Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев

Итак, мы приняли решение оставить ребенка, но это меня не успокоило. Я все равно переживала, вела диалог с собой, пыталась представить, как я встречу это событие. Муж не разделял моего беспокойства, он сразу все принял и боролся за Тихона, отстаивал его право на жизнь. Это был полностью наш выбор, и мы не хотим привлекать к его последствиям даже собственных детей. Хорошо, если они будут заботиться о Тихоне, но они вовсе не обязаны это делать. Мы сами должны обеспечить ему будущее, чтобы он мог жить самостоятельно.

На восьмом месяце беременности мы отправились в путешествие, объездили несколько стран в Европе. Как-то раз муж принес книгу Виктора Франкла «Сказать жизни “Да!”: психолог в концлагере». Это книга о том, как у человека, оказавшегося в концлагере, происходит принятие жизни. Я прочитала ее за один день, и под впечатлением от этой книги мы потом поехали в Освенцим. Это было внутреннее побуждение, и, хотя тема тяжелая и трагичная, мне не было ни больно, ни тяжело. И когда родился Тиша, эта книга какое-то время была у нас настольной. Она очень помогла мне, я даже советовала ее многим мамам особых детей. Когда читаешь о том, как человек прошел тот путь, твой собственный путь кажется уже совсем другим. И я вспомнила об этой книге, когда огласили диагноз.

Я до последнего верила, что меня это не коснется. Роды прошли нормально, муж находился рядом, доктор у нас была замечательный человек. Она подошла и сказала, что с малышом все хорошо, но надо сдать анализы. А я поняла, что у Тихона синдром Дауна, как только его увидела, без всяких анализов. Меня поразили его мутные раскосые глаза, но в них я увидела боль и тоску, тоску о том, что ему не рады в этом мире, и от этого боль моя стала еще сильнее.

Вернувшись домой, я очень переживала и много плакала. Ситуация была тягостной: нам звонили, чтобы поздравить с рождением малыша, а мы не знали, что сказать в ответ. Вроде бы родился ребенок и надо радоваться, но этот диагноз для всех был шоком. Какое-то время мы не афишировали, что он родился таким. Теперь мне стыдно перед Тихоном за то, что его рождение для нашей семьи не было праздником. Это была печальная новость, и мы не смогли встретить малыша так, как подобает его встречать, когда он приходит в этот мир. Он родился – и наступила тишина, персонал исчез, никаких поздравлений, и все повторяют одно слово – «патология». Я еще спросила у своего врача: «А ошибки бывают?». Она ответила: «В моей практике такого не было. И в моей практике ни разу таких малышей не оставляли». Но вообще мне повезло: персонал был внимательный, ко мне постоянно подходили с разговорами, не давали оставаться одной.

Спустя пару лет некоторые наши друзья и знакомые признались, что они тогда приняли твердое решение: если мы от Тиши откажемся, они его заберут. Но мы не собирались отказываться и за несколько дней прошли весь путь, все этапы принятия. По рассказам других людей я знаю, что это происходит примерно одинаково у всех родителей: сначала шок, осознание того, что твоя жизнь теперь будет совсем другой, что надо начинать с белого листа. У меня даже был момент, когда я просто увидела, как перед глазами опустилась, а потом поднялась черная штора. Я для себя это зафиксировала.

Потом мы стали собирать информацию о синдроме Дауна. Мы рассказали всем знакомым, что это такое, почему так называется. Я не люблю слово «даун» и, если кто-то его употребляет, объясняю, что так нельзя говорить, что это обижает меня и ребенка: «Он не даун, это синдром Дауна. Так звали врача, по фамилии которого назван этот синдром. Просто такое название».

Потом мы стали искать педагогов и няню, потому что мне казалось, что сама я не справлюсь, что нам нужен помощник и специальный уход. Раньше родители отказывались от детей еще и потому, что им говорили: «Вы не справитесь, тут нужен особый уход, этим должны заниматься специалисты». И родители верили, что где-то за их ребенком будут ухаживать так, как надо. К пяти месяцам я поняла, что этого нет: ни волшебной таблетки, ни особого педагога – нет ничего, кроме рук мамы и веры в ребенка. Не надо искать помощников, надо взяться за дело самой. Был момент, когда я поверила в Тихона: это мой ребенок, мы будем идти с ним по жизни, мы с ним единое целое.

Я беспокоилась еще и о том, как к Тихону отнесутся мои друзья. И я для себя решила: если не примут – значит, это были не друзья и у нас просто разные пути. У меня свой путь, и мой поворот был здесь. Но почти все друзья и знакомые нас приняли сразу. Моя подруга сказала: «Мы примем его любого, это ведь твоя жизнь и твой выбор». Мы не потеряли друзей, напротив, круг общения у нас расширился невероятно. Сейчас в него входит около двухсот семей, с которыми мы взаимодействуем по многим вопросам, от поиска каких-то специалистов до проведения коллективных праздников, где дети могут общаться друг с другом. У них должен быть постоянный круг общения, и мы понимаем, что наши дети пойдут по жизни вместе.

Я теперь всем мамам маленьких детей говорю: развитие будет, когда вы у себя в голове примете своего ребенка. Эти дети очень тонко все чувствуют на эмоциональном уровне. Пока я не приняла это решение, Тиша ел, пил, лежал, смотрел, иногда улыбался. Но я теперь точно знаю, что он грустил, потому что в него не верили. А потом ко мне пришло успокоение, и я поняла, что мне надо идти по своему пути, без оглядки на соседей и друзей. И тут Тиша стал развиваться и расти. Я видела, как этот процесс запустился.

Я создала страницу в Фейсбуке и пишу туда про Тихона. Когда ему исполнилось два года, мне стали писать мамы маленьких детей с синдромом и спрашивать совета. Сначала я удивилась, что они обращаются ко мне, но потом осознала, что мы прошли уже достаточно большой путь. Это всего лишь два года, но это путь тернистый, и у нас уже есть определенный опыт. В возрасте до трех лет формируется мозг и закладываются основы будущей личности. И ребенку с синдромом Дауна очень важны тактильные ощущения – тепло материнских рук, прикосновение волос, бороды отца. Мы до трех лет жили только тактильными ощущениями. Таким малышам надо все объяснять и показывать, как будто раскрашиваешь белый лист. Родители для них словно проводник в этом большом мире, и это большая ответственность, большая радость и огромный опыт. Потом начинается социализация, вступают в действие другие факторы, но вот этот начальный этап очень важно пройти правильно.

Родители особых детей не должны опускать руки. От их усилий зависит то, как сложится судьба ребенка. Например, на мой взгляд, очень важно, чтобы наши дети были одеты красиво и аккуратно, а не в дурацкие шапочки и колготки. Тогда они сразу начинают выглядеть иначе. Мы ведь сами формируем мнение о своих детях. На красиво одетого, опрятного ребенка будут смотреть иначе, будут видеть в нем личность, какие-то другие его качества, а не только лишь синдром. Детей надо украшать, стричь, приводить в порядок, уважать их, не одевать в поношенные вещи.

И так же важно помнить о себе. Тише был ровно год, когда меня уговорили участвовать в конкурсе красоты для мам «Миссис Московия 2012». Сначала я отказалась, а потом подумала: «Почему нет?». Я решила посвятить свое участие всем нашим мамам. И тут Тиша заболел, мы попали в больницу, и я подумала, что ни на какой конкурс не пойду. Но муж, который знал о моем желании поучаствовать в конкурсе, сказал: «Иди и делай все, что собиралась, а я посижу с Тишей!». Я взяла у дочки платье, которое она надевала на выпускной, второе платье – у дочки приятельницы, помыла голову и пошла на конкурс прямо из больницы. Я тогда не смогла открыто сказать перед публикой, что у меня ребенок с синдромом Дауна. Но я сказала, что посвящаю свое выступление своим подругам, мамам таких малышей. И еще сказала, что у меня чудесный малыш и если бы он был с нами, то здесь было бы солнечно. Я заняла тогда третье место и подумала, что не случайно туда попала. И стала ждать, когда пойму, для чего это было в моей жизни.