставили Саре капельницу с антибиотиком и надели кислородную маску. Родные собрались вокруг ее постели, надеясь, что антибиотики вот-вот подействуют. Ей можно помочь и все станет как было, твердили они друг другу. Однако прошла ночь, настало следующее утро, а дышать Саре становилось все труднее.