Счастье сильнее страха - Лада Лапина

Во время активного участия в общественной жизни я немного познакомилась с зарубежными онлайн-ресурсами, посвященными гемофилии. Не очень хорошее знание английского языка затрудняло более тесное знакомство, но я сделала вывод, что к заболеванию – например, в США – подходят масштабно и серьезно: выпускают особые упрощенные системы для введения препарата, издают массу специальной литературы для детей и взрослых, широко используют различные защитные приспособления типа шлемов, наколенников и налокотников для разных возрастов и комплекций.

Для четырехлетних детей в наших магазинах тогда ничего подобного не предлагали, но после некоторых поисков я нашла мягкие эластичные наколенники. Они плохо держались на ногах, но это уже была некоторая защита. Сиденье велосипеда, который сын тогда начал осваивать по примеру американских детей с гемофилией и на наш страх и риск, пришлось обтянуть несколькими слоями синтепона и плотной ткани. Обычное жесткое сиденье моментально спровоцировало рост гематомы в паху. Постепенно новый навык был освоен под постоянным наблюдением взрослых, и мы стали всей семьей кататься на велосипедах на соседнем стадионе. И это была еще одна победа над болезнью.

Мы действовали практически вслепую. Имея только самые общие рекомендации, мы очень рисковали, пробуя новые виды активности или оставляя без внимания случаи типа выпадающих и прорезающихся зубов. Любое их лечение или удаление было невозможно без дополнительных уколов фактора, многие мамы ребят с гемофилией жаловались на постоянно кровоточащие десны и во время смены молочных зубов. Полость рта – это место, где кровь даже из маленькой ранки останавливается очень долго.

Слюна не дает сформироваться и закрепиться сгустку из тромбоцитов, первой стадии процесса свертывания крови, которая при гемофилии нарушений не имеет. Я тогда уже знала тысячу и один способ остановки наружных кровотечений и имела под рукой чемодан нужных препаратов и средств (аминокапроновая кислота, этамзилат, викасол, гемостатические губки, пакеты со льдом и так далее), но можно было и не справиться. Впрочем, у сына сменились все зубы без какого-либо намека на кровотечение. Никогда не знаешь, где найдешь, где потеряешь.

Как-то раз в журнале Всероссийского общества гемофилии я прочитала про один из благотворительных фондов в США. Его основательница, помимо двух дочерей, имела сына с гемофилией. Женщина посвятила себя миссии помощи таким же детям по всему миру. Ее фонд использовал препараты факторов свертывания, у которых закончился срок годности и которые больше не могли быть использованы в учреждениях здравоохранения. На самом деле фактор имеет высокую эффективность даже спустя несколько лет после окончания срока годности.

Фонд аккумулировал эти запасы и рассылал по всему миру – в основном в беднейшие страны Африки и Азии. В этих странах не было практически никакой государственной поддержки больных гемофилией. В то время, когда я узнала про эту организацию, в России помощь тоже была минимальная. Связавшись с фондом через своего троюродного брата, живущего в Штатах, а также сформировав целую цепочку из своих друзей, передающих друг другу посылку, я получила большую коробку с фактором, а также брошюры и информационные буклеты.

Эта история поразила и очень поддержала меня. Если честно, я не возлагала особых надежд на отклик заокеанской организации: слишком далеко, слишком нереально. Но когда в моих руках оказался дефицитный препарат, я начала догадываться, что невозможное иногда вполне возможно. То, что я сама направляла этот процесс, впечатлило еще больше. Уровень тревоги, моей постоянной спутницы, немного снизился. Появилась надежда, что даже в случае серьезного экономического кризиса, который страшил меня больше всего на свете по причине тотальной зависимости от поставляемых государством дорогостоящих лекарств, найдется какой-то альтернативный способ получить фактор.