Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок - Хилтон Дэвис

Более того, проблемы, о которых мы здесь говорим, касаются адаптации к болезни и инвалидности и не имеют простых решений. Невозможно ликвидировать боль и чувство бессилия, возникающее при виде страдающего ребенка. Невозможно преодолеть стресс, возникающий при виде ребенка, получающего химиотерапию на протяжении месяцев без перерыва или вынужденного переносить сложности, связанные с поездками в далеко расположенную клинику для диализа месяц за месяцем. Но вы можете выслушивать их, демонстрируя уважение и давая родителям возможность проявлять свои чувства свободно, не пытаясь их скрыть или подавить. И это само по себе может быть чрезвычайно полезным и высоко ценится родителями. Более того, ваше поведение может быть примером для них, показывая, как им управляться со своими чувствами и как поддержать собственных детей. И хотя мы должны думать о решении проблемы, но не следует его форсировать и не стоит отчаиваться, когда решение приходит не сразу.

Второй момент, который я хотел бы здесь выделить, касается необходимости в ходе исследования проблемы постоянно помнить о самооценке родителей. Они должны быть вовлечены в процесс полностью и должны приходить к открытиям и решениям сами, где только это возможно. Чем большего им удастся достичь на этом пути, тем более состоятельными и компетентными они будут себя чувствовать и лучше адаптируются.

Третий момент относится к порядку, в котором проводится исследование проблемы. Обычно специалисты склонны решать, что является более важным при обсуждении, но, на мой взгляд, лидирующую роль должны брать на себя родители. Они должны быть свободны в выборе тем и проблем для обсуждения, определять их очередность и темп работы.

Но при этом помощник должен быть последователен и настойчив в исследовании, даже если порядок тем не удалось определить. Следует очертить круг проблем для исследования, если они не появляются у родителей спонтанно. Перечень проблем варьирует от семьи к семье, но основные категории, перечисленные в главе 2 как подсистемы конструктов, образуют основу для процесса исследования. Эти области исследования включают тему болезни или инвалидности, специалистов, участвующих в лечении ребенка, себя самих, супруга, других детей, людей, близких семье, повседневные проблемы и, наконец, жизненные взгляды родителей. Если какие-либо из областей исследования не упомянуты в рассказе родителей, помощнику стоит осторожно заговорить о них, но так, чтобы не дать родителям подумать, что у них что-то не так. И не следует побуждать их на этой начальной стадии к обсуждению тем, на их взгляд особенно трудных и болезненных.

Затрагивая те или иные области исследования, помощник должен объяснять и обговаривать все, что он делает. Будет неправильным устремиться в определенном направлении, не дав пояснений и не заручившись согласием родителя. «Как вы расцениваете свой брак?» – не лучший путь для начала исследования общей ситуации в семье. Возможно, лучше было бы сказать: «Иногда в таких ситуациях родители настолько растеряны, что не в состоянии должным образом поддерживать друг друга. Можно мне спросить, насколько вам это удается?» Может быть, разумно представить родителям все возможные области исследований и поинтересоваться, что именно им представляется важным.

Исследование надо начинать по возможности свободно и открыто, так, чтобы избежать трудностей и узкой направленности. Однако при этом каждую проблему желательно исследовать детально, и поэтому неплохо держать в голове примерно такой перечень вопросов:

► В чем заключается основная суть проблемы?

► В чем конкретно это проявляется?

► Когда это началось?

► При каких обстоятельствах это произошло впервые?

► Как часто проблема встает?

► Когда это обычно случается?

► Где или в какой обстановке это происходит?

► Есть ли какой-то провоцирующий фактор?

► К каким последствиям это приводит?

► Кто вовлечен в происходящее?

► Что они думают об этом?

► Как они при этом чувствуют себя?

► Что они чувствуют по отношению к другим?

► Как они объясняют причины происходящего?

► Что пробовали с этим делать?

► Насколько успешными были попытки?

Такое исследование требует времени и может происходить на протяжении нескольких встреч. Поскольку основная цель помощи – поддержать семью, затрачиваемое время не так важно, ведь такое исследование уже служит поддержкой. Но, как и все во взаимоотношениях, желательно открыто обговорить, что вы собираетесь делать на всех этапах и сколько времени на это стоит отвести.

Было замечено, что исследование лучше проводить в виде обсуждения по ходу беседы, и это справедливо на начальном этапе. Но есть и более активные методы исследования, и они будут рассмотрены в следующей главе в связи с побуждением родителей к переменам. И, заканчивая этот раздел, я хотел бы заметить, что люди не перестают думать сразу по окончании встречи с помощником. Если встреча была полезной, они продолжают обдумывать тему в промежутках между встречами. Существует возможность предложить им, но не обязывая, домашнее задание к следующей встрече.

Можно предложить им написать небольшое сочинение на заданную тему. Если проблема связана с восприятием самого себя, то можно попросить написать то, что Келли называет самохарактеристикой (Kelly, 1991). Это значит описать себя как третье лицо, как бы с точки зрения хорошего приятеля. Аналогичным образом их можно попросить описать своего ребенка или супруга. Например, одну маму попросили описать, что, по ее мнению, чувствует сын в связи с почечной недостаточностью, диализом и ожиданием пересадки почки. Она старательно выполнила задание, и мы долго обсуждали и анализировали его на следующей встрече. Мать нашла сам процесс письма полезным, но и обсуждение дало ей немало. Она поняла, что ей бы стоило соотнести свои чувства с чувствами сына, и попросила его выполнить то же задание и описать свои чувства. Результат оказался очень полезным, поскольку мать увидела, что сын вовсе не так подавлен своей болезнью, как она считала. Это не только принесло ей облегчение, но и дало им повод для разговора. Мать поняла, что ее собственное подавленное настроение делало для сына адаптацию более трудной, чем она могла бы быть. Разные способы исследования таких письменных заданий, описывающих ребенка, обсуждаются в работе Davis, Stroud and Green (1989).

Чтобы собрать вместе и проиллюстрировать все сказанное выше, я хочу сфокусироваться на первой встрече помощника с родителями. Во время этой встречи, где целью служит установление отношений и исследование родительских конструктов, следует использовать все качества и навыки помощника. Любая встреча, в том числе и первая, выиграет, если помощник предварительно постарается представить, что на ней произойдет, и сможет подготовить все необходимое.

Место