Правила ведения боя. #победитьрак - Катерина Гордеева

«Мы получили все документы, клиника выставила счет. Вас ждут», – написала я в письме Марии Моховой, основательнице благотворительного фонда «Сестры», который помогает женщинам, пережившим насилие. Так вышло, что лично с Марией мы никогда не были знакомы, о ее диагнозе я узнала по телефону, пытаясь понять, почему в течение месяца летом 2016 года Мария отказывала мне в интервью о деятельности фонда – то есть в каком-то смысле в интервью, в котором она была заинтересована.

«Я болею», – повторяла из раза в раз, от звонка к звонку Мохова. Я настаивала. В конце концов, ей пришлось признаться. Тогда вместе с действительно хорошо лично знавшим Марию председателем совета фонда «Нужна помощь» Митей Алешковским мы смогли организовать сбор средств, запросили иностранные клиники о возможности лечения. Довольно быстро отовсюду пришел ответ: Марию ждали. И хотя нигде не гарантировали чудес, обещали, что пациентке будет как минимум комфортнее, а все исследования и манипуляции больше не потребуют многомесячных ожиданий «дырки» в записи, многочасовых сидений в очередях, унизительных просьб и звонков. Все это я объясняла Марии, зная, что она мучается от того, как организовано ее лечение: онкологическое заболевание, поздно обнаруженное и быстро прогрессировавшее, Мохова лечила в онкодиспансере по месту жительства, а его осложнения – в районной больнице. Оба наблюдавших ее врача никогда не разговаривали между собой и не пытались выработать какую-то единую стратегию лечения. Между этими медицинскими учреждениями передвигалась Маша своим ходом, обвязанная катетерами и медицинскими мешками, на общественном транспорте, потому что такси дорого. Бесплатным ее лечение в России было, как это обычно бывает, номинально: кое-какие анализы, кое-какие медикаменты, кое-какие процедуры и исследования среднестатистическому пациенту приходится оплачивать из собственного кармана.

Разумеется, в ответе из зарубежной клиники не подразумевалось полное излечение от рака 4-й степени с множественными метастазами, которым страдала Маша, но предполагалось купирование некоторых осложнений, облегчение состояния, попытка нового типа химиотерапии и главное – общий комфорт и полноценный контакт с врачом.

«Я могу подумать немного?» – спросила Мария. Я с большим трудом сдержала себя, чтобы не прокричать в трубку: «Да чего думать-то! Скорее, скорее езжайте. Там вас ждут, там не будут говорить: у нас на этот месяц нет коек, там врач будет всегда на связи, и это будет один врач, а не несколько постоянно исчезающих и не берущих трубку…» Но я сдержалась. «Да, конечно», – ответила я.

Это было в ноябре. В декабре Мария перезвонила. «Катя, я приняла решение никуда не ехать, – спокойным и уверенным голосом сказала она. – Здесь моя земля, мой язык, моя квартира. У меня двое юных сыновей: один недавно женился, у другого только-только появилась девушка. Я не хочу обременять их, а со мной придется кому-то поехать в качестве сопровождающего. Я хочу видеть их жизнь до самого последнего момента своей жизни. Я никогда не проводила за границей больше десяти дней, я не представляю себе своей жизни, своего лечения – пусть даже самого прекрасного – вдали от дома. Я решила не ехать».

Внутренне я не соглашалась ни с одним аргументом Марии. Я была в той клинике, откуда ей пришел положительный ответ. Я совершенно точно знаю разницу между тем, как лечится здесь и сейчас она, и тем, как это могло бы быть организовано. Я уверена, мы смогли бы собрать деньги на то, чтобы Маша лечилась, чтобы реабилитировалась, а там чем черт не шутит…

Но я молчу и соглашаюсь. Потому что – и это, наверное, одно из важнейших правил, которого должны придерживаться люди, близко общающиеся с онкологическим пациентом, – есть решения, которые вправе принять только сам человек: как лечиться, где лечиться, какому врачу доверять, какой стратегии придерживаться, когда и как (если нет сил и озвученных врачом перспектив) прекратить лечение. Это правило также распространяется на родителей детей, которые болеют раком: никто не имеет права их заставлять принять тот или иной план лечения, никто не имеет права давить, окончательное решение за ними.

Мария решила остаться дома. Она провела Новый год с сыновьями и их возлюбленными. Средства, которые мы собрали, пригодились: бесплатная медицина на самом деле дорогое удовольствие, а рак лишил Марию возможности зарабатывать на жизнь. Она мужественно переносила одну за другой химиотерапии, больше страдая от неизвестности и невозможности получить медицинские консультации в режиме реального времени. Она терпеливо ждала, когда в больнице по месту жительства освободятся койки в онкологическом отделении, чтобы лечь на химию, и в терапевтическом, чтобы после химии восстановиться. Но она была совершенно спокойна и благодарна судьбе за то, что у нее была возможность вдоволь наобщаться со своими сыновьями и провести отпущенное ей время на родине.

«Ты пожалел хоть раз, что Жанна лечилась не в России?» – спрашиваю я Дмитрия Шепелева. В питерском кафе на крыше мы работаем над сценарием фильма о Жанне, время от времени отвлекаясь на неяркий, но постоянно меняющий цвета балтийский закат. Мы всё еще уверены – это история победы над болезнью. «Мы особо не выбирали. И с какими-то проблемами, связанными с языком или обычаями, не сталкивались: я хорошо говорю по-английски, в течение болезни поднаторел в медицинских терминах. Но и так сложилось, что наш опыт лечения сразу был международным: диагноз поставили в США, там Жанна лечилась с самого начала, – говорит Шепелев, смотрит куда-то мимо меня и продолжает: – Потом встал вопрос о том, куда двигаться дальше. Меня все время настораживало, что наш лечащий доктор настойчиво повторял: «Вам надо перебраться поближе к дому». «Что он имеет в виду? Березки?» – думал я. Ни о какой ностальгии или неудобстве, связанных с тем, что мы лечимся не дома, речи не шло. В итоге мы из США переместились в Германию. И, знаешь, с самого начала, признаюсь, я заметил, как от географии зависело то, что и как говорили мне и Жанне врачи. В отличие от Майами, где доктора старались избегать прямолинейности и окончательности, немецкие врачи говорили сухо, прямо, не поддерживая никаких иллюзий о будущем, не испытывая никаких видимых сожалений. Вообще, я заметил, к вопросам жизни и смерти там относятся более прагматично, чем в России, где человеческая отзывчивость часто соседствует с чувством абсолютного смирения перед болезнью. У нас на родине речи не идет, как правило, ни о поддержке, ни о попытках воодушевить пациента на борьбу с болезнью. В США, несмотря на тяжесть диагноза Жанны, настроение врачей чаще всего было боевым: «Ну что же, дело дрянь, но мы поборемся».

Но это всё Шепелев проанализировал и понял позже. Тогда, в Майами, перед ним стоял выбор: Израиль или Германия. Одно из имен, которое встречалось Дмитрию в его интернет-поисках чаще остальных в связи с диагнозом Жанны, – профессор Манфред Вестфаль из Университетской клиники Эппендорф-Гамбург. Его к тому же горячо рекомендовал американский доктор Фриске. Обменявшись письмами с профессором, заручившись его поддержкой, согласием госпиталя и получив счет в 70 000 евро за отдельную палату и проведение назначенного лечения, Шепелев и Фриске отправились в Германию. «Тут, конечно, сразу становится понятно, как работает тамошняя медицина: не успели мы приземлиться, как тут же оказались внутри кем-то сконструированной матрицы. На взлетном поле ждет «Скорая помощь», внутри которой сопровождающий доктор с распорядком нашей жизни на ближайшие несколько дней, – рассказывает Дима. – Мы несемся в госпиталь, включая сирену на перекрестках, в окне мелькают… березы! И это, конечно, сильно отличается от пейзажа, набившего нам оскомину в Майами. Помню, я открыл окно, вдохнул – воздух какой-то наш, родной. И я сказал, даже почти закричал Жанне: «Слушай, да мы почти дома!»