Счастье сильнее страха - Лада Лапина

Контактов с главным офисом Всероссийского общества гемофилии я решила не прерывать, и это был шаг на пути к меньшей категоричности. У меня сохранилась возможность посещать крупные конференции с участием членов Всемирного общества гемофилии, ведущих гематологов, хирургов, ортопедов и руководителей подразделений. Эти поездки были бесценны с точки зрения получения новой информации. Впитывала ее, как губка. Чем больше я узнавала про коварство гемофилии, тем сильнее ужасалась, но предупрежден – значит вооружен.

Большинство взрослых больных, которые съезжались на такие собрания, были талантливыми руководителями или активистами региональных сообществ. А значит, обладали недюжинной силой духа. Ведь для того, чтобы стать лидером местного объединения, нужно обладать знаниями, опытом, ответственностью и талантом убеждения. Пройти самому сложную дорогу от ребенка, фактически живущего в больнице, до профессионала, твердо стоящего на ногах, несмотря на хромоту. Чтобы получить образование, многие были вынуждены посещать свои учебные заведения на костылях. И это был пример, как можно жить с такой чудовищной болезнью, и жить полноценно. Эта возможность существовала!

Во время семинаров и конференций я познакомилась с большим количеством «коллег» по несчастью – матерей детей с гемофилией. У некоторых из них был не один больной ребенок, кто-то уже вырастил сына, кто-то успел потерять. Я смотрела на них во все глаза. Передо мной были живые свидетельства преодоления любых трудностей, примеры несгибаемой воли и торжества жизни. Мне не исполнилось еще и тридцати, и получить такой пример было очень важно. Несмотря ни на что, болезнь была у моего сына, а не у меня, и будущее на глазах становилось менее ужасным.

На большой Всероссийской конференции я очередной раз убедилась, насколько лучше столичные врачи осведомлены о болезни. Например, между делом выяснилось, что дети-гемофилики склонны к различным дисплазиям (вывихам). Мы с сыном убедились в этом на собственном опыте, днюя и ночуя в травмпункте, но ничего подобного от местных врачей не слышали. Можно было только представить себе объем практических знаний гематологов-москвичей, если им были известны даже нюансы!

Московские мальчишки и их семьи почти не знали трудностей, подобных нашим. Получать домашнее лечение в Москве было возможным задолго до того, как это дошло до провинциальных городов. За счет бюджета города мамы с гемофиликами ежегодно выезжали к Черному морю, а море, как известно, обладает колоссальными оздоровительными свойствами. По статистике, ежегодное пребывание на курорте сокращало количество эпизодов кровотечений у больных гемофилией, а также положительно влияло на состояние суставов.

Несмотря на это, мысль о переезде в Москву в голову не приходила. Это казалось нереальным, к тому же мне было просто страшно начинать все с нуля. Уехать за много тысяч километров – это разорвать семейные и дружеские связи, без которых я не чувствовала себя спокойно. Впрочем, я в целом чувствовала себя очень неуверенно и не представляла, что сложности переезда можно преодолеть. Считая болезнь сына огромной личной неудачей, я полностью разочаровалась и в своей профессии, к тому же не работала в ней несколько лет. Рукодельное творчество, которым я запойно занималась, денег не приносило, и перспективы были туманные.

Мне донельзя хотелось самоопределиться. Существование в постоянной тревоге и с неопределенным будущим вынуждало искать что-то незыблемое, на что можно опереться. Казалось, выбор профессии и стратегии поведения поможет получить твердую почву под ногами и радость от жизни. Но надежда не оправдалась. Я не была достаточно уверена, что мне нужно идти именно по этой дороге. Как я теперь понимаю, по объективным и субъективным причинам. На тот момент на рынке почти не существовало перспективных площадок для продажи товаров ручной работы. А мне не хватало опыта и терпеливого отношения к собственному несовершенству. Думалось, что если не получается сразу создать шедевр, то незачем и продолжать. И там, где я планировала найти опору, нашла новое беспокойство и разочарование.

Но рукоделие приносило мне радость, а иногда – и полный восторг. Как оголодавший по приятным переживаниям человек, я набросилась на самые разные краски, полимерную глину, ткани. Шила, расписывала, лепила, украшала… Дом превратился в мастерскую, а близкие оказались завалены хэндмейдом в качестве подарков. Сейчас скажу, что я интуитивно нащупала то, что давало мне колоссальную энергию, прибавляло сил. После стольких изматывающих лет, которые повлекли потерю и моего здоровья, это было жизненно необходимо.

Жаль, мне не было очевидно, что для построения карьеры и заметных результатов требуется иной запас сил и времени. Мне не удавалось относиться к творчеству просто как к источнику ресурсов, благожелательно наблюдать за развитием событий и не требовать от себя большего – достижений, определенности и отсутствия сомнений. Максимализм как черта характера обычно проявляется во всем, и хобби, как я считала, должно стать профессией и утешить меня вселенской славой. Хорошо, что я не остановила себя сразу за отсутствием перспектив и поэтому получила колоссальный опыт самоподдержки и много новых ремесленных навыков, которые пригодились в дальнейшем.