Ограниченные невозможности. Как жить в этом мире, если ты не такой, как все - Ирина Млодик

3. Третье искушение – сфокусироваться только на болезни, ограничениях, опасности, лишениях, проблемах и забыть, что ребенок больше, чем его болезни и ограничения.

Есть семьи, где как будто все крутится вокруг… даже не самого ребенка, хотя это ему и не нужно, и в общем даже вредно, – а вокруг его проблемы. Как будто именно она важнее всего, а не человек как таковой. Думая, говоря, переживая об ограничениях и болезнях, ребенок сам в конце концов начинает воспринимать себя больше «носителем проблемы или болезни», чем человеком с самыми разными качествами, умениями, способностями.

Если малыш родился с серьезными ограничениями, то есть немалый риск, что в родительских переживаниях проблема затмит самого ребенка. Понятно, почему напуганный и встревоженный родитель фокусируется именно на сложностях или на том, что представляет опасность для здоровья, – это кажется самым главным в родительском участии.

Сколько я видела родителей, отчаянно и часто безуспешно борющихся с лишним весом, заиканием, последствиями родовых травм, ментальными, физическими и психическими отклонениями! Ко всем я испытывала глубокое уважение, но особенно восхищалась теми, кто знал о своих детях что-то еще, кроме самих проблем, теми, кто больше жил вместе и рядом с самим ребенком, а не с его ограничениями.

Дети беспомощны и беззащитны, а дети с особенностями действительно регулярно нуждаются в помощи своих близких. Некоторым мамам непросто начать видеть в своем ребенке не только заболевание и проблемы, с ним связанные, но и то, на что он способен. Но самим детям хочется хотя бы иногда чувствовать себя сильными, смелыми, умеющими, нужными и даже достаточно здоровыми. Ведь каждый человек не только потребляет, но и отдает, поэтому любому нужно не только получать заботу, но и быть в состоянии заботиться о ком-то самому. Вот почему включенность такого ребенка в общее или семейное дело, праздники, проекты, соревнования, в которых можно найти занятие по его возможностям, так необходима. Ощущение себя частью чего-то большего обычно придает всем уверенности и сил.

Почти нерешаемая задача: как определить, сколько нужно такому человеку помощи и поддержки, а где он может справится сам. Неужели возможно точно сказать, все ли мы, родители, сделали для своих детей, или нужно срочно предпринять еще что-то, не сдаваться, искать все новые и новые варианты лечения, пути решения проблемы? Мы не можем этого знать. Но от нас зависит, проведем ли мы всю жизнь в борьбе или что-то все же сможем принять, приспособимся сами, поможем адаптироваться ребенку и будем жить с тем, что нам дали судьба и природа.

Если ребенок чего-то не может, это не означает, что он не может ничего.

Если он болен, это не означает, что болезнь – единственное, чем нужно заниматься.

Если у него есть ограничения, это не означает, что у него нет возможностей.

Если у него есть диагноз, то это не значит, что он не сможет быть довольным, увлеченным, счастливым.

Если ребенку что-то недоступно, то это не значит, что ему недоступно удовольствие от жизни и любовь.

Если у него плохой прогноз, это не означает, что в те дни, которые ему остались, нужно заниматься только одним – бороться со смертью.

Некоторые люди, которым посчастливилось родиться без видимых дефектов или особенностей, считают (о нет, большинство из них никогда не признаются в этом публично), что мир принадлежит таким, как они, и все вокруг должно услаждать их слух и взор. Несовершенства причиняют им страдания, главным образом потому, что они сами так стараются быть совершенными. По каким-то причинам они наивно думают, что смогут сохранить это ощущение. Но… время, случай, жизнь возьмут свое.

Их волосы рано или поздно начнут седеть, суставы могут покорежить их пальцы, память будет давать сбои, сердце перестанет выдерживать прежние нагрузки, им изменит стопроцентное зрение или слух. Мы все в какой-то момент окажемся среди «несовершенных» и станем неудобными для окружающих, если, конечно, нам не суждено умереть совсем молодыми.

Часто мы неудобны уже сейчас. Один никогда не может прийти вовремя, вторая теряется по дороге, заблудившись, третий впадает в панику, когда заболевает ребенок, четвертые, пятые, десятые не способны сидеть тихо, потому что им все интересно или, наоборот, слишком скучно.

Придет время, что-то произойдет, и мы неизбежно перестанем соответствовать ожиданиям, как внешним, так и внутренним. Привычные реакции окружающих на такое несовпадение: упреки, осуждение, отвержение и просто агрессия – только ухудшают дело. Вместо попыток как-то сжиться с этим неудобством у нас возникает страх встретить подобную реакцию снова.

Вся наша энергия направляется не на адаптацию, а на попытку переделать себя в «нормальных», «правильных», «соответствующих» каким-то требованиям. Это, как правило, оказывается безуспешно либо дается большой ценой.

Чем сильнее мы боремся с несовершенствами, тем больше пропускаем жизнь. Это не означает, что детям не надо развиваться, а кому-то – идти к врачу, чтобы выписать очки, купить слуховой аппарат или подлечить сердце. Мы можем помочь себе или своим детям с особенностями, но важно, чтобы «дефект» или особенность не стали поводом для постоянной борьбы, а не жизни.

Чем легче мы принимаем собственные ограничения, тем гуманнее относимся к окружающим. Принимая себя, вы будете легче извиняться, если вы или ваш ребенок нарушили чьи-то границы, побеспокоили, доставили неудобства. Принимая себя, вы перестанете бояться чужого несовершенства, а значит, станете менее агрессивны по отношению к людям, которые не отвечают вашим ожиданиям.

Агрессия и отвержение широко распространены, особенно среди людей, думающих, что они всегда способны управлять собой и миром (хотя мы помним, что это верно лишь до определенной поры). Но агрессия и отвержение одного «неудобного» человека или целого общества пугает и серьезно ухудшает их положение. Это причиняет серьезную душевную боль тем, кто ничего не может изменить прямо сейчас, а возможно, и никогда. Душевная боль и стыд делают их еще уязвимее, а их жизнь – еще тяжелее. Особенно это касается родителей детей с особенностями. Поверьте, им и так хватает душевной боли, уязвимости и бессилия.

Вы думаете, что вам знакомы боль отвержения и стыд, но, возможно, вам это только кажется – если вы не родитель особого ребенка.

Вы думаете, что устали от родительства, но, возможно, вы еще не знаете настоящей родительской усталости от полной включенности 24/7 – если вы не родитель особого ребенка.

Вас ранит отношение системы к вашим детям, но вы еще не знаете, что такое по-настоящему негуманное отношение и родительская боль, – если вы не родитель особого ребенка.

Вы переживаете, что с вашими детьми не будут играть или дружить, но вы на самом деле не знаете, какой бывает детская изоляция, – если вы не родитель особого ребенка.

Вас ужасает перспектива отдать воспитанию ближайшие лет шестнадцать, но вы еще не знаете, что такое отдать этому всю жизнь, потому что после шестнадцати никто не станет самостоятельным и не освободит вас от заботы и ухода, – если вы не родитель особого ребенка.