Правила ведения боя. #победитьрак - Катерина Гордеева

Я понимаю, что он сейчас скажет, и смотрю на него во все глаза, чтобы уловить мельчайшие мимические детали, чтобы расслышать и запомнить тембр голоса, жесты – всё! Этот переход от «За что?» к «Для чего?» – действительно фантастическое упражнение воли, дающее тем, кто смог его совершить, какие-то небывалые силы на изменение мира вокруг себя. Пока я это продумываю, Павленко говорит: «Болезнь мне помогла по одной простой причине – хирург-онколог, болеющий раком, становится виднее. Рак вывел меня в медийное пространство». И, видимо, я смотрю на него с таким изумлением, что он предлагает: «Хочешь, прогуляемся до клиники?» Нет, говорю, я просто завтра зайду, удобно? Кивает. Улыбается. Ему не то чтобы нравится шокировать окружающих рассказами о том, как рак натолкнул его на мысль о создании фонда, как болезнь сделала ему имя, как, увидев изнутри систему онкологической помощи в стране, он точнее и четче понял, как ее изменить. Нет. Ему просто нравится видеть, как идея, до конца сформулированная им во время болезни, начинает жить в головах других людей. И, возможно, проживет долго, и, возможно, изменит мир, даже если самого Павленко в этом мире уже не будет.

Анна и Андрей познакомились на работе: он хирург, она медицинская сестра. Приступ аппендицита на работе, который Павленко прооперировал тут же, в процедурной, а потом отнес Анну на руках в палату. Больше они не расставались. «Он меня нес, я смотрела на него и понимала, что это самый лучший человек на свете. Вообще на всем свете», – рассказала мне Анна. И еще рассказала, что долгое время им было очень трудно материально: карьера врача – долгий путь. Но она ежедневно говорила ему о том, что будет терпеть и ждать, потому что абсолютно убеждена в том, что он – гениальный врач. И не имеет права бросать эту, в общем-то, не самую престижную и высокооплачиваемую профессию ради заработков. «Я ему говорила: «Ты – хирург, ты не имеешь права это бросить, ты должен лечить людей. А мы, твоя семья, потерпим». Незадолго до болезни Павленко получил предложение работать в центре высоких медицинских технологий, отделение, ставку. Жизнь вроде начала налаживаться. Анна, наконец, смогла позволить себе оставить работу, родила третьего ребенка и решила, что будет сидеть с ним дома. И тут – рак.

Они выходят из кафе, где мы встречались, обнявшись, как молодожены. Я вижу в окно, как, прежде чем сесть в машину, Аня и Андрей несколько раз целуются. Они не знают, что я подглядываю. Они просто решили ничего не оставлять на потом.

Передо мной – папка документов, оставленных Павленко: план CancerFund, план реформы онкологической помощи в стране. К завтрашнему утру, к нашей завтрашней встрече, я должна его изучить.

Если коротко, план CancerFund состоит из четырех частей: проект учебного центра, который охватывает уже несколько клиник, несколько городов; помощь онкологическим клиникам в дотационных регионах в покупке дорогостоящего оборудования, которое не может закупаться за счет бюджета; стажировки для докторов в крупных медицинских центрах, где можно научиться чему-то новому, и привлечение средств на клинические исследования, которые в России не ведутся больше 20 лет: то есть иногда некоторые крупные центры принимают участие в международных клинических исследованиях, но собственных клинических исследований в стране нет, хотя Академия наук имеется.

На следующее утро я иду на работу к Павленко. Клиника высоких медтехнологий находится в старинном здании в самом конце набережной реки Фонтанки, работает и по воскресеньям, «но народу будет мало», – заверил меня Павленко.

Охранник на входе помогает какой-то старушке надеть бахилы – хороший знак, хотя сами бахилы – знак плохой, но они бесплатные, что хорошо. В гардеробе усталая женщина все же улыбается мне и говорит: доброе утро. Мимо катят тележку с землистого цвета ветошью, прикрывающую какие-то железные банки, – плохой. На недавно покрашенных стенах клиники плакаты, информирующие людей о том, где можно круглосуточно получить консультацию в связи с онкологической помощью, о том, что онкологические больные имеют право на обезболивание в любое время суток, в любом месте, о том, что не только пациентам, но и их родственникам может понадобиться помощь, – хороший…

Я перестаю подсчитывать баланс хорошего и плохого, встретившись взглядом со своей ровесницей, женщиной лет сорока. Она без косметики, волосы стянуты в пучок. Глаза голубые до полной прозрачности. Руки желтоватые. На правой кисти видны синяки, видимо, от капельницы. Вместе с женщиной две девочки младшего школьного возраста, вероятно, погодки. Помогают матери с сумкой, стараются быть полезными. Но что знает о том, как быть полезным онкологическому больному, ребенок восьми лет? Мы оказываемся с женщиной друг напротив друга в коридоре, где ждут приема пациенты клиники. Тут светло, немноголюдно, и разглядывать ее мне неловко, подсматриваю украдкой. Время от времени она устало закрывает глаза. Засыпает. Роняет голову на плечо. Одна из девочек заправляет маме за ухо выбившуюся прядь. Кто эта женщина? Чем больна? Есть ли шанс? Давно ли она болеет? Почему ей не с кем оставить детей и пришлось тащить их в больницу? Судя по тому, как легко они находят в конце больничного коридора туалет, с каким знанием дела рассматривают брошюры о мастэктомии, разложенные вокруг больничного фикуса, они здесь не впервые.

Едва оказавшись в кабинете Павленко, я спрашиваю про пациентку с двумя детьми. Он качает головой: «Все вопросы об этой женщине должны быть заданы в рамках ее обследования, лечения, просто – пребывания в стенах клиники. У врача, который ее лечит, должна быть информация не только об ее диагнозе, но и о том, с кем остаются ее дети, когда она ложится на химиотерапию. Это – в идеале. А на практике – мы пока почти ничего не знаем о своих больных. Из-за этого очень многое в лечении, в сотрудничестве пациента и врача с самого начала идет неправильно, иногда даже ломается».

Павленко, оттолкнувшись от встреченной мной женщины, говорит о глобальных проблемах российской онкологии. Говорит, загибая свои тонкие белые пальцы, потому что проблем много. И без их решения к конкретным действиям перейти нельзя: «Во-первых, мы должны давать гарантию общего, не ниже среднего, уровня онкологов по всей стране. Во-вторых, мы должны убедиться в том, что все клиники одинаково хорошо оснащены, что стандарты оказания онкологической помощи везде одинаковы. В-третьих, мы должны обучить онкологов человечному отношению к больным и лечению, основанному на сотрудничестве. – Павленко делает паузу. И продолжает: – Но всё это имеет смысл только в том случае, если мы будем понимать, какие у нас пациенты, что с ними происходит, если будем действительно видеть картину заболеваемости по стране, а за ней – каждого конкретного человека».

Речь об электронном регистре, базе данных онкологических пациентов, которые ежегодно регистрируются в Российской Федерации. Ее нет. А по мнению Павленко, без этого никакого движения вперед не получится. В базу должна вноситься вся информация о том, какой диагноз пациенту установлен, какое лечение он получает, с каким успехом, какие осложнения возникли в процессе лечения, какое лечение он получал по поводу этих осложнений.

Из такой единой базы, по словам Павленко, можно было бы выудить абсолютно всю информацию, проанализировать ее, понять, насколько лечение совпадает с современными стандартами. И понять, какие в каждом конкретном медицинском учреждении страны требуются перемены – переподготовка специалистов, обновление оборудования и так далее. Речь о нескольких тысячах многопрофильных стационаров и сотне онкодиспансеров. Идея Павленко в том, чтобы, объединив их в единую электронную базу, задать определенный, одинаковый для всех стандарт качества оказания помощи онкологическим пациентам. И тогда на основе анализа данных можно создавать и оснащать амбулаторно-клинические онкоцентры, где онкологи, реабилитологи и другие специалисты занимались бы ведением больных после их лечения в стационаре. Например, больному после операции необходима химиотерапия, но нет нужды проводить ее в стационаре, занимать стационарную койку, ее можно делать амбулаторно. С помощью регистра можно будет не только оценить масштаб проблем с оказанием помощи онкологическим пациентам в стране, но и понять, где помощь, руки хирургов и химиотерапевтов нужнее всего, а где лечат методами полувековой давности и требуется масштабное обучение и подготовка врачей на базовом уровне.